Εσύ πλήρωσες την συνδρομή σου;

Ενόψει της λήξης του έτους, παρακαλούμε όλα τα μέλη και τους φίλους του συλλόγου να προβούν άμεσα στην πληρωμή της ετήσιας συνδρομής του που ανέρχεται στο ποσό των είκοσι (20) ευρώ. Καταβάλλοντας τις συνδρομές σας, βοηθάτε σημαντικά ώστε το σωματείο μας να μπορεί να αντιμετωπίζει τις διάφορες αναγκαίες δαπάνες, όπως πχ το ενοίκιο, την συντήρηση της ιστοσελίδας και την εν γένει πληρωμή των λειτουργικών του εξόδων. Την κατάθεση μπορείτε να πραγματοποιείτε στο λογαριασμό του σωματείου που τηρείται στην ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ με αριθμό ΙΒΑΝ: GR 02 0171 076000 6076 040030 521. Παρακαλούμε όπως αναγράφετε στην κατάθεση το ονοματεπώνυμο σας προκειμένου ο ταμίας να εκδίδει την σχετική απόδειξη.
Επίσης, όσοι επιθυμούν να προβούν σε δωρεά προς το σωματείο μας μπορούν να το πραγματοποιήσουν μέσω paypal στον παρακάτω σύνδεσμο.
17 θέσεις για ΑμεΑ και 8 για συγγενείς στην προκήρυξη 9Κ/2022

Σας γνωρίζουμε ότι απεστάλη στο Εθνικό Τυπογραφείο για δημοσίευση η 9K/2022 Προκήρυξη του ΑΣΕΠ, που αφορά στην πλήρωση με σειρά προτεραιότητας εκατόν εβδομήντα τριών (173) θέσεων μονίμου προσωπικού Πανεπιστημιακής, Τεχνολογικής και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης στον Ηλεκτρονικό Εθνικό Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης- e-ΕΦΚΑ (Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων.

Υπάρχουν 17 θέσεις για άτομα με αναπηρία 50% και 8 για συγγενείς τους, δηλαδή άτομα που έχουν τέκνο, αδελφό ή σύζυγο, καθώς και τα τέκνα ατόμων με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω.

Τις θέσεις της ως άνω Προκήρυξης μπορείτε να τις δείτε στον παρακάτω πίνακα, πατώντας εδώ.

Πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης επιμελών φοιτητών/τριών από το ΙΚΥ

Σας ενημερώνουμε ότι στις 21 Νοεμβρίου 2022 το ΙΚΥ προκήρυξε 3.000 προπτυχιακές υποτροφίες ακαδημαϊκού έτους 2020-2021, οι οποίες αποσκοπούν στην στήριξη επιμελών φοιτητών που διαθέτουν χαμηλά εισοδήματα, ώστε να ολοκληρώσουν έγκαιρα τις σπουδές τους και στη διασφάλιση ισότιμης συμμετοχής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση προσώπων που ανήκουν σε Ευπαθείς και άλλες Κοινωνικές Ομάδες. Για την δυνατότητα λήψης της υποτροφίας αυτής ισχύουν εισοδηματικά και κοινωνικά κριτήρια (έχοντες χαμηλό εισόδημα, ποσοστό αναπηρίας, μονογονεϊκή/πολυμελής οικογένεια, ΡΟΜΑ κλπ).

Οι υποτροφίες αυτές αφορούν προπτυχιακούς φοιτητές/τριες που κατά το χειμερινό και εαρινό εξάμηνο σπουδών αντιστοίχως του ακαδημαϊκού έτους 2020-2021 ήταν, εγγεγραμμένοι/ες σε Ανώτατο Εκπαιδευτικό Ίδρυμα (ΑΕΙ) της Ελλάδας συμπεριλαμβανομένων των Ανώτατων Εκκλησιαστικών Ακαδημιών και Ανώτατων Σχολών Καλών Τεχνών και δεν είχαν υπερβεί το προβλεπόμενο από τον Κανονισμό Σπουδών, χρονικό όριο των εξαμήνων φοίτησης που απαιτείται για τη λήψη πτυχίου. Περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες για να εξετάσετε εάν μπορείτε να ενταχθείτε στο πρόγραμμα αυτό των  υποτροφιών, μπορείτε να διαβάσετε στην πρόσκληση του ΙΚΥ πατώντας στον σύνδεσμο εδώ.

