Στις 5 Μαίου 2025, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση συμμετείχε σε διαδικτυακή συζήτηση με άλλα μέλη από διάφορες οργανώσεις της CF Europe, της Ευρωπαικής "ομπρέλας" για τις οργανώσεις Κυστικής Ίνωσης στην Ευρώπη. Το κύριο θέμα της συζήτησης ήταν η ανάγκη οικονομικής στήριξης και οι τρόποι συνεισφοράς των μελών οργανώσεων, ώστε με το νέο οικονομικό μοντέλο που προτείνεται από το ΔΣ της Ευρωπαικής Οργάνωσης να εξασφαλίζεται η βιωσιμότητα και η οικονομική  ανεξαρτησία της CF Europe.  Από τη συζήτηση, επισημάνθηκε ιδιαίτερα από όλα τα μέλη η αξία της συνεισφοράς των μελών των οργανώσεων προς την CF Europe και αναδείχθηκε η ανάγκη εύρεσης οικονομικών πόρων, καθώς και η ανάγκη εμπρόθεσμης πληρωμής της συνδρομής των μελών των οργανώσεων με σκοπό την βιωσιμότητα των οργανώσεων  που τους εκπροσωπούν και την περαιτέρω στήριξη της ευρωπαικής οργάνωσης.

Για το λόγο αυτό παρακαλούμε όσα μέλη δεν κατέβαλαν την συνδρομή τους για το έτος 2025 να το πράξουν άμεσα. Η ετήσια συνδρομή για το σύλλογο μας είναι είκοσι ευρώ και μπορείτε να την καταθέσετε στην τράπεζα Πειραιώς στο λογαριασμό με ΙΒΑΝGR 02 0171 076000 6076 040030 521.

Στις 2 Μαΐου 2025, δημοσιεύθηκε η με Αριθμ. ΕΑΛΕ/Γ.Π. 4091 Υπουργική απόφαση (ΦΕΚ Β’2106) με την οποία τροποποιήθηκε ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ. Το νέο Κανονισμό παροχών, διαπιστώσαμε με χαρά ότι πολλές από τις παρεμβάσεις που είχαμε κάνει  στους αρμόδιους του ΕΟΠΥΥ και με έγγραφα υπομνήματα στην διοίκηση αυτού, έγιναν δεκτές. Πιο συγκεκριμένα, οι αλλαγές που προβλέπονται στο νέο Κανονισμό Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ και  αφορούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, έχουν να κάνουν με την αύξηση της αποζημίωσης για τα καύσιμα σε περίπτωση μετακίνησης των ασθενών για λόγους υγείας εκτός του τόπου κατοικίας τους, την παροχή οξυγόνου σε υγρή μορφή, αλλά και με φορητό συμπυκνωτή, καθώς και την διευκόλυνση της διαδικασίας χορήγησης νεφελοποιητή και αναπνευστικών συσκευών.

Ειδικότερα, όσον αφορά την αποζημίωση μετακίνησης των ασθενών ορίζεται πως όταν οι ασφαλισμένοι του ΕΟΠΥΥ χρειάζεται να μετακινηθούν α) εκτός νομού του τόπου κατοικίας τους β) εντός νομού του τόπου κατοικίας τους και πέραν των 100χλμ. και γ) εκτός της νήσου κατοικίας τους και για μετακινήσεις πέραν των 15 ναυτικών μιλίων προκειμένου να αντιμετωπίσουν πρόβλημα υγείας το οποίο δεν αντιμετωπίζεται σε υγειονομική δομή της περιοχής που διαμένουν, αποζημιώνονται: α) βάσει της χιλιομετρικής απόστασης που διανύθηκε όπως αυτή προκύπτει από το ειδικό σύστημα προσδιορισμού των χιλιομετρικών αποστάσεων και αντίτιμο βενζίνης 0,20 ευρώ/χλμ στις περιπτώσεις που η μετακίνηση έγινε με αυτοκίνητο ιδιωτικής χρήσης ή ταξί και β) με το αντίτιμο των εισιτηρίων δημόσιων συγκοινωνιών (λεωφορείο, πλοίο, τρένο), την εν λόγω αποζημίωση λαμβάνει ο ασθενής και ένας συνοδός. Ο Οργανισμός αποζημιώνει τη δαπάνη μετακίνησης συνοδού υποχρεωτικά όταν πρόκειται για παιδιά και εφήβους μέχρι 18 ετών και για ενήλικες εφόσον κριθεί απαραίτητο από τον θεράποντα ιατρό.

