Είναι πλέον ξεκάθαρο ότι οι νέες θεραπείες που στοχεύουν στο αίτιο της Κυστικής Ίνωσης είναι εξαιρετικά αποτελεσματικές. Ωστόσο, η πρόσβαση σε αυτές παραμένει άνιση, κυρίως λόγω του πολύ υψηλού κόστους τους. Γι’ αυτό τον λόγο, η πρόσφατη ένταξη των νέων φαρμάκων Kaftrio και Kalydeco  στον Κατάλογο Βασικών Φαρμάκων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας αποτελεί ένα σημαντικό διεθνές βήμα, ιδιαίτερα για τις χώρες χαμηλού εισοδήματος. Η απόφαση αυτή ενισχύει την προοπτική ισότιμης περίθαλψης των ασθενών παγκοσμίως και μπορεί να επηρεάσει θετικά την προμήθεια, την αποζημίωση και την παραγωγή γενόσημων σκευασμάτων στο μέλλον.

Τον Μάιο του 2025, η Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων του ΠΟΥ συνεδρίασε στη Γενεύη για να αναθεωρήσει τον Κατάλογο Βασικών Φαρμάκων, ο οποίος λειτουργεί ως σημείο αναφοράς για κυβερνήσεις και διεθνείς οργανισμούς. Μέσα από αυτόν τον κατάλογο διευκολύνεται η πρόσβαση σε σημαντικές θεραπείες, μειώνεται το κόστος και ενισχύεται η διαθεσιμότητα φαρμάκων σε όλες τις χώρες. Ανάμεσα στις προτάσεις που εξετάστηκαν ήταν και η ένταξη του συνδυασμού elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (ETI), καθώς και της ivacaftor ως μονοθεραπείας για ενήλικες και παιδιά με Κυστική Ίνωση.

Η επίσημη ένταξη των ETI/IVA στον κατάλογο στις 5 Σεπτεμβρίου του 2025 αποτελεί ιστορική εξέλιξη για την παγκόσμια κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης. Ο κατάλογος έχει τη δύναμη να επηρεάζει τις εθνικές πολιτικές υγείας, να διευκολύνει τη χρηματοδότηση, να ανοίγει δρόμους για διεθνή προγράμματα προμήθειας και μακροπρόθεσμα, να μειώνει τις τιμές των φαρμάκων.

Για να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά η νόσος, η δημιουργία υπηρεσιών Κυστικής Ίνωσης και η κατάλληλη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος αποτελούν βασικά πρώτα βήματα. Η διεθνής συνεργασία και οι συνδέσεις με εξειδικευμένα κέντρα μπορούν να ενισχύσουν σημαντικά αυτή την προσπάθεια. Ωστόσο, όταν γίνεται τελικά η διάγνωση, η πρόσβαση στα ακριβά φάρμακα παραμένει η μεγαλύτερη πρόκληση.

Σε πιο εύπορες χώρες, όπου το επίπεδο ενημέρωσης και η πίεση των ασθενών ήταν ισχυρότερα, υπήρξε πολιτική βούληση ώστε να διατεθούν οι νέες θεραπείες παρά το υψηλό κόστος. Σε αντίθεση, πολλές χώρες χαμηλού εισοδήματος δυσκολεύονται να εξασφαλίσουν ακόμα και βασική φροντίδα.

Ο Κατάλογος Βασικών Φαρμάκων του ΠΟΥ έχει στόχο να διευκολύνει την παγκόσμια πρόσβαση σε θεραπείες που κρίνονται απαραίτητες. Τα τελευταία χρόνια αυξάνεται η πίεση να ενταχθούν σε αυτόν και φάρμακα για σπάνιες νόσους, όπως η Κυστική Ίνωση. Η ένταξη, όμως, πολύ ακριβών θεραπειών έχει προκαλέσει και αντιδράσεις, με ορισμένους ειδικούς να ανησυχούν ότι ο κατάλογος απομακρύνεται από τον αρχικό του στόχο να εξυπηρετεί κυρίως τις ανάγκες των χωρών χαμηλού εισοδήματος και όχι να περιλαμβάνει υπερκοστολογημένα φάρμακα με περιορισμένη παγκόσμια χρησιμότητα.