Η αξιολόγηση των Υποψηφίων πραγματοποιείται εξατομικευμένα, βάσει συγκεκριμένων ακαδημαϊκών κριτηρίων αξιολόγησης (Ποσοστό ολοκλήρωσης των ακαδημαϊκών υποχρεώσεων του/της Υποψήφιου/ας και Μέσος όρος βαθμολογίας στα μαθήματα του αντίστοιχου Προγράμματος Σπουδών) και μοριοδοτούνται ανάλογα. Όλες οι  αιτήσεις των υποψηφίων κατατάσσονται σε πίνακα ανάλογα με τα μόρια που θα λάβουν κατά φθίνουσα σειρά μοριοδότησης.

Κατόπιν της κατάταξης των υποψηφίων βάσει της μοριοδότησης τους, εφόσον ο υποψήφιος κριθεί ότι πληροί τις προϋποθέσεις για την λήψη της υποτροφίας, θα συναφθεί σύμβαση μεταξύ του ΙΚΥ και του υπότροφου. Η υποτροφία χορηγείται το αργότερο εντός τριμήνου από την σύναψη αυτής της σύμβασης  και  αφορά το χρονικό διάστημα από 01.09.2020 έως 31.08.2021 και ανέρχεται σε: α) πεντακόσια (500,00) ευρώ μηνιαίως για τους υποτρόφους που σπουδάζουν εκτός του Τόπου Μόνιμης Κατοικίας τους, ήτοι έξι χιλιάδες (6.000,00) ευρώ συνολικά και β) τριακόσια (300,00) ευρώ μηνιαίως για τους υποτρόφους που σπουδάζουν σε ΑΕΙ του Τόπου Μόνιμης Κατοικίας τους, ήτοι τρεις χιλιάδες και εξακόσια (3.600,00) ευρώ συνολικά.

Όσοι από εσάς ενδιαφέρεστε και θεωρείτε πως πληροίτε τα κριτήρια της παραπάνω πρόσκλησης, μπορείτε να συμπληρώσετε όλα τα υποχρεωτικά πεδία της ηλεκτρονικής αίτησης, να αναρτήσετε τα απαιτούμενα κατά περίπτωση δικαιολογητικά και να υποβάλετε οριστικά (οριστική υποβολή)την αίτηση τους,  το αργότερο έως 16 Δεκεμβρίου 2022, ώρα: 16.00 στη διαδικτυακή διεύθυνση: https://ams.iky.gr

Ψηφιακή κάρτα αναπηρίας

Σας ενημερώνουμε ότι στις 21 Νοεμβρίου 2022 τέθηκε σε λειτουργία η ψηφιακή κάρτα αναπηρίας την οποία μπορείτε να την κατεβάσετε στο smartphone σας  στην εφαρμογή Gov.gr Wallet και να την χρησιμοποιείτε σε υπηρεσίες προκειμένου να τύχετε συγκεκριμένων ευκολιών και παροχών. Πιο συγκεκριμένα, μέσω της εφαρμογής, τα άτομα που έχουν καταχωρηθεί στο ψηφιακό μητρώο αναπήρων πολιτών και έχουν  συνολικό ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 50%, μπορούν αν ζητήσουν να τους χορηγηθεί η Κάρτα Αναπηρίας. Στο σύνδεσμο  https://karta.epan.gov.gr  κάνοντας χρήση των κωδικών taxisnet μπορείτε να δείτε, να εκτυπώσετε και να κατεβάσετε στο κινητό σας την κάρτα αναπηρίας, την οποία θα επιδεικνύετε σε υπηρεσίες προκειμένου να τύχετε των ευκολιών που δικαιούνται οι ανάπηροι πολίτες, οπότε δεν θα χρειάζεται συνέχεια να επιδεικνύετε πιστοποιητικά αναπηρίας, ενώ οι συναλλαγές σας με το δημόσιο θα διευκολυνθούν σημαντικά , αφού θα μπορείτε να εξυπηρετηθείτε  κατά προτεραιότητα σε υπηρεσίες εξυπηρέτησης κοινού και να απολαμβάνετε κάθε απαιτούμενη διευκόλυνση. Επίσης, η κάρτα αυτή μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως αντί της πιστοποίησης αναπηρίας για τα αναγραφόμενα σε αυτήν δεδομένα.

