Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση και τα μέλη του, με βαθιά θλίψη, αποχαιρετούμε τη Δέσποινα Γκίνη, ασθενή με Κυστική Ίνωση και ένα από τα πρώτα μέλη του Συλλόγου μας. Η Δέσποινα ήταν παντρεμένη και μητέρα ενός παιδιού 10 ετών και ο αγώνας της είχε πάντα έναν σκοπό: να κερδίσει χρόνο ζωής για να μεγαλώσει το παιδί της, να σταθεί δίπλα του, να το προστατεύσει και να το δει να προχωρά.

Η Δέσποινα έδωσε μια γενναία μάχη με δύναμη που συγκλονίζει, προσπαθώντας να κερδίσει την ευκαιρία για ζωή με τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Δυστυχώς, παρά τη γενναιότητα που έδειξε και την πολύμηνη νοσηλεία της —με τους τελευταίους 2,5 μήνες διασωληνωμένη στο Αττικό Νοσοκομείο, σε αναμονή εύρεσης μοσχεύματος— δεν βρέθηκε συμβατός δότης.

Τα τελευταία της λόγια ήταν λόγια αξιοπρέπειας, πίστης και ευγνωμοσύνης: «Έκανα ό,τι μπορούσα. Το πάλεψα μέχρι τέλους. Ο καθηγητής, οι γιατροί και το ιατρικό προσωπικό ήταν όλον αυτόν τον μήνα από πάνω μου — και όχι μόνο ως γιατροί και νοσηλευτές, αλλά και ως άνθρωποι. Από εδώ και πέρα, ό,τι πει ο Θεός… Θέλω όσο πιο δυνατές προσευχές μπορείτε να κάνετε τώρα, για να βγω δυνατή… Ευχαριστώ όλους πολύ για την αγάπη που μου δώσατε…».

Ο πόνος της απώλειάς της σε ηλικία μόλις 39 ετών γίνεται ακόμη πιο βαρύς όταν μας θυμίζει μια σκληρή αλήθεια: η δωρεά οργάνων είναι δώρο ζωής. Ένας δότης μπορεί να σώσει πολλούς ανθρώπους και να χαρίσει ανάσα, χρόνο και ελπίδα σε ασθενείς και οικογένειες που περιμένουν με αγωνία για το ευχάριστο νέο. Η ενημέρωση και η απόφαση να γίνουμε δωρητές είναι πράξη ευθύνης και βαθιάς ανθρωπιάς.

Εκφράζουμε τα θερμά μας συλλυπητήρια στην οικογένειά της, στο παιδί της, στον σύζυγό της, στους γονείς της και στους οικείους της. Η Δέσποινα πάλεψε μέχρι την τελευταία ανάσα, με δύναμη που δεν χωράει σε λέξεις — και αυτή η δύναμη θα μας συνοδεύει πάντα. .Η μνήμη της θα παραμείνει ζωντανή και ο τιτάνιος αγώνας που έδωσε θα παραμείνει για πάντα παράδειγμα αξιοπρέπειας και δύναμης για όλους μας.

Το τελευταίο αντίο στη Δέσποινα θα δοθεί αύριο, Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου 2026, στις 12:00, στα Κοιμητήρια Αναστάσεως του Κυρίου, στη Θέρμη. Η σορός, για όσους θέλουν να την αποχαιρετήσουν, θα βρίσκεται στο νεκροστάσιο των κοιμητηρίων από τις 10:30.

Δέσποινα, καλό ταξίδι με βαθιές ανάσες!

Αγαπητές και αγαπητοί ασθενείς, για τις Άγιες ημέρες των Χριστουγέννων που έρχονται, θα θέλαμε να σας στείλουμε από καρδιάς τις πιο θερμές μας ευχές. Εύχομαστε σε όλους υγεία, δύναμη και ήρεμες ανάσες, και το νέο έτος να φέρει για όλους περισσότερη στήριξη, καλύτερη φροντίδα και ουσιαστικές λύσεις στα προβλήματά μας. Ευχόμαστε υγεία και εύρεση οριστικής θεραπείας για όλους και για όσους ασθενείς είναι σε λίστα αναμονής μοσχεύματος, να βρεθεί άμεσα για αυτούς, ώστε να χαρούν την δεύτερη ευκαιρία στην ζωή. Να θυμάστε πάντα ότι δεν είστε μόνοι σας∙ είμαστε μαζί σε αυτό, με επιμονή, υπομονή και ενότητα.