Παρόλα αυτά, η ένταξη του ETI αποτελεί ένα σημαντικό μήνυμα: ότι η Κυστική Ίνωση δεν είναι μια ασθένεια της Δύσης, αλλά ένα παγκόσμιο ζήτημα υγείας που χρειάζεται ισότιμη φροντίδα. Επιπλέον, η απόφαση αυτή μπορεί να ασκήσει πίεση προς την εταιρεία που διαθέτει τα φάρμακα, ώστε να επιτραπεί η πρόσβαση σε χαμηλού εισοδήματος χώρες, όπως έγινε στο παρελθόν με τα ακριβά φάρμακα για την ηπατίτιδα C, όπου επετράπη η παραγωγή γενόσημων μέσω εθελοντικών αδειών.

Τέλος, πέρα από τη διασφάλιση πρόσβασης σε θεραπείες, είναι απαραίτητο να επενδύσουμε και στην εκπαίδευση, τις υποδομές και τη σωστή ενδυνάμωση των επαγγελματιών υγείας. Μόνο έτσι θα μπορέσει η Κυστική Ίνωση να αντιμετωπίζεται με τη φροντίδα και την ποιότητα που απαιτείται, σε κάθε χώρα και για κάθε ασθενή.

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε στις 19/9/2025 η εγκύκλιος του ΕΟΠΥΥ για την χορήγηση του επιδόματος αεροθεραπείας για το έτος 2025. Το επίδομα καταβάλλεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, καθώς και σε μεταμοσχευμένους πνευμόνων. Η προθεσμία για τις αιτήσεις καταβολής του επιδόματος λήγει στις 28-02-2026. Το ποσό του επιδόματος ανέρχεται στο ποσό των 200 ευρώ και για την καταβολή του ο δικαιούχος ασφαλισμένος του ΕΟΠΥΥ πρέπει να προσκομίσει στον ασφαλιστικό φορέα τα εξής έγγραφα:

1) υπεύθυνη δήλωση στην οποία να δηλώνει ότι δεν έλαβε ούτε και θα λάβει την αποζημίωση αυτή από άλλον φορέα κοινωνικής ασφάλισής ή το δημόσιο ή άλλο φορέα και δεν έχει νοσηλευθεί σε νοσηλευτικό ίδρυμα, δημόσιο ή ιδιωτικό, άνω των 46 ημερών στο χρονικό διάστημα 1/6-31/8.

2) ιατρική γνωμάτευση από γιατρό σχετικής με την πάθηση ειδικότητας, Νοσοκομείου (νοσηλευτικού ιδρύματος ΕΣΥ, Πανεπιστημιακού, Στρατιωτικό ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμβεβλημένων κλινικών) στην οποία να βεβαιώνεται η πάθηση και η συνέχιση θεραπείας, κατά το ως άνω αναφερόμενο χρονικό διάστημα.

3) απόφαση της επιτροπής ΚΕΠΑ ή άλλης αρμόδιας επιτροπής με πιστοποίηση αναπηρίας ίσης ή μεγαλύτερης του 67% για τις παθήσεις των πνευμόνων.

Τα αιτήματα μπορούν να υποβληθούν είτε με φυσική παρουσία στις κατά τόπους ΠΕΔΙ, ειτε ηλεκτρονικά μέσω ΦΑΥ.

Σας γνωρίζουμε ότι στις 10 Σεπτεμβρίου 2025 η αρμόδια Υπουργός, μας απέστειλε εγγράφως την απόφαση της βάσει της οποίας το αίτημά του συλλόγου μας που είχε υποβληθεί  στο γραφείο της για την ρητή συμπερίληψη της νόσου μας στον κατάλογο δυσίατων νοσημάτων, έγινε δεκτό!  Η Κυστική Ίνωση συμπεριλαμβάνεται πλέον ρητά στον κατάλογο δυσίατων νοσημάτων! Η απόφαση υπογράφηκε πρόσφατα και δημοσιεύθηκε σε ΦΕΚ στις 9 Σεπτεμβρίου 2025.

Η εξέλιξη αυτή μας χαροποιεί ιδιαίτερα γιατί πλέον ένα χρονίζον πρόβλημα επιλύεται με τον καλύτερο τρόπο και ταυτόχρονα η επικοινωνία και η συνεργασία που έχουμε αναπτύξει όλο αυτό το διάστημα με τους αρμόδιους φορείς και την Πολιτική Ηγεσία, αποδίδει καρπούς προς όφελος όλων των ασθενών και των οικογενειών τους.