Στο μέλλον η κάρτα αυτή  θα ενσωματώσει όλες τις επιμέρους υπηρεσίες και ωφελήματα που παρέχει κάθε δημόσιος φορέας στον ανάπηρο με βάση τον βαθμό και το είδος της αναπηρίας του.

Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση 2022

21-27 Νοεμβρίου : Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

- Άλυτα παραμένουν  σοβαρά ζητήματα που αφορούν την Κυστική Ίνωση

Έχουν περάσει 16 χρόνια από την ημέρα που για πρώτη φορά καθορίστηκε η εβδομάδα της 21ης Νοεμβρίου, ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν.

Από τότε μέχρι σήμερα, η πορεία και η εικόνα της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο, με την ανακάλυψη νέων καινοτόμων θεραπειών που στοχεύουν στο αίτιό της. Οι νέες θεραπείες βελτιώνουν σημαντικά την υγεία και την ποιότητα ζωής όσων ασθενών τις λαμβάνουν, διότι μειώνουν δραστικά την συχνότητα των πνευμονικών λοιμώξεων και επιβραδύνουν σημαντικά την εξέλιξη της αναπνευστικής ανεπάρκειας, απομακρύνοντας το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης και του θανάτου.

Προβληματική η πρόσβαση στα νέα φάρμακα που «παγώνουν» τη νόσο

«Δυστυχώς όμως, ακόμα και σήμερα στη χώρα μας, τρία χρόνια περίπου από την έναρξη των συνομιλιών για τη διαπραγμάτευση της τιμής και της αποζημίωσης των καινοτόμων αυτών θεραπειών, η διαδικασία βρίσκεται ακόμα σε εξέλιξη, καθιστώντας με αυτόν τον τρόπο την πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα δυσκολότερη, επιτείνοντας ακόμα περισσότερο την αγωνία των ασθενών για τη χορήγησή τους και επιβαρύνοντας και το Εθνικό σύστημα ασφάλισης με μεγαλύτερο κόστος, αφού σε κάθε περίπτωση η επίτευξη χαμηλότερης τιμής αποζημίωσης για τα φάρμακα αυτά υψηλού κόστους, θα έχει σημαντικό θετικό αντίκτυπο στο σύστημα υγείας» αναφέρει κα Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, ασθενής και η ίδια.

Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά η κα Ιωάννα Λούκου, παιδίατρος, διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης  στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία Αθηνών, του μεγαλύτερου κέντρου Κυστικής Ίνωσης παιδιών στην χώρα μας, «η πορεία της νόσου έχει αλλάξει σημαντικά με τα νέα φάρμακα που λαμβάνουν τα τελευταία χρόνια οι Έλληνες ασθενείς. Οι παροξύνσεις της χρόνιας πνευμονοπάθειας και οι ανάγκες για ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών είτε στο νοσοκομείο, είτε στο σπίτι, έχουν μειωθεί σημαντικά σε όσους λαμβάνουν τις νέες θεραπείες. Ωστόσο, η συνταγογράφηση των φαρμάκων αυτών είναι δυσχερής γιατί αφενός απαιτείται η ανά τακτά χρονικά διαστήματα ηλεκτρονική αίτηση του θεράποντα ιατρού για έγκριση της θεραπείας και αφετέρου η συνταγογράφησή τους γίνεται χειρόγραφα σε ειδικά συνταγολόγια που πρέπει να προμηθεύεται το Νοσοκομείο. Τα παραπάνω επιβαρύνουν σημαντικά τη λειτουργία ενός κέντρου όπως το δικό μας, το οποίο παρακολουθεί μεγάλο αριθμό ασθενών. Μάλιστα», σημειώνει η κα Λούκου, «οι ανάγκες παρακολούθησης των ασθενών έχουν αυξηθεί κατά πολύ στα πλαίσια της λήψης των νέων αυτών φαρμάκων, προκειμένου να εκτιμηθεί το όφελος σε κάθε ασθενή και να γίνει πρώιμη ανίχνευση πιθανών παρενεργειών».

Το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης

«Τρία χρόνια έχουν πλέον περάσει από την ανακοίνωση κατάρτισης του περιβόητου Εθνικού Μητρώου για την Κυστική Ίνωση και ακόμα και σήμερα δεν έχει ολοκληρωθεί πλήρως», επισημαίνει η κ. Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, «αφού δεν έχουν πρόσβαση σε αυτό όλοι οι θεράποντες ιατροί».