Καλά Χριστούγεννα και ένα φωτεινό, ελπιδοφόρο 2026.

Πρόσφατα δημοσιεύθηκε άρθρο σε ιατρικό περιοδικό για την Κυστική Ίνωση και ανακοινώθηκε ότι οι ερευνητές δοκίμασαν ένα νέο εισπνεόμενο φάρμακο, το ETD001, το οποίο στοχεύει να βοηθήσει στην καλύτερη ενυδάτωση και κάθαρση της βλέννας στους αεραγωγούς των ανθρώπων με Κυστική Ίνωση. Η μελέτη έγινε πρώτα σε υγιείς εθελοντές, για να ελεγχθούν η ασφάλεια και ο τρόπος που το φάρμακο απορροφάται από τον οργανισμό.

Το φάρμακο χορηγήθηκε σε διάφορες δόσεις, είτε μία φορά, είτε για διάστημα έως 14 ημερών. Οι περισσότεροι συμμετέχοντες το ανέχθηκαν πολύ καλά. Τα λίγα ανεπιθύμητα συμπτώματα που εμφανίστηκαν ήταν ήπια και πέρασαν μέχρι το τέλος της μελέτης. Δεν βρέθηκαν αλλαγές στα επίπεδα καλίου στο αίμα, κάτι που είναι σημαντικό για την ασφάλεια τέτοιου τύπου φαρμάκων. Οι εξετάσεις έδειξαν ότι το φάρμακο παραμένει για αρκετή ώρα στους πνεύμονες και απορροφάται αργά, κάτι που σημαίνει ότι μπορεί να είναι αρκετό να χορηγείται δύο φορές την ημέρα στα επόμενα στάδια των δοκιμών.

Συνολικά, το ETD001 φάνηκε ασφαλές και καλά ανεκτό στους υγιείς εθελοντές, και με βάση αυτά τα ενθαρρυντικά αποτελέσματα σχεδιάζονται τα επόμενα βήματα της έρευνας σε άτομα με Κυστική Ίνωση.

Πρόσφατα τα μέλη του συλλόγου μας έλαβαν ηλεκτρονικά ενημερωτική επιστολή του σωματείου μας με τα νέα του συλλόγου μας και τις εξελίξεις στην θεραπεία του νοσήματός μας.

Σας παρακαλούμε θερμά επειδή διανύουμε τις τελευταίες ημέρες του 2025, να καταβάλλετε άμεσα την ετήσια συνδρομή σας στο σύλλογο που ανέρχεται στο ποσό των είκοσι (20) ευρώ. Η κατάθεση μπορεί να γίνει στον τραπεζικό λογαριασμό του συλλόγου:

στην Τράπεζα ΠΕΙΡΑΙΩΣ με αριθμό IBAN : GR 02 0171 076000 6076 040030 521, 

αναφέροντας το ονοματεπώνυμο σας στο καταθετήριο, ώστε ο ταμίας να κόψει την σχετική απόδειξη. Με την δική σας συνδρομή και τις δωρεές  προσπαθούμε να ανταπεξέλθουμε και να αντιμετωπίσουμε τα λειτουργικά έξοδα και τις πάγιες ανάγκες του σωματείου, διότι τα έσοδα του συλλόγου είναι εξαιρετικά περιορισμένα.

Επειδή πολλοί μας ρωτάτε τί σημαίνει η πρόσφατη νομοθετική ρητή συμπερίληψη της Κυστικής Ίνωσης στον πίνακα με τα χαρακτηρισμένα ως δυσίατα νοσήματα, σας ενημερώνουμε ότι ο χαρακτηρισμός αυτός, παρέχει ειδικές διευκολύνσεις για προσωπικό του Δημοσίου, των Ενόπλων Δυνάμεων, της Ελληνικής Αστυνομίας και λοιπών φορέων, αλλά και σε εργαζόμενους του ιδιωτικού τομέα. Συνοπτικά σας αναφέρουμε ότι για τους δημοσίους υπαλλήλους, ο Δημοσιοϋπαλληλικός Κώδικας  προβλέπει ότι ο υπάλληλος με δυσίατο νόσημα δικαιούται αναρρωτική άδεια διπλάσιας διάρκειας και ισχύει γι’ αυτόν διπλάσιος χρόνος  διαθεσιμότητας λόγω ασθενείας )ο οποίος αρχίζει από τη λήξη της αναρρωτικής άδειας) στην περίπτωση που το νόσημά του είναι δυσίατο. Επίσης, η μετάθεση υπαλλήλου με αναπηρία ή δυσίατο νόσημα δεν επιτρέπεται χωρίς αίτησή του, ενώ προηγείται έναντι άλλων αιτήσεων μετάθεσης.