Επίσης, προβλέπεται νέα διαδικασία για την παροχή αναπνευστικών συσκευών σε πάσχοντες από κυστική ίνωση, (π.χ. ειδικού νεφελοποιητή και των  αναλωσίμων του, εξασκητή αναπνοής ή ροόμετρου άσθματος). Βάσει του νέου κανονισμού παροχών, οι  αναπνευστικές συσκευές παρέχονται μετά από γνωμάτευση που εκδίδεται από ιατρό ειδικότητας Πνευμονολογίας, Παιδιατρικής, Καρδιολογίας, Γενικής Ιατρικής, Παθολογίας Δημοσίου ή Ιδιωτικού Τομέα. Για το ποιες αναπνευστικές συσκευές θα μπορούν να συνταγογραφούνται ανά ειδικότητα, τις εργαστηριακές εξετάσεις που θα απαιτούνται ανά συσκευή, τις τιμές αποζημίωσης ενοικίου και αγοράς των συσκευών, τις προϋποθέσεις χορήγησης, τα απαραίτητα αναλώσιμα υλικά για την λειτουργία κάθε συσκευής και κάθε άλλη αναγκαία λεπτομέρεια,  θα δημοσιευθεί στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως απόφαση του Δ.Σ. που θα ορίζει σχετικά. Λόγω της αλλαγής της διαδικασίας χορήγησης των συσκευών νεφελοποίησης  με την Υπουργική Απόφαση ορίζεται μεταβατική περίοδος 6 μηνών από τη δημοσίευση της απόφασης για την εύρυθμη προσαρμογή της υλοποίησης.

Τέλος, μεγάλη αλλαγή επέρχεται με το νέο Κανονισμό Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ, στην χορήγηση οξυγονοθεραπείας σε ασθενείς. Βάσει του νέου Κανονισμού, η οξυγονοθεραπεία παρέχεται α) με συμπυκνωτή οξυγόνου χαμηλής ή υψηλής ροής και β) με υγρό ή αέριο οξυγόνο σε ειδικές περιπτώσεις ασθενών που δεν καλύπτονται ιατρικώς με τους συμπυκνωτές οξυγόνου, μετά από έγκριση του Α.Υ.Σ. Επιπλέον, για πρώτη φορά ο ΕΟΠΥΥ δικαιολογεί σε περιπτώσεις κοινωνικά και επαγγελματικά ενεργών ασθενών για τους οποίους κρίνεται απολύτως αναγκαία η χρήση συμπυκνωτή οξυγόνου κατά την μετακίνηση τους, η δυνατότητα χορήγησης φορητού συμπυκνωτή μετά από έγκριση του Α.Υ.Σ. Η ιατρική γνωμάτευση εκδίδεται από Πνευμονολόγο, Παιδίατρο, Καρδιολόγο (μόνο για περιπτώσεις καρδιακής ανεπάρκειας τελικού σταδίου), Δημόσιου ή Ιδιωτικού Τομέα. Η διαδικασία παροχής των παραπάνω και οι αναγκαίες διευκρινήσεις,  και εξειδικεύσεις θα γίνεται με εγκυκλίους που θα εκδίδονται από τον ΕΟΠΥΥ.

Κατά τα λοιπά, οι υπόλοιπες παροχές που δικαιούνται οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση (μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και εξετάσεις, σε προϊόντα ειδικής διατροφής, σε αναλώσιμο υλικό, επίδομα αεροθεραπείας κλπ) παραμένουν ως έχουν μέχρι σήμερα.

Στις 24 Απριλίου 2025 ο ΕΟΠΥΥ εξέδωσε λεπτομερή οδηγό για όσους ασθενείς επιθυμούν να λάβουν τα ΦΥΚ στο σπίτι τους με υπηρεσία κούριερ. Η υπηρεσία αυτή που ενεργοποιείται για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση καθώς και για άλλους ασθενείς με σοβαρά νοσήματα, είναι εύκολη στην χρήση και παρέχεται δωρεάν. Για την χρήση της, πρέπει ο ασθενής να εισάγει τους κωδικούς taxisnet και τον ΑΜΚΑ του στην ιστοσελίδα του ΕΟΠΥΥ στην υπερσύνδεση «Παραλαβή ΦΥΚ». Αφού επιβεβαιώσει τα στοιχεία επικοινωνίας του, email και κινητό τηλέφωνο, η εγγραφή του στην υπηρεσία αυτή έχει ολοκληρωθεί. Για περισσότερες πληροφορίες και βοήθεια προκειμένου να εγγραφτείτε στην νέα αυτή δωρεάν υπηρεσία, μπορείτε να διαβάσετε το λεπτομερή οδηγό του ΕΟΠΥΥ πατώντας εδώ.