Προσθέτει ότι «το γεγονός αυτό θα πρέπει να απασχολήσει και τον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο για την παράνομη και πέραν της δεοντολογίας διακριτική μεταχείριση των θεραπόντων ιατρών». Σημειώνει ότι «η διασύνδεσή του και η πρόβλεψη διασύνδεσης του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης με άλλα μητρώα από τα οποία θα μπορούσαν να εξαχθούν χρήσιμα και ασφαλή συμπεράσματα, είναι ανύπαρκτη έως προβληματική, καθιστώντας έτσι αδύνατη την πλήρη και εμπεριστατωμένη εικόνα της ζωής, της κατάστασης της υγείας και της ποιότητας ζωής όλων των Ελλήνων ασθενών και των οικογενειών τους, ώστε να μπορούν να ληφθούν ουσιαστικά μέτρα και να δοθούν κατάλληλες και στοχευμένες παροχές προς όφελος όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Αντίθετα, πραγματικά προβληματισμό προκαλεί το γεγονός ότι όλα αυτά τα χρόνια, δόθηκε ιδιαίτερη σημασία και βαρύτητα στη «διασύνδεση» -και κατ’ ουσίαν διαβίβαση- των δεδομένων των Ελλήνων ασθενών στο μητρώο που τηρεί η Ευρωπαϊκή Εταιρία Κυστικής Ίνωσης –«πολλές φορές μάλιστα με διαδικασίες «fast track» για τη λήψη της συναίνεσης των ασθενών», όπως αναφέρει η πρόεδρος, καθιστώντας έτσι την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών γράμμα κενό.

“Μάλιστα, τονίζει η κα Πρεφτίτση, «το γεγονός ότι πρόσφατα πληροφορηθήκαμε πως υφίσταται και σχετική ετήσια χρηματοδότηση από πλευράς της Ευρωπαϊκής Εταιρίας Κυστικής Ίνωσης, το ύψος της οποίας καθορίζεται με βάση τον συνολικό αριθμό των εγγεγραμμένων ασθενών και υπολογίζεται ανά εγγεγραμμένο στο εν λόγω μητρώο, ασθενή, μας προβληματίζει εντονότατα τόσο για τις διαδικασίες που ακολουθήθηκαν όσο και για τον ουσιαστικό σκοπό της χρηματοδότησης».

Προβλήματα και με το νεογνικό έλεγχο.

Σύμφωνα με πληροφορίες, μόλις πρόσφατα με παρέμβαση του Συλλόγου, αποφασίστηκε η ένταξη της Κυστικής Ίνωσης από την αρμόδια επιτροπή του Υπουργείου Υγείας στο Εθνικό προληπτικό πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου, ενώ αρχικά η νόσος είχε εξαιρεθεί από τη σχετική λίστα νοσημάτων, παρά το γεγονός ότι σχετική θετική απόφαση υφίστατο από τις αρχές του 2019, χωρίς όμως να εφαρμοστεί. «Ο νεογνικός έλεγχος, πρέπει επιτέλους να εφαρμοστεί άμεσα στην χώρα μας», εξηγεί η κυρία Πρεφτίτση, «διότι αποτελεί μια εξέταση που εδώ και πολλές δεκαετίας εφαρμόζεται στην Ευρώπη και με την έγκαιρη διάγνωση του νεογνού προλαμβάνονται εγκαίρως οι επιπλοκές της νόσου, λαμβάνεται άμεσα η απαιτούμενη περίθαλψη και φροντίδα, με αποτέλεσμα την καλύτερη πορεία της νόσου, πολύ δε περισσότερο τώρα, που η νόσος αντιμετωπίζεται πιο αποτελεσματικά με τις νέες θεραπείες».