Στις Ένοπλες Δυνάμεις, προβλέπονται ειδικές διευκολύνσεις για στελέχη που πάσχουν από ανίατα ή δυσίατα νοσήματα ή έχουν σύζυγο ή τέκνο με τέτοια πάθηση, επιτρέποντας έκτακτες μεταθέσεις, ακόμη και στο εξωτερικό, κατόπιν γνωμοδότησης αρμόδιας υγειονομικής επιτροπής, ενώ στην Ελληνική Αστυνομία, εξαιρέσεις προβλέπονται στους περιορισμούς μετακινήσεων νεοεξερχόμενων αστυνομικών όταν υπάρχει δυσίατο νόσημα στον ίδιο ή την οικογένειά του, καθώς και δυνατότητα αποσπάσεων μεγαλύτερης διάρκειας. Παράλληλα, η οικονομική ενίσχυση του Ταμείου Πρόνοιας για δυσίατα νοσήματα ορίζεται στα 1.500 ευρώ. Για το Λιμενικό Σώμα – Ελληνική Ακτοφυλακή, οι σχετικές διατάξεις προβλέπουν επίσης διευκολύνσεις σε θέματα άδειας και μεταθέσεων λόγω σοβαρών νοσημάτων.

Όσον αφορά τον ιδιωτικό τομέα, οι Εθνικές Γενικές Συλλογικές Συμβάσεις Εργασίας καθιερώνουν πρόσθετες άδειες για εργαζομένους με δυσίατα ή ιδιαίτερα σοβαρά νοσήματα.

Είναι προφανές ότι ο χαρακτηρισμός του νοσήματός μας ως δυσίατου και η ρητή συμπερίληψη του στον πίνακα δυσίατων νοσημάτων, αφενός έλυσε ένα χρόνιο πρόβλημα που αντιμετώπιζαν ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους, αφετέρου αποτελούσε δίκαιο και πραγματικό αίτημα που ορθώς η Πολιτεία αποφάσισε να επιλύσει ουσιαστικά και καθοριστικά.

Είναι γνωστό ότι η Κυστική Ίνωση αποτελεί μια νόσο με μεγάλη ποικιλία στην κλινική της εικόνα. Πρόσφατη μελέτη από τις Ηνωμένες Πολιτείες φωτίζει σημαντικούς παράγοντες που φαίνεται να επηρεάζουν την βαρύτητα της νόσου στους ενήλικες ασθενείς. Σύμφωνα με τα ευρήματα, το γυναικείο φύλο και οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαδραματίζουν ανεξάρτητο ρόλο στη βαρύτητα της νόσου.

Η μελέτη βασίστηκε σε δεδομένα ενηλίκων με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι συμμετείχαν σε πρόγραμμα παρηγορικής φροντίδας και συμπλήρωσαν εξειδικευμένα ερωτηματολόγια σχετικά με τα συμπτώματά τους, την ποιότητα ζωής τους και τις ανάγκες τους. Από την ανάλυση προέκυψε ότι γυναίκες ασθενείς παρουσίαζαν αυξημένο φορτίο συμπτωμάτων, μεγαλύτερη ανάγκη για παρηγορική φροντίδα και συνολικά χαμηλότερη ποιότητα ζωής συγκριτικά με τους άνδρες.

Παράλληλα, άτομα που ανήκαν σε φυλετικές ή εθνικές μειονότητες χρησιμοποιούσαν λιγότερο τους νεότερους ρυθμιστές CFTR, είχαν περισσότερες νοσηλείες και εμφάνιζαν χειρότερη ποιότητα ζωής. Η μελέτη ανέδειξε επίσης ότι οι κοινωνικοοικονομικοί παράγοντες – όπως χαμηλότερο εισόδημα ή μειωμένη πρόσβαση σε υγειονομικές υπηρεσίες – συνδέονται με πιο προχωρημένη νόσο, περισσότερες ανάγκες νοσηλείας και παρηγορικής φροντίδας, αυξημένο άγχος και χειρότερη συνολική ευημερία.

