Σας γνωρίζουμε ότι με πρόσφατη απόφαση του ΔΣ του ΕΟΠΥΥ που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Β’22/15-01-2020) καθορίστηκε νέα τιμή αποζημίωσης θερμίδας (kcal) ή γραμμαρίου (gr) πρωτεΐνης για τα συμπληρώματα ειδικής διατροφής (ειδικά τρόφιμα). Η τιμή που καθορίστηκε ανά θερμίδα (Kcal) για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που λαμβάνουν συμπληρώματα ειδικής διατροφής (ειδικά τρόφιμα) είναι 0,00516 Ευρώ.
Σε συνέχεια της προηγούμενης δημοσίευσης μας σχετικά με την αποζημίωση του νεφελοποιητή e-flow rapid και των αναλωσίμων του, σας ενημερώνουμε ότι ύστερα από επικοινωνία που είχαμε με την αρμόδια υπηρεσία, πληροφορηθήκαμε ότι το ΦΕΚ και οι οδηγίες για την εισαγωγή των αλλαγών στο σύστημα ηλεκτρονικών γνωματεύσεων του ΕΚΠΥ έχει ήδη προωθηθεί στην αρμόδια διεύθυνση και η υλοποίησή του αναμένεται εντός των επόμενων ημερών. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Σας γνωρίζουμε ότι με απόφαση του ΔΣ του ΕΟΠΥΥ που κυκλοφόρησε πρόσφατα, καθορίστηκε η τιμή αποζημίωσης του ειδικού νεφελοποιητή για την Κυστική Ίνωση eflow rapid καθώς και των αναλώσιμων του. Η ανώτατη τιμή που καθόρισε ο ΕΟΠΥΥ είναι 1030 ευρώ για το νεφελοποιητή με δικαίωμα αντικατάστασης του κάθε 4 χρόνια και 120 ευρώ για τα αναλώσιμα αυτού, με δικαίωμα αντικατάστασης τους κάθε έξι μήνες.
Η «ενηλικίωση» της Κυστικής Ίνωσης
Η εβδομάδα που διανύουμε έχει για φέτος οριστεί ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, μια νόσος που μέχρι πρότινος ήταν συνυφασμένη με την παιδική ηλικία. Εδώ και περίπου μια εικοσαετία, οι εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία, η συνεχής έρευνα για την εύρεση νέων αποτελεσματικότερων θεραπειών και η βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση, οδήγησαν στην σημαντική αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης τους, ώστε με βεβαιότητα πλέον να μιλάμε για μια νόσο που αφορά μεγάλο αριθμό ενηλίκων.
Μετά από επανειλημμένα παράπονα ασθενών ότι κατά τη συνταγογράφηση συνεδριών φυσικοθεραπείας, τους καταλογίζονταν ποσοστό συμμετοχής, παρά το γεγονός ότι βάσει του Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ, οι ασθενείς δικαιούνται 10 συνεδρίες το μήνα ετησίως δωρεάν, σας γνωρίζουμε ότι ενημερώσαμε σχετικά το νέο Υπουργό που είναι αρμόδιος για τα θέματα αυτά, το γραφείο του οποίου μας απάντησε εγγράφως ότι τα αιτήματα μας διαβιβάστηκαν άμεσα στις αρμόδιες υπηρεσίες.
Σύμφωνα με πρόσφατη απόφαση του Διοικητή του ΕΟΠΥΥ τα 60 τεμάχια ορίστηκαν ως ανώτατος αριθμός των σκευασμάτων ειδικής διατροφής για ειδικούς θεραπευτικούς σκοπούς που δικαιούνται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μηνιαίως τα οποία μπορεί να λάβουν με τις παρακάτω προϋποθέσεις:
Ο Αμερικάνικος Οργανισμός Φαρμάκου ενέκρινε στις 21 Οκτωβρίου 2019 νέο φάρμακο με την ονομασία Trikafta το οποίο αποτελεί τον πρώτο τριπλό συνδυασμό φαρμακευτικών ουσιών (elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor) που απευθύνεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την πιο συχνή γονιδιακή μετάλλαξη F508del. Το νέο φάρμακο αφορά ασθενείς άνω των 12 ετών που έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508del στο γονίδιο CFTR, είναι δηλαδή ετερόζυγοι της μετάλλαξης F508del.
Οι καλοκαιρινές διακοπές τελείωσαν και μαζί με τα πρωτοβρόχια άνοιξαν τα σχολεία για να υποδεχθούν τους μαθητές στις τάξεις. Η έναρξη του φθινοπώρου όμως σημαίνει υποχρεώσεις, σχολικές και εξωσχολικές δραστηριότητες, ιώσεις, άγχος που γεμίζει τους γονείς των μικρών μαθητών προκειμένου να προλάβουν και να ανταπεξέλθουν στην καθημερινότητα.
Ένα πρωτότυπο πρόγραμμα υποστήριξης «CF YOU» για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τους φροντιστές τους έχει ξεκινήσει να εφαρμόζεται το τελευταίο διάστημα, από ότι πληροφορηθήκαμε από ασθενείς και τους ιατρούς. Πιο συγκεκριμένα, ομάδα Επαγγελματιών Υγείας, ειδικά εκπαιδευμένοι και με αποδεδειγμένη εμπειρία στην παροχή υπηρεσιών υγείας, και με τήρηση αυστηρών πρωτοκόλλων προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, αναλαμβάνουν δωρεάν την εκπαίδευση των ασθενών και των φροντιστών τους στη χρήση συγκεκριμένης εφαρμογής, «CF Medcare» και παρέχουν υπηρεσίες υγείας στους ασθενείς και τους φροντιστές τους, κυρίως για την διευκόλυνση του ασθενούς και την ορθή λήψη της θεραπείας του.
Ένα νέο τηλεοπτικό spot σε 3D animation με ταυτόχρονη διερμηνεία και στη νοηματική γλώσσα από το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση άρχισε να προβάλλεται αυτές τις μέρες από τα τηλεοπτικά κανάλια εθνικής και περιφερειακής εμβέλειας. Το σποτ βασίζεται στο «Η ζωή του Χάρη», ένα animation movie που προβάλλει τη ζωή του Χάρη, ενός μικρού ασθενούς με κυστική ίνωση.