Στις 28 Απριλίου 2025 ενημερωθήκαμε ότι η αρμόδια επιτροπή του ΕΜΑ (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων) γνωμοδότησε θετικά για την χορήγηση του νέου φαρμάκου με την ονομασία  ALYFTREK ® (deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor) για άτομα με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 ετών και άνω με τουλάχιστον μία μετάλλαξη μη κατηγορίας Ι στο γονίδιο CFTR. Η τελική απόφαση για την χορήγηση του φαρμάκου αυτού, θα ληφθεί από τον ΕΜΑ σε περίπου δύο μήνες και εφόσον είναι θετική θα δώσει τη δυνατότητα σε νέους ασθενείς ηλικίας άνω των 6 ετών με τουλάχιστον μία μετάλλαξη μη κατηγορίας Ι στο γονίδιο CFTR να λάβουν το φάρμακο αυτό, ώστε ακόμα  περισσότεροι ασθενείς να είναι επιλέξιμοι για ένα φάρμακο που τους φέρνει πιο κοντά στα φυσιολογικά επίπεδα χλωριούχου ιδρώτα . Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Την Πέμπτη 24 Απριλίου 2025  πληροφορηθήκαμε την προκήρυξη θέσεων ειδικευμένων ιατρών του ΕΣΥ για διάφορα νοσοκομεία της χώρας, στις οποίες δεν περιλαμβάνονταν θέση ιατρού για την κάλυψη των αναγκών της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου. Άμεσα αποστείλαμε έγγραφη διαμαρτυρία στο γραφείου του Υπουργού Υγείας, κ Άδωνι Γεωργιάδη, ενώ ταυτόχρονα επικοινωνήσαμε και με το γραφείο του αρμόδιου Υπουργού από όπου πληροφορηθήκαμε ότι επίκειται το επόμενο διάστημα νέα προκήρυξη με θέσεις ιατρών για τις ανάγκες Κλινικών των Νοσοκομείων του λεκανοπεδίου Αττικής. Εμείς θα συνεχίσουμε να παρακολουθούμε στενά το θέμα και να παρεμβαίνουμε όταν και εφόσον χρειαστεί, δεδομένου ότι η ανάγκη ενίσχυσης της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών είναι μεγάλη και αδήριτη. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Σας ενημερώνουμε ότι στις 1 Απριλίου 2025 εκδόθηκε από το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας η εγκύκλιος για την χορήγηση δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2025. Τα δελτία θα χορηγούνται στους δικαιούχους από τις αρμόδιες Υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων (του τόπου μόνιμης κατοικίας του δικαιούχου) και από τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ) μέχρι 30/11/2025, προσκομίζοντας τα απαιτούμενα δικαιολογητικά, μεταξύ των οποίων και γνωματευση των ΚΕΠΑ που προσδιορίζει ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Επισημαίνεται ότι όσοι ενδιαφερόμενοι διαθέτουν Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας, σε ισχύ, με την σήμανση “ΙΙ” δεν απαιτείται να προσκομίσουν γνωμάτευση Υγειονομικών Επιτροπών. Με το δελτίο μετακίνησης ΑμεΑ εξασφαλίζεται το δικαίωμα της δωρεάν μετακίνησης του δικαιούχου με τα αστικά μέσα συγκοινωνίας στον τόπο κατοικίας του καθώς και εκπτώσεων για την μετακίνηση με τραίνα και υπεραστικά λεωφορεία. Για την ανανέωση και την έκδοση νέων Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ ισχύουν και εισοδηματικά κριτήρια. Ως ημερομηνία έναρξης χορήγησης τους από τις παραπάνω υπηρεσίες ορίζεται η 4η-4-2025 και λήξης η 30η-11-2025.

Για περισσότερες πληροφορίες και τα δικαιολογητικά που απαιτούνται, μπορείτε να διαβάσετε την εγκύκλιο πατώντας εδώ.

Από όλους εμάς ευχές για Καλό Πάσχα με Υγεία, Ευτυχία, Δύναμη και Ψυχική Ανάταση για όλους! 

