Σχετικά με τα Φάρμακα Υψηλού Κόστους και τα φάρμακα Symkevi, Orkambi, Kalydeco, Trikafta

Όπως σας είχαμε ενημερώσει τον Απρίλιο κατόπιν επανειλημμένων διαμαρτυριών ασθενών με Κυστική Ίνωση για αδικαιολόγητες καθυστερήσεις στην προμήθεια των φαρμάκων τους Kalydeco, Orkambi και Symkevi, ο σύλλογος είχε κάνει έγγραφη διαμαρτυρία προς το Υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς και την φαρμακευτική εταιρεία, προκειμένου να λυθεί το πρόβλημα με τα συγκεκριμένα φάρμακα και να μας ενημερώσουν σχετικά με την πορεία των διαδικασιών για την χορήγηση του φαρμάκου «Trikafta». Μάλιστα, λόγω της πανδημίας του κορωνοιού και των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν γενικά οι ασθενείς στην προμήθεια και παραλαβή των φαρμάκων τους, ενόψει της άυλης συνταγογράφησης τρίμηνης διάρκειας σε χρόνιους ασθενείς που είχε τότε καθιερωθεί, ζητήσαμε από το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ να εξετάσει διάφορα αιτήματα και προτάσεις μας για την διευκόλυνση της πρόσβασης μας στα φάρμακα υψηλού κόστους που μας είναι απαραίτητα για την θεραπεία μας. Επίσης, πριν από λίγες μέρες, κατόπιν εκ νέου διαμαρτυριών μελών του συλλόγου μας για αδικαιολόγητη καθυστέρηση στην προμήθεια των φαρμάκων τους Orkambi και Symkevi απευθυνθήκαμε και πάλι εγγράφως στον ΕΟΦ, το ΙΦΕΤ και στον ΕΟΠΥΥ, ζητώντας να μας ενημερώσουν για τους λόγους που συμβαίνει διαρκώς το πρόβλημα αυτό και παράλληλα να προβούν σε όλες τις απαιτούμενες ενέργειες ώστε τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ να έχουν διαθέσιμα τα φάρμακα για τους ασθενείς, χωρίς καθυστερήσεις και χωρίς διακοπές στην φαρμακευτική αγωγή τους.

Σε απάντηση των παραπάνω έγγραφων υπομνημάτων μας, λάβαμε επιστολή του Γενικού Διευθυντή του ΕΟΠΥΥ με την οποία μας ενημερώνει μεταξύ άλλων ότι για τον περιορισμό μετακίνησης των ευπαθών ομάδων, έχουν ενημερωθεί τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και φροντίζουν ώστε να έχουν επαρκείς ποσότητες φαρμάκων για την εκτέλεση συνταγών τρίμηνης διάρκειας, τα οποία ανήκουν στον Θετικό κατάλογο φαρμάκων και μπορούν να συνταγογραφούνται ηλεκτρονικά.

Όσον αφορά τα φάρμακα Kalydeco, Orkambi και Symkevi, σας επισημαίνουμε -αν και σας είναι ήδη γνωστό- ότι αυτά δεν περιλαμβάνονται στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση, ούτε και στον Θετικό κατάλογο φαρμάκων, αλλά παρέχονται με ατομική παραγγελία μέσω του ΙΦΕΤ. Για τα φάρμακα αυτά, ο ΕΟΠΥΥ μας ενημερώνει ότι είναι συνεπής στις πληρωμές του και έχει εξοφλήσει εγκαίρως τα τιμολόγια του ΙΦΕΤ και ως εκ τούτου το πρόβλημα διαθεσιμότητας των συγκεκριμένων φαρμάκων δεν αποτελεί ευθύνη της Διεύθυνσης φαρμάκου του ΕΟΠΥΥ . Επίσης, μας επισημαίνει ότι λόγω του πολύ μεγάλου κόστους των φαρμάκων αυτών και των ειδικών συνθηκών φύλαξης τους είναι αδύνατη η αύξηση των παραγγελιών από το ΙΦΕΤ προκειμένου να υπάρχει απόθεμα τριών μηνών, γεγονός που θα αύξανε σε τριπλάσιο βαθμό και την ανάγκη αποζημίωσης των προμηθευτών .