Τα συμπεράσματα δείχνουν ότι το φύλο, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση και άλλοι κοινωνικοδημογραφικοί παράγοντες επηρεάζουν ουσιαστικά την πορεία και την καθημερινότητα των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Είναι κρίσιμο αυτές οι παράμετροι να συνεχίσουν να μελετώνται και να ενσωματώνονται στον σχεδιασμό της φροντίδας των ασθενών, ώστε κάθε ασθενής να λαμβάνει υποστήριξη που ανταποκρίνεται πραγματικά στις ανάγκες του.

Η 21η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα αφιερωμένη στην Κυστική Ίνωση. Είναι ένα γενετικό, πολυσυστηματικό νόσημα, που προκαλείται από μεταλλάξεις του γονιδίου CFTR, το οποίο βρίσκεται στο μακρύ σκέλος του έβδομου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή παχύρρευστων εκκρίσεων σε πολλά όργανα του σώματος. Επηρεάζει κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα, καθώς και τους ιδρωτοποιούς αδένες. Τα συχνότερα συμπτώματα περιλαμβάνουν χρόνιο βήχα, συχνές λοιμώξεις του αναπνευστικού, δύσπνοια, παγκρεατική ανεπάρκεια, μειωμένη απορρόφηση θρεπτικών συστατικών και διαταραχές στην ανάπτυξη. Επιπλέον, μπορεί να εμφανιστούν προβλήματα στο ήπαρ και στο ανδρικό αναπαραγωγικό σύστημα.

Η Κυστική Ίνωση μεταβιβάζεται με αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο. Αυτό σημαίνει ότι για να νοσήσει ένα παιδί, πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δύο γονείς του, οι οποίοι είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν, καθώς παραμένουν απολύτως υγιείς. Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι περίπου 1 στους 25 ανθρώπους είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου, δηλαδή στη χώρα μας ζουν περίπου 500.000 φορείς, οι οποίοι δεν εμφανίζουν κανένα σύμπτωμα της νόσου αλλά μπορούν να την μεταβιβάσουν στα παιδιά τους.

«Τα τελευταία χρόνια, όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, κ. Αγγελική Πρεφτίτση, έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου χάρη στα νέα στοχευμένα φάρμακα, τα οποία έχουν βελτιώσει θεαματικά την ποιότητα ζωής και την πρόγνωση των περισσότερων ασθενών. Πρόσφατα, εγκρίθηκε στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένας νέος φαρμακευτικός συνδυασμός  (vanzacaftor / tezacaftor /deutivacaftor) για ασθενείς από 6 ετών και άνω, με τουλάχιστον μία CFTR μετάλλαξη εκτός της ομάδας Ι. Το φάρμακο χορηγείται μία φορά την ημέρα και παρουσιάζει βελτιωμένα αποτελέσματα στη λειτουργία της CFTR πρωτεΐνης σε σχέση με τους έως τώρα διαθέσιμους συνδυασμούς. Ωστόσο, εξακολουθεί να υπάρχει ένα μικρό ποσοστό ασθενών που, λόγω του γονοτύπου τους, δεν μπορούν να λάβουν τις διαθέσιμες θεραπείες».

«Σύμφωνα με τις νεότερες επιστημονικές εξελίξεις», συνεχίζει η κ. Πρεφτίτση, «τα επόμενα χρόνια αναμένονται σημαντικά βήματα προόδου που θα επεκτείνουν τη θεραπευτική κάλυψη και σε αυτούς τους ασθενείς. Προγράμματα γονιδιακής θεραπείας και θεραπειών mRNA βρίσκονται ήδη σε στάδια κλινικών δοκιμών, ενώ η εισπνεόμενη mRNA θεραπεία δοκιμάζεται σε μελέτες φάσης 2 σε ενήλικες με Κυστική Ίνωση. Το ιδιαίτερα θετικό στοιχείο είναι ότι οι νέες αυτές θεραπευτικές προσεγγίσεις μπορούν να εφαρμοστούν ανεξαρτήτως τύπου μετάλλαξης. Με βάση τις τρέχουσες επιστημονικές ανακαλύψεις και το αυξανόμενο ενδιαφέρον της ερευνητικής κοινότητας, η προσδοκία ότι «κανείς δεν θα μείνει πίσω» στη θεραπεία διαθέτει πλέον στέρεες βάσεις».