Σας ανακοινώνουμε ότι στις 7 Απριλίου 2025 η εταιρία Vertex Pharmaceuticals  ανακοίνωσε ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε για την επέκταση χορήγησης του KAFTRIO® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) σε  συνδυασμό με Kalydeco  (Ivacaftor) σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση ηλικίας 2 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη μη κατηγορίας Ι στο υπεύθυνο για την Κυστική Ίνωση (CFTR) γονίδιο. (Οι μεταλλάξεις κατηγορίας Ι είναι αυτές στις οποίες δεν παράγεται πρωτεΐνη CFTR από το ελαττωματικό γονίδιο). (Ασθενείς με δύο μεταλλάξεις κατηγορίας Ι που δεν παράγουν την πρωτεΐνη CFTR δεν είναι επιλέξιμοι για θεραπείες με ρυθμιστές πρωτείνης CFTR).

Η  απόφαση αυτή στηρίχθηκε σε προηγούμενη θετική γνώμη της αρμόδιας επιτροπής η οποία αξιολόγησε δεδομένα αποτελεσματικότητας και ασφάλειας από κλινικές και εργαστηριακές μελέτες, συμπεριλαμβανομένης μιας τυχαιοποιημένης ελεγχόμενης με εικονικό φάρμακο δοκιμής, μιας ανοιχτής μελέτης, καθώς και δεδομένα από μια πραγματική μελέτη αποδεικτικών στοιχείων που διεξήχθη από το Αμερικάνικο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης καθώς και βιβλιογραφικά δεδομένα που ελήφθησαν μέσω ενός προγράμματος παρηγορητικής χρήσης της Γαλλίας.

Με την έγκριση αυτή, για πρώτη φορά περίπου 4.000 άτομα που ζουν με Κυστική Ίνωση στην Ευρωπαϊκή Ένωση είναι πλέον επιλέξιμοι για ένα φάρμακο που αντιμετωπίζει την υποκείμενη αιτία της νόσου τους.

Επειδή κάποιοι από εσάς μας ρωτάτε εάν δικαιούστε οδοιπορικά έξοδα στην περίπτωση που η Κλινική που παρακολουθείστε ή νοσηλεύεστε βρίσκεται εκτός του τόπου διαμονής σας, οφείλουμε να σας ενημερώσουμε ότι σύμφωνα με το άρθρο 56 παρ. 1 του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών του ΕΟΠΥΥ ο ασφαλισμένος καθώς και ο συνοδός του δικαιούνται αποζημίωσης για την μετακίνησή τους σε υγειονομική δομή εκτός του τόπου κατοικίας του ασθενούς προκειμένου να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα υγείας του. Δεδομένου ότι Κλινικές που παρακολουθούν και νοσηλεύουν ασθενείς με Κυστική Ίνωση υπάρχουν σε συγκεκριμένες πόλεις της  χώρας, (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Ηράκλειο κλπ) οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που κατοικούν σε άλλες πόλεις, χωριά  ή νησιά δικαιούνται να ζητήσουν από τον ΕΟΠΥΥ τα έξοδα μετακίνησής τους για λόγους υγείας προκειμένου να μεταβούν στην Κλινική που τους παρακολουθεί και τους νοσηλεύει. Όσον αφορά την διαδικασία για την διεκδίκηση της παραπάνω αποζημίωσης ισχύουν τα παρακάτω.

Για την αποζημίωση οδοιπορικών του ασθενούς προκειμένου να μεταβεί σε Κλινική που παρακολουθείται ή νοσηλεύεται για το νόσημά του,  επειδή στην περιοχή που διαμένει δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί η περίπτωσή του, είναι δυνατή η αίτηση του ασφαλισμένου μέσω της σελίδας gov.gr στην ενότητα «Αποζημίωση εξόδων μετακίνησης ασθενούς» ή μέσω ΚΕΠ.  Όταν ο ασφαλισμένος επισκεφτεί την σελίδα gov.gr και εισάγει τα στοιχεία ταυτοποίησής του, πρέπει να μεταβεί στην εφαρμογή του ΕΟΠΥΥ, στην ενότητα «Ατομικά Αιτήματα Παροχών» όπου θα επιλέξει ως θέμα αιτήματος την «Αποζημίωση Μετακίνησης Ασθενών» Κατόπιν, θα σκανάρει και θα ανεβάσει στην εφαρμογή του ΕΟΠΥΥ τα απαιτούμενα δικαιολογητικά.