Όσον αφορά τις προτάσεις που κατέθεσε ο σύλλογος μας για την διευκόλυνση της παραλαβής των υπολοίπων φαρμάκων υψηλού κόστους (ΦΥΚ) που λαμβάνουν οι ινοκυστικοί ασθενείς από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, ο Οργανισμός μας ενημέρωσε για τις δυνατότητες που υπάρχουν αυτή τη στιγμή για την διευκόλυνση των ασθενών προκειμένου να παραλάβουν τα φάρμακα αυτά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Αυτές είναι συνοπτικά: α) η παραλαβή αυτών από συγγενή του ασθενούς πρώτου ή δευτέρου βαθμού ή από τρίτο άτομο με εξουσιοδότηση, β) η παραλαβή αυτών για άμεση ανάγκη μέσω του προγράμματος «ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ» που εκπονείται από τους κατά τόπους δήμους της χώρας και γ) η παραλαβή αυτών μέσω πιστοποιημένης εταιρίας ταχυμεταφορών (κούριερ) με δαπάνη του ασθενούς.

Τέλος, ο ΕΟΠΥΥ μας ενημέρωσε ότι όλα τα σημεία που επισημάναμε στα έγγραφα υπομνήματά μας και οι προτάσεις που κάναμε για διευκόλυνσης των ασθενών στην προμήθεια των φαρμάκων τους υψηλού κόστους (ΦΥΚ) από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ θα ληφθούν υπόψη με απώτερο σκοπό την ένταξη και των φαρμάκων των ινοκυστικών ασθενών στα ιδιωτικά φαρμακεία και στο έργο διανομής φαρμάκων υψηλού κόστους (όπως είναι π.χ. το ΤΟΒΙ ή το BRAMITOB, Colobreath κ.α.) τους κατ’ οίκον μέσω του Οργανισμού. Την απαντητική επιστολή του ΕΟΠΥΥ μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Ο σύλλογος μας, όπως πάντα, θα συνεχίσει τις προσπάθειες του για επίλυση των προβλημάτων των ασθενών και για την βελτίωση των συνθηκών προμήθειας των φαρμάκων τους και συνακόλουθα και της καθημερινότητας τους. Σας παρακαλούμε να μας ενημερώνετε για κάθε πρόβλημα που αντιμετωπίζετε στην περίθαλψη ή την νοσηλεία σας, προκειμένου να συνδράμουμε στην επίλυση του.

Έγκριση κυκλοφορίας Kalydeco για ασθενείς 6 μηνών έως 18 ετών

Σας ενημερώνουμε ότι  στις 10 Ιουνίου 2020 ανακοινώθηκε από την παρασκευάστρια εταιρία ότι το φάρμακο Kalydeco έλαβε άδεια κυκλοφορίας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου για ασθενείς ηλικίας 6 μηνών έως 18 ετών που έχουν την μετάλλαξη R117H στο γονίδιο CFTR. Εξ όσων πληροφορούμαστε, μέχρι στιγμής, στην Ελλάδα δεν υπάρχει κάποιος παιδιατρικός ασθενής με τη συγκεκριμένη μετάλλαξη. Το δελτίο τύπου που εξέδωσε η εταιρία μπορείτε να το διαβάσετε στα Αγγλικά πατώντας εδώ.

Ενήμερωση από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων

Σας κοινοποιούμε δελτίο τύπου του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων που λάβαμε πριν λίγο και το οποίο αφορά την μεταμοσχευτική δραστηριότητα μετά την άρση των μέτρων για τον νέο κορωνοιό. Το δελτίο τύπου μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.