Παράλληλα, ο Σύλλογος, όπως υπογραμμίζει η πρόεδρος, «δεν μπορεί να αγνοήσει μια ιδιαίτερα ευάλωτη ομάδα ασθενών: τους μεταμοσχευμένους και όσους βρίσκονται στα τελικά στάδια της νόσου, αναμένοντας μόσχευμα. Το τελευταίο διάστημα θρηνήσαμε αρκετές απώλειες, χάσαμε νέους, αγαπημένους ανθρώπους με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι είχαν υποβληθεί σε μεταμόσχευση στο παρελθόν, αλλά λόγω απόρριψης του μοσχεύματος παρέμεναν επί μήνες σε λίστα αναμονής για νέο μόσχευμα πνευμόνων. Αυτές οι απώλειες μάς υπενθυμίζουν πόσο καθοριστική είναι η επάρκεια μοσχευμάτων και πόσο αναγκαίο είναι να ενισχυθεί ολόκληρη η αλυσίδα των μεταμοσχεύσεων».

 Το νέο εθνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων, που υλοποιείται από το Ωνάσειο Κέντρο σε συνεργασία με  το  Νοσοκομείο Αττικόν, έχει ήδη παρουσιάσει εντυπωσιακά αποτελέσματα, αυξάνοντας σημαντικά τον αριθμό  των προσφερόμενων μοσχευμάτων και δίνοντας νέες ευκαιρίες σε ασθενείς που στο παρελθόν δεν είχαν καμία επιλογή. Καταλυτικό ρόλο σε αυτή την προσπάθεια έχει διαδραματίσει η ευαισθησία και η γενναιοδωρία του ελληνικού λαού, ο οποίος στηρίζει με συνέπεια και ευθύνη τη δωρεά οργάνων και αποδεικνύει έμπρακτα ότι η προσφορά ζωής παραμένει βαθιά ριζωμένη στην κοινωνία μας.

Παρόλα αυτά, η έλλειψη μοσχευμάτων παραμένει. Ο αριθμός των δοτών στη χώρα μας είναι μικρότερος σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Όπως αναφέρει η κ. Πρεφτίτση,  «οι  μεταμοσχεύσεις μέχρι σήμερα πραγματοποιούνται αποκλειστικά χάρη στους δότες που έχουν διαγνωστεί με εγκεφαλικό θάνατο, γεγονός που περιορίζει σημαντικά τη διαθεσιμότητα οργάνων, ιδίως πνευμόνων που είναι το πιο ευαίσθητο όργανο. Πρέπει άμεσα η Ελληνική Πολιτεία να εφαρμόσει πλήρως το νομοθετικό πλαίσιο που έχει ψηφίσει εδώ και δυο χρόνια περίπου το οποίο ορίζει ως κριτήριο δωρεάς οργάνων τον κυκλοφορικό θάνατο. Με τον τρόπο αυτό», καταλήγει «θα αυξηθεί ο αριθμός των υποψήφιων δοτών και η αλυσίδα της ζωής θα συνεχιστεί μέσα  από τον θάνατο χάρη στη δωρεά των συνανθρώπων μας».

Σας ενημερώνουμε ότι σήμερα 18 Νοεμβρίου 2025 ξεκίνησαν οι αιτήσεις για την έκδοση της νέας πλαστικής Κάρτας Αναπηρίας. Η κάρτα αυτή έρχεται να συμπληρώσει την ψηφιακή και την εκτυπώσιμη μορφή της και αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο για την καθημερινότητα όλων των ατόμων με αναπηρία, προσφέροντας άμεση και ασφαλή απόδειξη των δικαιωμάτων τους. Εξυπακούεται ότι η ψηφιακή κάρτα αναπηρίας που έχουν οι ασθενείς αποθηκεύσει στο gov.gr wallet αλλά και η εκτυπωμένη κάρτα αναπηρίας συνεχίζουν να ισχύουν κανονικά.