Δυσκολίες και για τους μεταμοσχευμένους ασθενείς

Αγκάθι στην περίθαλψη και των  μεταμοσχευμένων ασθενών, παραμένει το υψηλό κόστος της μετακίνησης  και διαμονής τους στην πρωτεύουσα, για λόγους παρακολούθησης της υγείας τους, όπως μας εξηγεί ο  γενικός γραμματέας του Συλλόγου κ. Ιωάννης Δημητριάδης, ο οποίος ανά τακτά χρονικά διαστήματα πρέπει να μεταβαίνει οδικώς στην Αθήνα από την Θεσσαλονίκη όπου ζει μόνιμα με την οικογένεια του, μεγαλώνοντας τον μικρό γιό που απέκτησε πρόσφατα μετά την επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στην οποία υπεβλήθη πριν από  έξι χρόνια στην Αυστρία.  «Το κόστος της μετάβασης  οδικώς καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ βάσει του κανονισμού παροχών, όμως η μετακίνηση αποζημιώνεται με βάση την χιλιομετρική απόσταση που διανύεται και με αντίτιμο βενζίνης που σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να καλύψει το ποσό που χρειάζεται λόγω και της μεγάλης αύξησης των καυσίμων. Μάλιστα, όπως αναφέρει, πολλές φορές χρειάζεται και να διαμείνουμε στην Αθήνα, προκειμένου να είμαστε εγκαίρως στο προγραμματισμένο ραντεβού μας  με το γιατρό στο Αττικό Νοσοκομείο ή ακόμα και για να ολοκληρωθούν οι εξετάσεις που πρέπει να κάνουμε και συνεχίζει λέγοντας ότι  «οι γιατροί μας στο Αττικό Νοσοκομείο  των Αθηνών, που είναι ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι σε θέματα δωρεάς οργάνων και μεταμοσχεύσεων και  έχουν αναλάβει υπεύθυνα την παρακολούθηση και την περίθαλψη μας, είναι πραγματικά αξιέπαινοι για την τεράστια προσπάθεια που κάνουν και πιστεύω πως η συνεργασία τους με τους γιατρούς μας στην Αυστρία και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο θα συμβάλλει καθοριστικά για την σωστή οργάνωση του πρώτου σύγχρονου μεταμοσχευτικού κέντρου πνευμόνων στην χώρα μας».

«Εκείνο βέβαια που με προβληματίζει έντονα, αναφέρει ο κ. Δημητριάδης, είναι το γεγονός ότι κάποιες φορές αντιμετωπίζουμε πρόβλημα με την έλλειψη συγκεκριμένων φαρμάκων, που για εμάς τους μεταμοσχευμένους είναι πολύ σημαντικά για την προστασία του μοσχεύματος». Όπως σημειώνει με έμφαση ο κ. Δημητριάδης, «η πραγματοποίηση  μεταμόσχευσης πνευμόνων για έναν ασθενή με Κυστική Ίνωση, είναι το ευτυχές τέλος σε ένα ισόβιο και καθημερινό αγώνα που δίνουμε εμείς οι ινοκυστικοί και αποτελεί ταυτόχρονα την  αρχή για μια νέα ζωή, καλύτερη σε ποιότητα και με περισσότερες ανάσες και όνειρα για να πραγματοποιηθούν. Το να διατηρήσεις το μόσχευμα πνευμόνων υγιές, είναι κι αυτό ένας νέος ακόμα αγώνας, εξίσου δύσκολος».

«Ακόμα και η περίπτωση έκτακτης νοσηλείας  ή αιφνίδιας επιδείνωσης της υγείας μας, είναι θέμα που απασχολεί έντονα όλους τους μεταμοσχευμένους που ζουν εκτός Αθηνών», αναφέρει ο κ. Πολυχρονιάδης, μεταμοσχευμένος κι αυτός που ζει στην Θεσσαλονίκη και ασχολείται με τα κοινά του Συλλόγου. Όπως αναφέρει, «υπάρχει πλέον ένας μεγάλος αριθμός μεταμοσχευμένων στην χώρα μας που δεν ζει στην πρωτεύουσα, και σε έκτακτη περίπτωση που η νοσηλεία και μετακίνηση δεν θα είναι εύκολη στο Αττικό Νοσοκομείο, θα υπάρξει πρόβλημα, γιατί στα περισσότερα περιφερειακά νοσοκομεία της χώρας δεν υπάρχουν πολλές φορές οι κατάλληλες υποδομές για τη νοσηλεία μας σε συνθήκες απομόνωσης, ώστε να μην υπάρξει κίνδυνος για την προσβολή μας από άλλες λοιμώξεις που θα αποβούν κυριολεκτικά απειλητικές για την υγεία μας. Μεγάλο πρόβλημα αποτέλεσε και  η πανδημία της covid19, γιατί η παρακολούθηση μας ήταν δύσκολη», καταλήγει ο κ. Πολυχρονιάδης.