Τα δικαιολογητικά που απαιτούνται τα οποία ο ασφαλισμένος θα σκανάρει και θα ανεβάσει στην εφαρμογή ή θα προσκομίσει σε ΚΕΠ είναι:

1) Αιτιολογημένη βεβαίωση από Διευθυντή Νοσοκομείου ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικού του τόπου κατοικίας του ασθενούς ή ειδικευμένου ιατρού, θεράποντος του ασθενούς, για την αδυναμία αντιμετώπισης της πάθησης ή διενέργειας εξέτασης ή των αναγκαίων παρακλινικών εξετάσεων στον τόπο κατοικίας του ασθενούς, καθώς και για την αναγκαιότητα μετακίνησης μετά συνοδού. Όσον αφορά την αποζημίωση δαπάνης μετακίνησης του συνοδού, σε περίπτωση που ο ασθενής είναι άνω των 18 ετών και η γνωμάτευση εκδίδεται από θεράποντα ιατρό που δεν έχει βαθμό διευθυντή απαιτείται η συνυπογραφή αυτής από Διευθυντή Νοσοκομείου ή Κ.Υ.

2) Αντίγραφα εξετάσεων ή εξιτηρίου σε περίπτωση νοσηλείας.

3) Εισιτήρια της οικονομικότερης θέσης του ΜΜΜ με το οποίο μετακινήθηκαν καθώς και αποδείξεις εισιτηρίων ή κομίστρων ταξί. Σε περίπτωση που ο ασθενής μετακινείται με ΙΧΕ υποβάλλονται αποδείξεις πληρωμής καυσίμων.

4) Αποδείξεις καταβολής διοδίων, εφόσον υπάρχουν σταθμοί διοδίων.

5) Βεβαίωση χιλιομετρικής απόστασης μεταξύ του τόπου διαμονής και του τόπου που βρίσκεται η Κλινική.  Η αποζημίωση στην περίπτωση χρήσης αυτοκινήτου ή ταξί καταβάλλεται βάσει χιλιομετρικής απόστασης και ορίζεται με 0,15 ευρώ ανά χιλιόμετρο.

6) Εφόσον χρειάζεται ο ασθενής και ο συνοδός αυτού να μετακινηθούν με αεροπλάνο, πέραν των ανωτέρω δικαιολογητικών, αρμόδια να γνωματεύσει για την αναγκαιότητα της μετακίνησης με το συγκεκριμένο μέσο είναι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο καθώς και σχετική απόφαση του ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. Δαπάνη μετακίνησης συνοδού αποδίδεται υποχρεωτικά εφόσον ο ασθενής είναι ηλικίας κάτω των 18 ετών.

Τέλος, θα χρειαστεί να δηλώσει τον ΙΒΑΝ  της τράπεζας όπου επιθυμεί να του κατατεθεί  η αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ μόλις αυτή εκκαθαριστεί. 

Στις 25 Φεβρουαρίου 2025 και ενόψει των σοβαρών προβλημάτων υποστελέχωσης της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών, ο σύλλογός μας επανέφερε και πάλι το αίτημά του προς τον Υπουργό Υγείας για ενίσχυση Μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων Σισμανογλείου Νοσοκομείου Αθηνών. Για το σκοπό αυτό  απέστειλε έγγραφο υπόμνημα στον Υπουργό Υγείας, ζητώντας του να μεριμνήσει άμεσα σχετικά με την ενίσχυση της Μονάδας με ιατρό Πνευμονολόγο προκειμένου αυτός να συμβάλλει στην νοσηλεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση και να συνδράμει την Δρ. Φίλια Διαμαντέα που έχει αναλάβει την παρακολούθηση των ασθενών. 

Παράλληλα, η πρόεδρος του σωματείου μας επικοινώνησε με το γραφείο του Υπουργού, όπου εξέθεσε για μια ακόμα φορά την σοβαρότητα της κατάστασης και την επιτακτική ανάγκη στελέχωσης της μονάδας, και ενημερώθηκε για την εξέλιξη του αιτήματος. Για οτιδήποτε νεώτερο θα σας ενημερώσουμε σχετικά. Σας παρακαλούμε να μας ενημερώνετε άμεσα για οποιαδήποτε προβλήμα αντιμετωπίζετε ή για δυσλειτουργίες που διαπιστώνετε προκειμένου το σωματείο μας να επεμβαίνει άμεσα και αποτελεσματικά στους αρμόδιους φορείς.