Η νέα πλαστική κάρτα αποστέλλεται στον δικαιούχο με συστημένη επιστολή μέσα σε περίπου δύο εβδομάδες και ενεργοποιείται εύκολα με κωδικό που αποστέλλεται στο κινητό τηλέφωνο. Με τη νέα κάρτα, οι κάτοχοι μπορούν να εξυπηρετούνται κατά προτεραιότητα σε δημόσιες υπηρεσίες, να την χρησιμοποιούν αντί πιστοποίησης αναπηρίας και να απολαμβάνουν δικαιώματα σε πολιτισμό και μετακινήσεις. Παρέχει δωρεάν είσοδο σε Μουσεία και Αρχαιολογικούς Χώρους, ενώ για όσους έχουν ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω ή σήμανση συνοδού, η δωρεάν είσοδος ισχύει και για έναν συνοδό.

Για τις μετακινήσεις, όσοι έχουν αναπηρία 67% και άνω και πληρούν τα προβλεπόμενα εισοδηματικά κριτήρια μπορούν να χρησιμοποιούν την κάρτα για δωρεάν μετακίνηση σε μέσα του ΟΑΣΑ και ΟΣΕΘ, ενώ για μετρό Θεσσαλονίκης και αστικά ΚΤΕΛ εκδίδουν μηδενικό εισιτήριο. Στα υπεραστικά ΚΤΕΛ προβλέπεται έκπτωση 50%.

Η διαδικασία έκδοσης γίνεται ηλεκτρονικά μέσω της Εθνικής Πύλης Αναπηρίας (epan.gov.gr) με την χρήση των κωδικών taxisnet του ενδιαφερόμενου. Δικαίωμα έκδοσης έχουν όσοι είναι καταχωρημένοι στο Ψηφιακό Μητρώο Ατόμων με Αναπηρία.  Όσοι έχουν διαθέτουν γνωματεύσεις ΑΣΥΕ, ΑΝΥΕ ή ΑΑΥΕ  που δεν είναι ψηφιακές, πρέπει να υποβάλουν αίτημα ψηφιοποίησης της γνωμάτευσης στα ΚΕΠΑ.

Ιδιαίτερα ανησυχητικά τα νέα σχετικά με την επιδημία γρίπης αυτήν την περίοδο. Η δραστηριότητα της εποχικής γρίπης συνήθως εμφανίζει αύξηση τον Ιανουάριο, και κορυφώνεται μεταξύ Φεβρουαρίου και Μαρτίου, ωστόσο, οι πρώτες επιδημιολογικές αναφορές κάνουν λόγο για ένα νέο στέλεχος  του ιού της γρίπης Α (H3N2) που εμφανίζεται νωρίτερα από το συνηθισμένο, είναι εξαιρετικά μεταδοτικό και  έχει την ιδιότητα να εξαπλώνεται πιο γρήγορα από το αναμενόμενο .

Όπως αναφέρει το Υπουργείο Υγείας στις οδηγίες που εξέδωσε πρόσφατα, στα μέτρα περιορισμού της εξάπλωσης της γρίπης περιλαμβάνονται η συστηματική εφαρμογή μέτρων ατομικής υγιεινής (π.χ. συχνό πλύσιμο χεριών), η απομόνωση των πασχόντων και η αποφυγή του συγχρωτισμού σε κλειστούς χώρους. Ωστόσο, τα μέτρα αυτά έχουν περιορισμένη αποδοτικότητα και –παρότι σημαντικά– δεν επαρκούν. Ο αποτελεσματικότερος τρόπος πρόληψης είναι ο εμβολιασμός με το αντιγριπικό εμβόλιο, το οποίο, όταν χορηγηθεί σωστά και έγκαιρα, προφυλάσσει από τη μετάδοση του ιού, συμβάλλει στην προστασία από τις σοβαρές επιπλοκές, καθώς και στη μείωση των απουσιών από την εργασία, το σχολείο και κάθε άλλη κοινωνική εκδήλωση.

Επειδή ο κίνδυνος μετάδοσης από το στέλεχος της γρίπης, είναι εξαιρετικά αυξημένος και με δεδομένο ότι οι επιπλοκές από την γρίπη σε άτομα με Κυστική Ίνωση  ή μεταμοσχευμένους είναι σοβαρές, συνιστούμε σε  όσους δεν το έχουν κάνει ακόμα, να προβούν άμεσα σε εμβολιασμό κατά της γρίπης. Μάλιστα, για καλύτερη θωράκιση και προστασία της υγείας των ατόμων που  ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες, όπως είναι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, καλό είναι να εμβολιάζονται και όσοι συνοικούν με τα άτομα αυτά, γονείς, αδέρφια, συγκάτοικοι κλπ, καθώς και όσοι λόγω της εργασίας τους συγχρωτίζονται ή έρχονται σε επαφή με πολλά άτομα  ή εργάζονται σε δομές παροχής υπηρεσιών υγείας π.χ. (εκπαιδευτικοί, εργαζόμενοι σε νοσοκομεία, σε δημόσιες υπηρεσίες κλπ).