«Είναι τελικά πολλά αυτά που πρέπει να βελτιωθούν, αρκεί το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιοι φορείς να μας ακούσουν και να έχουν την πραγματική βούληση να πράξουν κάτι ουσιαστικό», σημειώνει η πρόεδρος του συλλόγου, κυρία Πρεφτίτση, και συνεχίζει λέγοντας ότι «ο Σύλλογος μας δεν μετράει πολλά χρόνια από την ίδρυση και τη λειτουργία του. Ήταν και συνεχίζει να είναι το αποτέλεσμα και ο διακαής πόθος και  επιθυμία  των ενηλίκων  ασθενών με Κυστική Ίνωση για να οργανωθούν σε σώμα, να εκπροσωπηθούν ουσιαστικά, να αναδείξουν τα προβλήματα  τους, και να διεκδικήσουν τα αυτονόητα για την ζωή και την υγεία τους, τα οποία για πολλά χρόνια στερούνταν. Ο Σύλλογος μας συνεχίζει μέχρι και σήμερα και θα συνεχίσει τις άοκνες προσπάθειες του για βελτίωση των όρων ζωής και περίθαλψης των ασθενών, εργαζόμενος ακούραστα, αθόρυβα και χωρίς τυμπανοκρουσίες, προκειμένου να προασπίζεται τα συμφέροντα των ασθενών και μόνον αυτών».

Ενδιαφέρουσα μελέτη στο Βορειοαμερικανικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση

Ενθαρρυντικά αποτελέσματα  μελέτης, παρουσιάστηκαν στο Βορειοαμερικανικό συνέδριο για την Κυστική Ίνωση,  τα οποία μπορεί να βελτιώσουν αισθητά την ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση. Σύμφωνα με μελέτη που παρουσιάστηκε στο συνέδριο το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 3-5 Νοεμβρίου στην Φιλαδέλφεια των Η.Π.Α.,  ενήλικες με σχετικά καλή πνευμονική ικανότητα (FEV1>70%), οι οποίοι λάμβαναν το τριπλό συνδυασμό φαρμάκων (Kaftrio) ως θεραπευτική αγωγή και σταμάτησαν είτε τη λήψη Pulmozyme, είτε τη χρήση υπέρτονου διαλύματος,  δεν παρουσίασαν μείωση της αναπνευστικής τους ικανότητας και δεν χρειάστηκαν τη λήψη αντιβιοτικών κατά τη διάρκεια των έξι εβδομάδων, που διήρκησε η μελέτη. Στην μελέτη επισημαίνεται  ότι χρειάζονται περισσότερες έρευνες και ότι ο κάθε ασθενής θα πρέπει να συνεννοείται με τον ιατρό του για οποιαδήποτε αλλαγή στην θεραπευτική του αγωγή.

Επιδοτούμενο πρόγραμμα κατάρτισης για νέους/ες αναπήρους

Σας ενημερώνουμε ότι με απόφαση της Εκτελεστικής γραμματείας της ΕΣΑμεΑ παρατείνεται ο χρόνος υποβολής των ηλεκτρονικών αιτήσεων και δικαιολογητικών των ενδιαφερομένων έως την Τετάρτη 30 Νοεμβρίου 2022 για όσους νέους και νέες με αναπηρία επιθυμούν να συμμετάσχουν σε επιδοτούμενα προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης.

Τα επιδοτούμενα αυτά προγράμματα κατάρτισης απευθύνεται σε άνεργους/ες νέους-ες ηλικίας 18-29 ετών με αναπηρία ή χρόνια πάθηση απόφοιτους/ες δευτεροβάθμιας ή τριτοβάθμιας εκπαίδευσης ή απόφοιτους/ες Εργαστηρίων Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης ή ΙΕΚ και εγγεγραμμένος/η στη ΔΥΠΑ (τ. ΟΑΕΔ) οι οποίοι/ες βρίσκονται εκτός απασχόλησης, εκπαίδευσης και κατάρτισης (ΝΕΕTs).

Το πρόγραμμα της ΕΣΑμεΑ μπορούν να παρακολουθήσουν όσοι επιθυμούν να αποκτήσουν πιστοποίηση σε υπολογιστές (κατάλληλο για ΑΣΕΠ),πιστοποίηση σε ειδικότητες εμπορίου ή διοικητικής υποστήριξης, και θα επιδοτηθούν μέχρι 2.500 ευρώ χωρίς να χάσουν το επίδομά τους! 