Νέες θεραπείες ανά κατηγορία μεταλλάξεων

Σε πολλές από τις τηλεφωνικές επικοινωνίες που έχετε μαζί μας, μας ρωτάτε για τα νέα φάρμακα, τους λόγους που το παιδί σας ή ο ίδιος/α δεν έχετε ένδειξη για την λήψη των νέων φαρμάκων, ενώ άλλοι ασθενείς έχουν ένδειξη και ήδη τα λαμβάνουν, καθώς και για το ποια θεραπεία είναι η ενδεδειγμένη για την περίπτωση και τις γονιδιακές μεταλλάξεις του παιδιού σας/ τη δική σας. Όπως όλοι γνωρίζετε, τα νέα φάρμακα και οι νέες θεραπείες στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και σχετίζονται άμεσα με τις μεταλλάξεις που ο κάθε ασθενής έχει στο γονίδιο που προκαλεί την Κυστική Ίνωση.

Οι μεταλλάξεις του γονιδίου που παράγει την πρωτεΐνη CFTR, το οποίο ευθύνεται για την Κυστική Ίνωση, χωρίζονται σε κατηγορίες (κλάσεις) ανάλογα με το βαθμό παραγωγής και τη λειτουργικότητα της πρωτεΐνης CFTR. (Η χρησιμότητα της πρωτεΐνης CFTR έγκειται στο ότι μετακινείται στην μεμβράνη του κυττάρου και λειτουργεί ως αγωγός ιόντων χλωρίου και ύδατος).

Παρακάτω σας παραθέτουμε σε εικόνες, που είναι ιδιαίτερα κατατοπιστικές και παρέχουν  σχηματικά πληροφορίες, για την κατηγοριοποίηση των μεταλλάξεων σε κλάσεις και για το τι προκαλούν αυτές στο γονίδιο που προκαλεί τη νόσο.

Know Your CFTR Mutations GREEK Page 1

Στην επόμενη εικόνα φαίνονται σχηματικά οι πιθανές θεραπείας που προσπαθούν να βρούν ή έχουν βρει οι ερευνητές για την θεραπεία, ανά κατηγορία (κλάση) μεταλλάξεων.

Know Your CFTR Mutations GREEK Page 2

Πλήρης θεραπευτική κάλυψη για όλες τις ημέρες του μήνα με τα νέα φάρμακα

Φίλες και φίλοι, όπως γνωρίζετε οι συσκευασίες των νέων φαρμάκων που αρκετοί ινοκυστικοί ασθενείς λαμβάνουν σε όλη την Ελλάδα (Kalydeco, Orkambi και Symkevi) περιέχουν κάψουλες ή granules που διαρκούν 28 ημέρες. Η έγκριση από τον ΕΟΦ και τον ΕΟΠΥΥ είθισται να γίνεται ανά εξάμηνο και η εγκριθείσα ποσότητα υπολογίζεται βάσει του αριθμού των μηνών και όχι των ημερών αυτών, γεγονός που έχει ως αποτέλεσμα οι ασθενείς να μένουν συστηματικά χωρίς φαρμακευτική αγωγή για κάποιες ημέρες του μήνα, δεδομένου ότι οι μήνες έχουν 30 ή 31 μέρες ανάλογα. Μάλιστα, η διακοπή της φαρμακευτικής αγωγής για τους ασθενείς διαρκεί συνήθως περισσότερες των 3 ή 4 ημερών λαμβανομένης υπόψη και της καθυστέρησης που παρατηρείται συνεχώς είτε κατά τη διαδικασία έγκρισης, είτε κατά τη διαδικασία παραγγελίας και προμήθειας του φαρμάκου από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ ή το ΙΦΕΤ. Για το λόγο αυτό ενημερώσαμε τους αρμόδιους προκειμένου να επανεξετάσουν το ενδεχόμενο έγκρισης των φαρμάκων αυτών με την απαιτούμενη χορήγηση ποσότητας φαρμάκου, που να καλύπτει τις πραγματικές ανάγκες του ασθενούς και να καλύπτεται πλήρως το φαρμακευτικό κενό που παρατηρείται λόγω της συσκευασίας των φαρμάκων, ώστε να συνεχίζεται απρόσκοπτα η πρόσβαση των ασθενών στην φαρμακευτική τους αγωγή.