Φέτος, όπως και πέρσι, είναι εφικτή η χορήγηση του αντιγριπικού εμβολίου στον ενήλικο πληθυσμό χωρίς την ανάγκη προσκόμισης ιατρικής συνταγής. Μάλιστα, ο αντιγριπικός εμβολιασμός μπορεί να πραγματοποιηθεί δωρεάν μέσω των ιδιωτικών φαρμακείων  απλά με τον ΑΜΚΑ του ασφαλισμένου, χωρίς την προσκόμιση ιατρικής συνταγής για τις ομάδες αυξημένου κινδύνου, όπως αυτές ορίζονται στην εγκύκλιο του Υπουργείου και το Εθνικό Πρόγραμμα Εμβολιασμού. Σύμφωνα με αυτήν, οι ομάδες αυτές είναι οι εξής:

1. Άτομα ηλικίας 60 ετών και άνω

2. Βρέφη και παιδιά ηλικίας 6 μηνών ως 5 ετών

3. Παιδιά ηλικίας άνω των 5 ετών και ενήλικες με έναν ή περισσότερους από τους παρακάτω επιβαρυντικούς παράγοντες ή χρόνια νοσήματα:

• Χρόνια νοσήματα αναπνευστικού, όπως άσθμα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια.
• Καρδιακή νόσο με σοβαρή αιμοδυναμική διαταραχή
• Ανοσοκαταστολή (κληρονομική ή επίκτητη)
• Μεταμόσχευση οργάνων και μεταμόσχευση μυελού των οστών
• Δρεπανοκυτταρική αναιμία (και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες)
• Σακχαρώδη διαβήτη ή άλλο χρόνιο μεταβολικό νόσημα
• Χρόνια νεφροπάθεια
• Χρόνιες παθήσεις ήπατος
• Νευρολογικά-νευρομυϊκά νοσήματα · Σύνδρομο Down

4.Έγκυες ανεξαρτήτως ηλικίας κύησης, λεχωΐδες και θηλάζουσες.

5. Άτομα με νοσογόνο παχυσαρκία (Δείκτη Μάζας Σώματος >40Kg/m2 ) και παιδιά με ΔΜΣ >95ηΕΘ.

6. Παιδιά που λαμβάνουν μακροχρόνια ασπιρίνη (π.χ. για νόσο Kawasaki, ρευματοειδή αρθρίτιδα και άλλα).

7. Άτομα που βρίσκονται σε στενή επαφή με παιδιά μικρότερα των 6 μηνών είτε φροντίζουν ή διαβιούν με άτομα με υποκείμενο νόσημα, που αυξάνει τον κίνδυνο επιπλοκών της γρίπης.

8. Κλειστοί πληθυσμοί, όπως προσωπικό και εσωτερικοί σπουδαστές (σχολείων, στρατιωτικών και αστυνομικών σχολών, ειδικών σχολείων κλπ.), νεοσύλλεκτοι, ιδρύματα χρονίως πασχόντων και μονάδες φιλοξενίας ηλικιωμένων, καταστήματα κράτησης.

9. Εργαζόμενοι σε χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας (ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, λοιποί εργαζόμενοι, φοιτητές επαγγελμάτων υγείας σε κλινική άσκηση) και σε κέντρα διαμονής προσφύγων-μεταναστών.

10. Άστεγοι.

11. Κτηνίατροι, πτηνοτρόφοι, χοιροτρόφοι, εκτροφείς [συμπεριλαμβανομένων εκτροφέων μίνκ (γουνοφόρα θηλαστικά)], εργαζόμενοι σε σφαγεία και γενικά άτομα που έρχονται σε συστηματική επαφή με πτηνά ή χοίρους.

Τέλος, επισημαίνουμε ότι όσοι παρουσιάσουν ξαφνικά υψηλό πυρετό, ρίγος και εφίδρωση, επίμονο βήχα ή πονόλαιμο, μπούκωμα στην μύτη και πόνους στο σώμα ή το κεφάλι που συχνά συνοδεύονται από έντονη αδυναμία, οφείλουν να επικοινωνήσουν άμεσα με τον θεράποντα ιατρό τους για αξιολόγηση της κατάστασης και οδηγίες.