Για οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφορία ή διευκρίνηση μπορείτε να επικοινωνείτε με το Σύλλογο μας, στο τηλέφωνο 2310422530.

Σας γνωρίζουμε  ότι την Κυριακή 24 Αυγούστου 2025 στον Ιερό Ναό Αγίων Κωνσταντίνου & Ελένης Ηλιούπολης Θεσσαλονίκης θα τελεστεί 40ήμερο μνημόσυνο υπέρ αναπαύσεως της ψυχής του Ιωάννη Δημητριάδη, μέλους του ΔΣ του συλλόγου μας. Παρακαλούμε όσοι φίλοι και συγγενείς του Γιάννη να  προσέλθουν για να προσευχηθούμε για την ανάπαυση της ψυχής του, να θυμηθούμε τον αγαπητό σε όλους μας Γιάννη και να τιμήσουμε την μνήμη του. Μετά την τέλεση του Μνημόσυνου, η οικογένεια θα προσφέρει καφέ στην αίθουσα του ναού.

Σας ενημερώνουμε ότι 23 Ιουλίου 2025, υπογράφηκε η προκήρυξη για την θέση ενός ιατρού πνευμονολόγου, Επιμελητή Β, στο Σισμανόγλειο νοσοκομείο Αθηνών με εμπειρία στην κυστική ίνωση. Ο γιατρός αυτός πρόκειται να συνδράμει ουσιαστικά στο έργο της μονάδας κυστικής ίνωσης ενηλίκων σε συνεργασία με την επιστημονικά υπεύθυνη της Μονάδας, κυρία Διαμαντέα.

Χαιρόμαστε ιδιαίτερα για την εξέλιξη αυτή η οποία ήταν αποτέλεσμα συντονισμένων προσπαθειών πολλών μεταξύ των οποίων και του συλλόγου μας με σκοπό την ενίσχυση του έργου της μονάδας Ενηλίκων. Η ανάγκη πρόσληψης του γιατρού αυτού ήταν αδήριτη δεδομένου του μεγάλου αριθμού των ενηλίκων ασθενών που διαρκώς αυξάνεται.

Η προθεσμία για την υποβολή των αιτήσεων από τους γιατρούς αρχίζει στις 5 Αυγούστου.

Η κηδεία του Γιάννη θα γίνει την Πέμπτη 17 Ιουλίου στις 17:30 στον Ιερό Ναό Αγίων Θεοδώρων Θήβας.

Στις 1 Ιουλίου 2025 ενημερωθήκαμε ότι ο ΕΜΑ (Ευρωπαϊκος Οργανισμος Φαρμάκων) ενέκρινε την χορήγηση του νέου φαρμάκου με την ονομασία  ALYFTREK ® (deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor) για άτομα με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 ετών και άνω με τουλάχιστον μία μετάλλαξη μη κατηγορίας Ι στο γονίδιο CFTR. 
Για οποιαδήποτε πληροφορία μπορείτε να απευθύνεστε στους θεράποντες ιατρούς σας. 

Κυστική Ίνωση: Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών από τη λήψη νέων τροποποιητών

-48ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση.

Περίπου 2.000 σύνεδροι από 60 διαφορετικές χώρες συμμετείχαν στις εργασίες του 48ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για την Κυστική Ίνωση, το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 4 έως τις 7 Ιουνίου 2025 στο Μιλάνο της Ιταλίας.

Για ακόμη μία φορά, ερευνητές, ιατροί, νοσηλευτές και μέλη του παραϊατρικού προσωπικού των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις, εμπειρίες και ιδέες, καθώς και να αναπτύξουν συνεργασίες στο πλαίσιο της διαχείρισης της νόσου και της αναζήτησης νέων θεραπειών.

Σε ειδικό συμπόσιο της Vertex Pharmaceuticals, παρουσιάστηκαν δεδομένα από μελέτες που τεκμηριώνουν τα θετικά κλινικά οφέλη της θεραπείας με CFTR τροποποιητές και ειδικότερα με το φάρμακο Alyftrek (vanzacaftor/tezacaftor/deutivacaftor). Το συγκεκριμένο σκεύασμα έχει ήδη λάβει έγκριση στις Ηνωμένες Πολιτείες και το Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ από τα τέλη Απριλίου έχει λάβει θετική γνωμοδότηση από την αρμόδια επιτροπή της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και αναμένεται σύντομα η τελική του έγκριση και στην Ε.Ε.