Σας ενημερώνουμε λοιπόν ότι  ασθενής με Κυστική Ίνωση, μέλος του συλλόγου μας, έλαβε την σχετική έγκριση από τον ΕΟΦ για τη χορήγηση επτά (7) κουτιών φαρμάκου για το χρονικό διάστημα έξι μηνών. Με τον τρόπο αυτό, θα καλυφθεί το θεραπευτικό κενό και το πρόβλημα που δημιουργείται το οποίο περιγράψαμε παραπάνω λόγω της συσκευασίας των φαρμάκων με βάση 28ημερη θεραπεία και όχι μηνιαία θεραπεία.

Παρακαλούμε να ενημερώσετε σχετικά τους θεράποντες ιατρούς σας, προκειμένου να αιτιολογούν ειδικά στη γνωμάτευση τους την ανάγκη χορήγησης της αιτούμενης ποσότητας κουτιών φαρμάκου, αναφέροντας συγκεκριμένα τον αριθμό χαπιών/granules που καλύπτει το κουτί θεραπείας και τον αριθμό χαπιών/granules που έχει ανάγκη ο ασθενής μηνιαίως, ώστε η ποσότητα της φαρμακευτικής αγωγής που ζητάει ο γιατρός με τα επισυναπτόμενα έγγραφα και τη συνταγή του, να καλύπτει πλήρως το αιτούμενο διάστημα χορήγησης του φαρμάκου.

Μέτρα για τον Covid 19  για τον ιδιωτικό τομέα

Σας κοινοποιούμε δυο αποφάσεις σχετικές με τα μέτρα  στήριξης εργαζομένων και επιχειρήσεων - εργοδοτών του ιδιωτικού τομέα για την αντιμετώπιση των συνεχιζόμενων συνεπειών της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 και την σταδιακή επαναλειτουργία της αγοράς εργασίας, καθώς και για την άδεια ειδικού σκοπού για γονείς εργαζόμενους. Την πρώτη απόφαση για τα μέτρα που ελήφθησαν για τους εργαζόμενους και τις επιχειρήσεις στον ιδιωτικό τομέα (ΚΥΑ 17788/346 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Β’ 179/10-5-20) μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ. Την απόφαση για την παράταση της άδειας ειδικού σκοπού στον ιδιωτικό τομέα ( ΚΥΑ 17787/520 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Β’ 178/10-5-20), μπορείτε να την δείτε πατώντας εδώ.

Έγγραφη ενημέρωση από Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων

Φίλες και φίλοι, επειδή καθημερινά δεχόμαστε μηνύματα κυρίως από εκπαιδευτικούς που είτε ή ίδιοι είτε τα παιδιά τους ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες λόγω Covid19 και μας ρωτάνε αν δικαιούνται της ειδικής αδείας, σας κοινοποιούμε την με αριθμό πρωτ. 59870/2020  έγγγραφο του Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων (ΥΠΑΙΘ) με θέμα «Παρέχονται πληροφορίες», το οποίο πρόσφατα λάβαμε ως απάντηση σε σχετικό έγγραφο που τους αποστείλαμε πριν λίγες μέρες. Το έγγραφο  του ΥΠΑΙΘ μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.