Επειδή πολλές φορές μας ρωτάτε εάν η λήψη του νέου συνδυασμού  Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ΕΤΙ), δηλαδή του Kaftrio με Kalydeco προκαλεί προβλήματα και  έχει παρενέργειες στο ήπαρ, σας παρουσιάζουμε τα αποτελέσματα από μια πρόσφατη μελέτη που έγινε στη Δανία  και δημοσιεύθηκε σε ιατρικό περιοδικό. Η έρευνα αυτή εξέτασε τις αλλαγές στις δοκιμασίες ηπατικής λειτουργίας και τη συχνότητα εμφάνισης ηπατοτοξικότητας σε διάστημα δύο ετών θεραπείας με ETI, σε ένα πανεθνικό δείγμα Δανών ασθενών με Κυστική Ίνωση. Στις μεθόδους περιλαμβάνεται η αξιολόγηση των αλλαγών στις ηπατικές εξετάσεις σε άτομα ηλικίας άνω των 12 ετών, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με προϋπάρχουσα ηπατική δυσλειτουργία, χρησιμοποιώντας δεδομένα από το Δανικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης για τα έτη 2016–2025.

Στην έρευνα συμμετείχαν συνολικά 331 άτομα. Σε σύγκριση με τα επίπεδα πριν από την έναρξη του ETI, η αλανίνη αμινοτρανσφεράση (ALT) εμφάνισε σημαντική αύξηση στους έξι μήνες θεραπείας, όμως στη συνέχεια σταθεροποιήθηκε και προσέγγισε πάλι τις προ-θεραπευτικές τιμές στους 24 μήνες. Η αλκαλική φωσφατάση (ALP) ήταν χαμηλότερη σε όλες τις χρονικές στιγμές, με στατιστικά σημαντική μείωση στους 24 μήνες. Η GGT παρέμεινε σταθερά χαμηλότερη μετά την έναρξη της θεραπείας. Η συχνότητα παθολογικών τιμών ALT, ALP και GGT ήταν αρχικά αυξημένη μετά την έναρξη του ETI, με κορύφωση στον πρώτο μήνα και στη συνέχεια σταδιακή επάνοδο στα προ-θεραπευτικά επίπεδα μέσα σε δύο χρόνια. Τρεις ασθενείς (0,9%) παρουσίασαν στοιχεία σοβαρής ηπατοτοξικότητας με ALT πάνω από πενταπλάσια του ανώτερου φυσιολογικού ορίου και χολερυθρίνη πάνω από το διπλάσιο του φυσιολογικού. Από εκείνους με ήδη υπάρχουσα ηπατική δυσλειτουργία και όσους εμφάνισαν νέες ηπατικές επιπλοκές μετά το ETI, οι περισσότεροι κατάφεραν τελικά να λάβουν την πλήρη δόση του φαρμάκου (5 στους 7 και 5 στους 8 αντίστοιχα).

Συμπερασματικά λοιπόν, μπορούμε να πούμε ότι η σοβαρή ηπατοτοξικότητα είναι σπάνια και ότι χρήση του νέου συνδυασμού φαρμάκων ΕΤΙ δεν φαίνεται να επιβαρύνει τη λειτουργία του ήπατος με την πάροδο του χρόνου στον πληθυσμό με Κυστική Ίνωση. Μάλιστα, η βελτίωση της λειτουργίας του χοληφόρου συστήματος υποδηλώνεται από τη μείωση των τιμών GGT και ALP μετά από δύο χρόνια θεραπείας με ETI. Επιπλέον, είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικό ότι η πλειονότητα των ατόμων με προϋπάρχουσα ηπατική δυσλειτουργία, καθώς και όσοι εμφάνισαν ηπατικές επιπλοκές μετά την έναρξη του ETI, μπορούν τελικά να λάβουν την πλήρη δόση της θεραπείας. Οι θεράποντες ιατροί είναι αυτοί που θα κρίνουν πως θα διαχειριστούν τους ασθενείς, ιδίως όσους έχουν  προϋπάρχουσα ηπατική βλάβη, και θα παρακολουθούν  την πορεία της  υγείας τους, προσαρμόζοντας ανάλογα την φαρμακευτική αγωγή.