Τα δεδομένα παρουσιάστηκαν στο πλαίσιο συγκεντρωτικής ανάλυσης και συγκριτικής αξιολόγησης των υπαρχόντων CFTR τροποποιητών, συμπεριλαμβανομένου του Alyftrek. Η σημαντική μείωση των επιπέδων ιόντων χλωρίου στον ιδρώτα, που επιτυγχάνεται μέσω της φαρμακευτικής αγωγής, αντικατοπτρίζει την αποκατάσταση της λειτουργίας της πρωτεΐνης CFTR. Το θεραπευτικό όφελος περιλαμβάνει τη μείωση των εξάρσεων της χρόνιας πνευμονοπάθειας, τη βελτίωση της θρέψης και τη σημαντική αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν οι περιπτώσεις ασθενών που πέτυχαν φυσιολογικά επίπεδα ιόντων χλωρίου στον ιδρώτα (κάτω από 30 mmol/L), καθώς αυτοί εμφάνισαν και τα μεγαλύτερα κλινικά οφέλη.

Σε άλλη συνεδρίαση παρουσιάστηκαν πρώτα δεδομένα από νέα πιθανή θεραπεία CFTR τροποποιητών, που βρίσκεται σε φάση 1 κλινικών δοκιμών και αναμένεται να είναι ακόμη πιο δραστική από τις ήδη υπάρχουσες, επιτυγχάνοντας φυσιολογικά επίπεδα ιόντων χλωρίου στον ιδρώτα των ασθενών.

Κατά την τελετή έναρξης του συνεδρίου ανακοινώθηκαν οι επιστήμονες που διακρίθηκαν για το έργο τους στον τομέα της θεραπείας και της έρευνας για την Κυστική Ίνωση.

Το ετήσιο βραβείο ECFS 2025 απονεμήθηκε στον Καθηγητή Pierre Régis-Burgel για την πρωτοποριακή του μελέτη στη Γαλλία, βάσει της οποίας δόθηκε η δυνατότητα σε ασθενείς με μεταλλάξεις εκτός των εγκεκριμένων ενδείξεων να λάβουν θεραπεία με CFTR τροποποιητές.

Το ειδικό βραβείο στη μνήμη του Καθηγητή Gerd Döring απονεμήθηκε στον ερευνητή Mattijs Bulcaen για το έργο του στον τομέα της γονιδιακής μηχανικής και της διόρθωσης των γενετικών σφαλμάτων που προκαλούν την Κυστική Ίνωση. Ο Dr. Bulcaen συνεχίζει την έρευνά του στις Ηνωμένες Πολιτείες, αξιοποιώντας προηγμένες τεχνολογίες γονιδιακής επιδιόρθωσης, δίνοντας ελπίδα σε ασθενείς που, λόγω του γονοτύπου τους, δεν είναι επιλέξιμοι για τις υπάρχουσες θεραπείες με τροποποιητές  CFTR.

Ιδιαίτερα συγκινητική ήταν η απονομή του βραβείου Συνηγόρου του Ασθενούς για το 2025 στην Κατερίνα Στεπάνκοβα από τη Σλοβακία, μητέρα ασθενούς με Κυστική Ίνωση, για την πολύχρονη εθελοντική της δράση στη χώρα της. Με έντονη συγκίνηση αναφέρθηκε στον γιο της, ο οποίος «έφυγε» από τη νόσο, τονίζοντας ότι εξακολουθεί να αποτελεί για την ίδια έναν «φάρο» δύναμης και ελπίδας, που την καθοδηγεί στο έργο της για τη στήριξη των ασθενών.

Στις παράλληλες συνεδρίες αναπτύχθηκαν θέματα όπως:

• νέες θεραπευτικές στρατηγικές με χρήση mRNA για διόρθωση της παραγωγής και λειτουργίας της CFTR πρωτεΐνης,
• προοπτικές της γονιδιακής θεραπείας,
• νέες προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση της φλεγμονής των αεραγωγών — με επικείμενες κλινικές δοκιμές και στην Ελλάδα,
• η κύηση στις γυναίκες με Κυστική Ίνωση και οι επιδράσεις των τροποποιητών στην εγκυμοσύνη και το έμβρυο,
• η διατροφή και η βελτίωση της παγκρεατικής λειτουργίας,
• η ψυχική υγεία των ασθενών.