Επίσης, σας γνωρίζουμε ότι σε τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε με το γραφείο της Υπουργού, της Γενικής Γραμματέως και του αρμόδιου γραφείου, πληροφορηθήκαμε ότι  για το θέμα αυτό, το Υπουργείο Παιδείας ακολουθεί τις οδηγίες του Υπουργείου Εσωτερικών. Συνεπώς, σας παραπέμπουμε και στην  εγκύκλιο του Υπουργείου Εσωτερικών που πρόσφατα αναρτήσαμε  στη σελίδα του συλλόγου μας.
 

Εγκύκλιος για τις ευπαθείς ομάδες πολιτών

Σας κοινοποιούμε την εγκύκλιο του Υπουργείου Εσωτερικών σχετικά με την εφαρμογή της νομοθεσίας για τις ευπαθείς ομάδες πολιτών. Στην εγκύκλιο αναφέρονται λεπτομερώς τί πρέπει να κάνουν οι υπηρεσίες του Δημοσίου (και οι εκπαιδευτικές μονάδες) προκειμένου να διευκολυνθούν οι εργαζόμενοι που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες. Επίσης, γίνεται αναφορά και για την περίπτωση εργαζομένων που  συνοικούν με άτομα που ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες.Την εγκύκλιο μπορείτε να τη διαβάσετε πατώντας εδώ.

Πόσο ασφαλές είναι το κολύμπι σε πισίνες για ασθενείς με Κυστική Ίνωση;

Οι υψηλές θερμοκρασίας έφτασαν φέτος νωρίς στη χώρα μας, πολλοί ξεχύθηκαν ήδη στις παραλίες και πλήθος κόσμου σκέφτεται να επισκεφθεί τις πισίνες, μόλις αυτές ανοίξουν λόγω των περιοριστικών μέτρων από την πανδημία του κορωνοϊού.

Είναι όμως ασφαλής η επίσκεψη σε μία δημόσια πισίνα για έναν ασθενή με κυστική ίνωση;

Οι πισίνες είναι γενικά ασφαλείς υπό την προϋπόθεση, ότι ακολουθείται το προβλεπόμενο πρόγραμμα συντήρησης, απολύμανσης και χλωρίωσης του νερού. Θα πρέπει όμως να επισημανθεί, ότι σε διάφορες χώρες έχουν θεσπιστεί διαφορετικά όρια για την ποιότητα του νερού, ενώ συγχρόνως διαφέρουν και οι τρόποι καθαρισμού του νερού (με χλώριο ή σε συνδυασμό με όζον ή υπεριώδη ακτινοβολία).

Πιο συγκεκριμένα, σε πισίνες που συντηρούνται σωστά και απολυμαίνονται επαρκώς, γενικά καταπολεμούνται τα βακτήρια της ψευδομονάδας, που είναι ιδιαίτερα επικίνδυνη για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Ο αποικισμός από ψευδομονάδα θα πρέπει να αποφεύγεται όσο το δυνατόν περισσότερο, καθώς σχετίζεται με άμεση επιδείνωση της αναπνευστικής τους λειτουργίας. Θα πρέπει όμως να επισημανθεί ότι, έχει αναφερθεί στη βιβλιογραφία, η προσβολή από ψευδομονάδα από πισίνες και εγκαταστάσεις spa. Άρα υπάρχουν δυνητικοί κίνδυνοι, οι οποίοι προέρχονται κυρίως από την μη εξασφάλιση των προβλεπόμενων συνθηκών απολύμανσης του νερού. Η χρήση όζοντος ή υπεριώδους ακτινοβολίας απλώς μειώνει την απαιτούμενη ποσότητα χημικών καθαριστικών για την απολύμανση και δεν αποτελεί εχέγγυο ποιότητας εάν δεν ακολουθείται το πρόγραμμα συντήρησης και απολύμανσης. Κάποιος θα μπορούσε να ζητήσει από τους υπεύθυνους για τη χρήση της πισίνας τις μετρήσεις καθαρότητας του νερού, εάν υπάρχουν, και στην συνέχεια να αποφασίσει περί τη χρήση μίας πισίνας ή όχι. Τα πράγματα είναι λίγο διαφορετικά, όσο αφορά στη χρήση spa και Jacuzzis, η οποία γενικά δεν συνιστάται καθόλου για ασθενές με κυστική ίνωση, καθώς οι μικρές ποσότητες στάσιμου νερού υπό υψηλή θερμοκρασία ευνοούν ιδιαίτερα την ανάπτυξη ψευδομονάδας και άλλων μικροβίων.