Δημοσιεύθηκε η ΚΥΑ για την τηλεργασία

Σας ενημερώνουμε ότι στις 27 Οκτωβρίου δημοσιεύθηκε η  Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εσωτερικών σχετικά με την παροχή τηλεργασίας από υπαλλήλους του Δημοσίου που πάσχουν από μόνιμα ή πρόσκαιρα προβλήματα υγείας,  με έναρξη ισχύος την 1η Ιανουαρίου 2023. Ανάμεσα στα άτομα που δικαιούνται τηλεργασίας περιλαμβάνονται  και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση.  Ο ανώτατος αριθμός ημερών τηλεργασίας κατ’  έτος δεν μπορεί να υπερβεί τις ογδόντα οκτώ (88) ημέρες για τον υπάλληλο,  κατανεμημένες τμηματικά στο ανώτατο όριο των είκοσι δύο (22) ημερών ανά τρίμηνο.  

Για την διαδικασία παροχής  τηλεργασίας, την αίτηση και τα απαιτούμενα δικαιολογητικά μπορείτε να πληροφορηθείτε πατώντας εδώ.

Επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2022

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε χθες η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ για την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας για το έτος 2022. Το επίδομα καταβάλλεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, καθώς  και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων.  Η προθεσμία για τις αιτήσεις καταβολής του επιδόματος λήγει στις 28-02-2023. Το ποσό του επιδόματος ανέρχεται στο ποσό των 200 ευρώ και για την καταβολή του ο δικαιούχος ασφαλισμένος του ΕΟΠΥΥ πρέπει να προσκομίσει στον ασφαλιστικό φορέα τα εξής έγγραφα:

1) υπεύθυνη δήλωση στην οποία να δηλώνει ότι δεν έλαβε ούτε και θα λάβει την αποζημίωση αυτή από άλλον φορέα κοινωνικής ασφάλισής ή το δημόσιο ή άλλο φορέα και δεν έχει νοσηλευθεί σε νοσηλευτικό ίδρυμα, δημόσιο ή ιδιωτικό, άνω των 46 ημερών στο χρονικό διάστημα 1/6-31/8.

2) ιατρική γνωμάτευση  από γιατρό σχετικής με την πάθηση ειδικότητας, Νοσοκομείου (νοσηλευτικού ιδρύματος ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικό ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμβεβλημένων κλινικών) στην οποία να βεβαιώνεται η πάθηση και η συνέχιση θεραπείας, κατά το ως άνω αναφερόμενο χρονικό διάστημα.

3) απόφαση της επιτροπής ΚΕΠΑ ή άλλης αρμόδιας επιτροπής με πιστοποίηση αναπηρίας ίσης ή μεγαλύτερης του 67% για τις παθήσεις των πνευμόνων.

Ένα όμορφο τραγούδι από την Κύπρο για όλους τους ασθενείς

Ένα όμορφο τραγούδι από την Κύπρο  με τίτλο "Για μιαν ανάσα" που απευθύνεται σε όλους τους σπάνιους ασθενείς με ειδική αναφορά σε όσους πάσχουν από την Κυστική Ίνωση.  Με το τραγούδι αυτό συμμετείχε το Θ΄ Δημοτικό Σχολείο Πάφου (Κουπάτειο) σε διαγωνισμό που προκηρύχθηκε από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Παθήσεων - Μοναδικά Χαμόγελα κατά τη σχολική χρονιά 2021-2022, εξασφαλίζοντας μάλιστα το πρώτο βραβείο. Το τραγούδι ερμήνευσαν μαθήτριες  του σχολείου και γνωστός  τραγουδιστής της Κύπρου, ενώ τους στίχους και την μουσική έγραψαν εκπαιδευτικοί του σχολείου.

Το τραγούδι μπορείτε να το ακούσετε πατώντας εδώ.

Τους αξίζουν θερμά συγχαρητήρια !

Subscribe
Subscribe to our chanel

CFA WorldWide - Links

0
ανακαλύπτεται το γονίδιο
0%
των Ευρωπαίων είναι φορείς της νόσου
0+
χιλιάδες φορείς στην Ελλάδα
0#
κληρονομική νόσος της λευκής φυλής