Η Αγγελική Πρεφτίτση, Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, τόνισε ότι το φετινό συνέδριο είχε εξαιρετικά πλούσια θεματολογία, καλύπτοντας όλο το φάσμα των ζητημάτων που αφορούν τη ζωή των ασθενών. Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά, «κάθε χρόνο ενισχύεται η θεματολογία για τους ενήλικες ασθενείς, κάτι που αποδεικνύει ότι η νόσος «ενηλικιώνεται» και η θεραπευτική προσέγγιση βελτιώνει διαρκώς το προσδόκιμο επιβίωσης. Παράλληλα, εξέφρασε την πεποίθηση ότι, με βάση τις συνεχείς εξελίξεις, σε 2-3 χρόνια η Κυστική Ίνωση θα είναι μια πλήρως διαχειρίσιμη χρόνια πάθηση — ανεξαρτήτως μετάλλαξης ή γονιδιακού προφίλ».

Τον Αύγουστο του 2024, κατόπιν καταγγελιών που είχαμε λάβει από μέλη του συλλόγου μας που αντιμετώπιζαν προβλήματα στην χορήγηση απαλλαγής από τα τέλη ταξινόμησης και κυκλοφορίας των επιβατικών τους οχημάτων, είχαμε ασκήσει έγγραφη παρέμβαση στο Υπουργείο Οικονομικών με ταυτόχρονη επικοινωνία με τις αρμόδιες υπηρεσίες.  Στις επαφές αυτές, η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, αναφέρθηκε στα προβλήματα που παρουσιάζονταν σε διάφορα μέρη της Ελλάδας, προτείνοντας και συγκεκριμένες λύσεις. Οι αρμόδιοι ενημέρωσαν την πρόεδρο του σωματείου μας ότι αναμένονταν η έκδοση νέας εγκυκλίου και η τροποποίηση της σχετικής νομοθεσίας για τα ζητήματα αυτά.

Σε συνέχεια των διαμαρτυριών μας, ενημερωθήκαμε ότι στις 9 Μαΐου 2025 εκδόθηκε νέα εγκύκλιος από την ΑΑΔΕ σχετικά με τη διαδικασία  χορήγησης απαλλαγής από τα τέλη κυκλοφορίας για τα οχήματα ατόμων με αναπηρία, μεταξύ των οποίων περιλαμβάνονται και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. Βάσει της ανωτέρω εγκυκλίου, το αίτημα για χορήγηση απαλλαγής από τέλη κυκλοφορίας υποβάλλεται οποτεδήποτε μέσω της ηλεκτρονικής εφαρμογής της ΑΑΔΕ «Τα Αιτήματά μου» και θα πρέπει να επισυνάπτεται η Γνωμάτευση ΚΕΠΑ η οποία δικαιολογεί απαλλαγή από τέλη κυκλοφορίας. Η απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας χορηγείται από το έτος έναρξης της ισχύος της γνωστοποίησης ή γνωμάτευσης έως και το έτος της λήξης αυτής. Επισημαίνουμε ότι η απαλλαγή αυτή αφορά αποκλειστικά επιβατικό αυτοκίνητο ιδιωτικής χρήσης που ανήκει κατά πλήρη κυριότητα σε πρόσωπο με αναπηρία  και χορηγείται μόνο σε ένα ΕΙΧ όχημα ανά δικαιούχο για το χρονικό διάστημα ισχύος της απαλλαγής που καθορίζεται από το χρόνο ισχύος της Γνωμάτευσης ΚΕΠΑ. Επίσης, η απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας που χορηγείται στον ασκούντα τη γονική μέριμνα ή την επιτροπεία για λογαριασμό του ανήλικου δικαιούχου, ισχύει έως και το έτος ενηλικίωσης του για ένα μόνο όχημα.