Καθώς ιδιαίτερη σημασία για την καλύτερη πορεία της υγείας και της ευεξίας ενός ασθενή με κυστική ίνωση είναι η φυσική άσκηση και για το σκοπό αυτό υπάρχουν αρκετές επιλογές, είτε τρέξιμο, περπάτημα, ποδηλασία και άλλα αθλήματα, συνιστάται οι ασθενείς να συμβουλεύονται τον φυσικοθεραπευτή τους για τον κατάλληλο τύπο άσκησης για αυτούς, καθώς και να συζητούν τους κινδύνους από την κολύμβηση σε πισίνες του τόπου διαμονής τους. Δεδομένου μάλιστα ότι η χώρα μας βρέχεται από θάλασσα και έχει εύκολα προσβάσιμες παραλίες για κολύμπι σχεδόν παντού, είναι προτιμότερο οι ασθενείς να περιμένουν το καλοκαίρι και να απολαύσουν τις χαρές της ελληνικής θάλασσας.

WEBINAR: Covid-19 και η επίδραση του στο μεταμοσχευτικό τοπίο

Την Δευτέρα 18 Μαΐου, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση παρακολούθησε κατόπιν πρόσκλησης, ειδικό webinar, το οποίο διοργανώθηκε στη χώρα μας, με την επιστημονική αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου με θέμα: «Μεταμοσχεύσεις στη μετά COVID-19 εποχή». Το webinar είχε τεράστιο ενδιαφέρον και το παρακολούθησαν γιατροί, νοσηλευτές, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και ευρύ κοινό. Στο webinar χαιρετισμό απηύθυνε ο Υπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κικίλιας και συμμετείχε ως ομιλητής ο Υφυπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κοντοζαμάνης ο οποίος αναφέρθηκε συνοπτικά στις επιπτώσεις του κορωνοϊού και στην επιτυχή αντιμετώπιση του πρώτου κύματος της πανδημίας στην χώρα μας. Παράλληλα εξέφρασε την πεποίθηση ότι πλέον υφίσταται η απαιτούμενη πολιτική βούληση και οι μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας είναι πια πρώτες στην ατζέντα, εκφράζοντας συνάμα την άποψη ότι πλέον οι συνθήκες είναι κατάλληλες ώστε η δημιουργία του μεταμοσχευτικού προγράμματος στην χώρα μας να είναι το ίδιο επιτυχής.

