41ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κ.Ι.

06-09.6.2018: 41ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση, Βελιγράδι Σερβίας.

Στο Βελιγράδι πραγματοποιήθηκε συνέδριο τις εργασίες του οποίου παρακολούθησε η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου η πρόεδρος παρέστη στη συνέλευση της Ευρωπαϊκής οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση όπου αποφασίστηκε η τροποποίηση του καταστατικού της Οργάνωσης και συζητήθηκε η μελλοντική πορεία και οι δράσεις της οργάνωσης, καθώς και η αποδοτικότερη λειτουργία αυτής με την πρόσληψη ειδικών συμβούλων και την συγκρότηση ειδικών συλλογικών οργάνων. Η πρόεδρος του σωματείου μας συμμετείχε και στις εργασίες της Ευρωπαϊκής Καταγραφής, σε κλειστό μητιγκ ως μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Καταγραφής των ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπου συζητήθηκαν τα μελλοντικά επιστημονικά πρότζεκτ της καταγραφής και σχολιάστηκαν τα αποτελέσματα της ανάλυσης των δεδομένων και των διαφορών σχετικά με την επιβίωση των ασθενών στις χώρες της Ευρώπης. Παράλληλα, παρακολούθησε τις εργασίες του συνεδρίου όπου παρουσιάστηκαν τα πρώτα αποτελέσματα  σε Ευρώπη και Αμερική από τη χρήση των νέων συνδυασμών φαρμάκων που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου ενώ ιδιαίτερο υπήρξε και το ενδιαφέρον των επιστημόνων στην εύρεση νέων πιθανών θεραπειών που θα καλύπτουν περισσότερες γονιδιακές μεταλλάξεις. Πολλές ήταν και οι συνεδρίες σχετικά με θέματα που αφορούν τους ενήλικες ασθενείς και τη νοσηλεία τους, ενδεικτικό του ότι η νόσος «ενηλικιώνεται» και ο μέσος όρος επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται. Τέλος κατά τη διάρκεια του συνεδρίου η πρόεδρος του συλλόγου μας είχε την ευκαιρία να παρουσιάσει σε εκπροσώπους άλλων συλλόγων το τρισδιάστατο animation movie με τίτλο «Η ζωή του Χάρη» που έχει μεταφραστεί στα Αγγλικά. Αρκετοί από τους συνέδρους έδειξαν ενδιαφέρον να μεταφραστεί το animation στη δική τους γλώσσα προκειμένου να ευαισθητοποιήσουν και να ενημερώσουν τους ασθενείς και το κοινό στην χώρα τους σχετικά με την κυστική Ίνωση.