Όσον αφορά την χορήγηση της απαλλαγής από το τέλος ταξινόμησης επιβατικού αυτοκινήτου σε άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ), βάσει της νέας νομοθεσίας και της σχετικής υπουργικής απόφασης  που δημοσιεύθηκε πρόσφατα, για τη διαδικασία χορήγησης της, προβλέπονται τα ακόλουθα:

Ο ενδιαφερόμενος  πριν από την υποβολή του κατά περίπτωση τελωνειακού παραστατικού, υποβάλλει στην Τελωνειακή Περιφέρεια Αττικής, μέσω της ψηφιακής εφαρμογής της ΑΑΔΕ «Τα αιτήματά μου», «Αίτημα ελέγχου για την παραλαβή επιβατικού αυτοκινήτου με απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης από ΑμεΑ». Η Τελωνειακή Περιφέρεια Αττικής μετά την ολοκλήρωση του ελέγχου αποστέλλει απάντηση στον αιτούντα, μέσω της ψηφιακής εφαρμογής της ΑΑΔΕ «Τα Αιτήματά μου» για την δυνατότητα ή μη παραλαβής επιβατικού αυτοκινήτου με απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης. Εφόσον διαπιστωθεί ότι πληρούνται οι προϋποθέσεις για την χορήγηση της απαλλαγής από το τέλος ταξινόμησης, εκδίδεται από την τελωνειακή αρχή ψηφιακό πιστοποιητικό ταξινόμησης με την ένδειξη του περιορισμού περί απαγόρευσης μεταβίβασης ή παραχώρησης χρήσης του αυτοκινήτου χωρίς την προηγούμενη έγκριση της αρμόδιας τελωνειακής αρχής. Επίσης, η τελωνειακή αρχή εκδίδει απόφαση με την οποία ορίζεται ο/οι οδηγός/οι  του αυτοκινήτου αυτού. Η απόφαση αυτή  κοινοποιείται στο πρόσωπο που δικαιούται απαλλαγής (δηλ. στον ασθενή με Κυστική Ίνωση) και αναρτάται στα συνημμένα δικαιολογητικά του κατά περίπτωση τελωνειακού παραστατικού. Το αίτημα για την απαλλαγή  κατατίθεται από τον ίδιο τον ασθενή που είναι δικαιούχος ή από αυτόν που ασκεί τη γονική μέριμνα ή την επιτροπεία αυτού σε περίπτωση ανήλικου ανάπηρου. Επισημαίνεται με έμφαση ότι η απαλλαγή που χορηγείται, δίδεται για ένα όχημα το οποίο εξυπηρετεί τις ανάγκες του ανάπηρου πολίτη και χορηγείται αποκλειστικά και αυστηρά για αυτές. Για το λόγο αυτό, το όχημα θα πρέπει είτε να το οδηγεί ο ίδιος ο ανάπηρος, είτε να οδηγείται από τον οδηγό που ορίζεται στην απόφαση με επιβαίνοντα σε αυτό και τον ανάπηρο.

Κατόπιν της απάντησης από την αρμόδια Τελωνειακή αρχή και την λήψη του ψηφιακού πιστοποιητικού, ο δικαιούχος υποβάλλει στην αρμόδια τελωνειακή αρχή, μέσω του πληροφοριακού συστήματος τελωνείων ICISnet, τα κατά περίπτωση προβλεπόμενα τελωνειακά παραστατικά θέσης σε ανάλωση (ΔΕΦΚ ή ΕΔΕ εισαγωγής) του επιβατικού αυτοκινήτου με απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης, καθώς και τα δικαιολογητικά που απαιτούνται κατά περίπτωση.

Επισημαίνουμε ότι βάσει της πρόσφατης νομοθεσίας και όσον αφορά τα προβλήματα που αντιμετώπιζαν κυρίως γονείς ασθενών λόγω της μη αναγραφής περί ισοβιότητας της πάθησης, ορίζεται πως οι γνωματεύσεις ΚΕ.Π.Α., οι οποίες δεν φέρουν την ένδειξη εφ’ όρου ζωής ή δια βίου και έχουν συνυποβληθεί σε παραστατικά χορήγησης απαλλαγής από τέλος ταξινόμησης που δεν έχουν οριστικοποιηθεί μέχρι την έναρξη ισχύος της νέας Υπουργικής Απόφασης, γίνονται αποδεκτές από τις αρμόδιες τελωνειακές αρχές.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στα γραφεία του Συλλόγου μας, στο τηλέφωνο 2310422530.