Ο γνωστός πλέον σε όλους μας, κ. Σωτήρης Τσιόδρας μίλησε για την πανδημία στη χώρα μας και τις προσπάθειες που γίνονται σε θεραπευτικό επίπεδο, αλλά και σε επίπεδο πρόληψης με την εύρεση εμβολίου σε όλο τον κόσμο, παρουσιάζοντας συγκεκριμένα στοιχεία και επιστημονικές αναφορές. Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα ήταν η εισήγηση του κ. Παπαλόη, Καθηγητή χειρουργικής μεταμοσχεύσεων στο Imperial College London και Προέδρου της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Μεταμοσχεύσεων ο οποίος μίλησε εκτενώς για τις επόμενες κινήσεις που πρέπει να γίνουν σε πανευρωπαϊκό επίπεδο ώστε να ξεκινήσει και πάλι η μεταμοσχευτική διαδικασία η οποία στα περισσότερα ευρωπαϊκά κράτη έχει σταματήσει λόγω του κορωνοϊού. Έκανε εκτενή αναφορά και στις ανάγκες ύπαρξης των απαιτούμενων δομών, χαρακτηρίζοντας τις ως «πράσινα» νοσοκομεία, απαλλαγμένα από κινδύνους πανδημίας, λοιμώξεων ή άλλων εκτάκτων αναγκών και καταστάσεων. Στην παρουσίαση του αναφέρθηκε στην ύπαρξη του αναγκαίου προσωπικού που θα πρέπει να έχει συγκεκριμένα καθήκοντα και ιδιότητες, στην ανάγκη επανεκτίμησης και επαναξιολόγησης της λίστας των ασθενών καθώς και στην ανάγκη συμμετοχής των ασθενών και την συναίνεση τους στη διαδικασία. Ιδιαίτερη αναφορά, στο τέλος της εισήγησης του, έκανε στην σημασία της τηλεϊατρικής και τηλεεκπαίδευσης που ήδη εφαρμόζεται και έχει διεισδύσει στην ιατρική επιστήμη. Στο τέλος μάλιστα της παρουσίασης του, μίλησε για την ανάγκη της ηθικής και βιοηθικής των μεταμοσχεύσεων και για την σημασία της συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις, καθώς αυτοί είναι οι τελικοί αποδέκτες των παροχών υγείας.

Ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα υπήρξε και η εισήγηση του κ. Ηλία Μόσιαλου, Καθηγητή της πολιτικής της Υγείας και Διευθυντή του LSE Health – Εκπροσώπου της Ελλάδας στους διεθνείς οργανισμούς για τον COVID-19. Ο κ. Μόσιαλος γνωρίζοντας την ελληνική πραγματικότητα και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι χρόνιοι ασθενείς και οι μεταμοσχευμένοι, ιδίως την περίοδο της πανδημίας, μίλησε εκτενώς για τις προσπάθειες που έγιναν στο παρελθόν, αλλά και για την ανάγκη και την μεγάλη σημασία εκπόνησης σχεδίου δράσης από την Πολιτεία, καταθέτοντάς συγκεκριμένες προτάσεις ώστε να σφυρηλατηθεί ένα πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, αντάξιο των ξένων χωρών. Τόνισε ιδιαίτερα την ανάγκη της αλλαγής της φιλοσοφίας και της στρατηγικής του συστήματος υγείας στη χώρα μας, το οποίο μέχρι στιγμής είναι κατ'εξοχήν θεραπευτικό, ενώ θα πρέπει να δοθεί βαρύτητα στην πρόληψη και στην πρωτοβάθμια περίθαλψη. Με τον τρόπο αυτό θα μειωθεί η ανάγκη μεταμοσχεύσεων σε σημαντικό βαθμό. Παράλληλα, τόνισε την ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Οι λιγοστές μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας  και η πενιχρή  δωρεά οργάνων, όπως δήλωσε, είναι αποτέλεσμα του κοινωνικού προβληματισμού και των προβλημάτων του συστήματος υγείας  και της λανθασμένης αντίληψης που υπάρχει στην χώρα μας για το κόστος των μεταμοσχεύσεων, σε αντίθεση με άλλες χώρες της Ευρώπης που κατάφεραν σε  λίγα χρόνια να αυξήσουν τον αριθμό δοτών και των μεταμοσχεύσεων. Ο κ. Μόσιαλος τόνισε ιδιαίτερα την ανάγκη ύπαρξης διαφάνειας στο χώρο των μεταμοσχεύσεων και έχοντας ως παράδειγμα αναφοράς τις νεφρικές μεταμοσχεύσεις που αποτελούν το μεγαλύτερο ποσοστό μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, σημείωσε ότι παρά το κόστος που αρχικά φαίνεται ότι θα στοιχίσει η δημιουργία και οργάνωση του  μεταμοσχευτικού προγράμματος, η ωφέλεια από οικονομική άποψη που θα έχει το κράτος μακροπρόθεσμα, αλλά και το όφελος που θα έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς ως προς την μακρότερη επιβίωση και την ποιότητα ζωής τους με την πραγματοποίηση μεταμοσχεύσεων είναι τεράστια.  Εξέφρασε μάλιστα την άποψη ότι κυριότερη σκέψη όλων μας θα πρέπει να είναι η αγωνία των ασθενών, διότι η καθημερινότητα τους είναι δύσκολη και ειδικά τώρα με την πανδημία η αγωνία τους είναι πολύ μεγάλη. Στο τέλος της εισήγησης του, τόνισε ιδιαίτερα ότι η πανδημία ανέδειξε για μια ακόμα φορά ότι το δημόσιο σύστημα υγείας είναι αυτό που θα πρέπει να ενισχυθεί από την Πολιτεία και θα πρέπει να αλλάξει χαρακτήρα, να αποκτήσει περισσότερο ασθενοκεντρικό χαρακτήρα και κυρίως να έχει την δυνατότητα να κρατήσει το εξειδικευμένο και εκπαιδευμένο προσωπικό στους κόλπους του και  στην χώρα μας.

Ο Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων κ. Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, αναφέρθηκε συνοπτικά στα προβλήματα και τις δυσκολίες που δημιουργήθηκαν στην μεταμοσχευτική διαδικασία κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Επίσης μίλησε για τις δυσκολίες και τις καθυστερήσεις στην υλοποίηση του μεταμοσχευτικού προγράμματος λόγω της πανδημίας. Ιδιαίτερα ουσιαστική υπήρξε και η εισήγηση της προέδρου της Ελληνικής Εταιρείας Εντατικής Θεραπείας , κυρίας Κοτανίδου, η οποία αναφέρθηκε εκτενώς στα προβλήματα και στην ανάγκη στελέχωσης των μονάδων εντατικής θεραπείας, τόσο σε ιατρικό προσωπικό, όσο και σε νοσηλευτικό προσωπικό και σε συντονιστές, καθώς και στις μεγάλες αλλαγές που συνέβησαν σε σύντομο διάστημα λόγω του κορωνοϊού. Δεδομένου ότι οι μονάδες εντατικής θεραπείας είναι οι κλινικές όπου νοσηλεύονται οι πιθανοί δότες, η κυρία Κοτανίδου μίλησε για τα προβλήματα εύρεσης πιθανών δοτών και τις αιτίες που δυσκολεύουν την συναίνεση των συγγενών ώστε να αυξηθούν τα μοσχεύματα που δωρίζονται. Τέλος, η κυρία Μαρινάκη, Επίκουρη Καθηγήτρια Νεφρολογίας, αναφέρθηκε με ιατρικά δεδομένα για τη νόσο COVID 19 και τον τρόπο που επηρέασε τον τομέα των μεταμοσχεύσεων, την επίδραση που είχε στους μεταμοσχευμένους ασθενείς και τις αλλαγές που χρειάστηκαν να γίνουν σε κάποιες περιπτώσεις στη θεραπευτική τους αγωγή. Η κυριότερη επίδραση της πανδημίας, όπως χαρακτηριστικά ανέφερε η κυρία Μαρινάκη, ήταν στην μεταμοσχευτική δραστηριότητα. Ανέφερε ότι οι επιπτώσεις της λοίμωξης covid19 σε μεταμοσχευμένους ασθενείς ήταν χαμηλές λόγω της αυτοαπομόνωσης των ασθενών και της αποφυγής της νοσηλείας τους κατά τη διάρκεια της πανδημίας και επισήμανε και αυτή με τη σειρά της την ανάγκη τηλεϊατρικής και παρακολούθησης των ασθενών από μακρυά, χωρίς να είναι αναγκαία η μετακίνηση τους στο νοσοκομείο.

Στο τέλος κάθε παρουσίασης του webinar οι συμμετέχοντες είχαν την δυνατότητα να θέσουν ερωτήματα στους ομιλητές.

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής