Ενημερωθήκαμε από μέλη του συλλόγου μας ότι είναι αδύνατη η ηλεκτρονική συνταγογράφηση του σκευάσματος Orkambi τόσο στην πλατφόρμα του συστήματος ηλεκτρονικής προέγκρισης του ΕΟΠΥΥ όσο και στην πλατφόρμα της ΗΔΙΚΑ. Για το πρόβλημα απευθυνθήκαμε άμεσα στις υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ και στην ΗΔΙΚΑ και περιμένουμε να μας ενημερώσουν για την αποκατάσταση αυτού. Μόλις έχουμε κάποια νεώτερη εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε σχετικά, όπως και τους θεράποντες ιατρούς.
Με χαρά σας ανακοινώνουμε την ψήφιση του νομοσχεδίου Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων: «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές ρυθμίσεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων», σε άρθρο του οποίου προβλέπεται η δυνατότητα συνταξιοδότησης δημοσίων υπαλλήλων και μόνιμων στρατιωτικών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση με τη συμπλήρωση 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας, εφόσον η πάθηση δικαιολογεί ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. Μάλιστα αποτελεί ιδιαίτερη τιμή και ικανοποίηση για το Σύλλογο μας, το γεγονός ότι ο Πρωθυπουργός της χώρας, κ. Κυριάκος Μητσοτάκης, έκανε ρητή αναφορά στους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση κατά τη συζήτηση του παραπάνω νομοσχεδίου στη συνεδρίαση της 25ης Νοεμβρίου 2020 (δείτε το σχετικό βίντεο, στο χρονικό σημείο 14:45) Όλη την ομιλία του πρωθυπουργού μπορείτε να ακούσετε πατώντας εδώ.
Ένα χρόνιο αίτημα μας, για το οποίο όλο το προηγούμενο διάστημα, ο σύλλογος μας πάσχισε με συγκεκριμένες παρεμβάσεις του, με έγγραφα υπομνήματα και επαφές που είχε με τις αρμόδιες αρχές, τους βουλευτές όλων των Κομμάτων και τους αρμόδιους υπουργούς, φορείς και υπηρεσίες, βρίσκει επιτέλους την δικαίωση του!
Η ψήφιση του συγκεκριμένου άρθρου 45, έγινε ομόφωνα από όλα τα κόμματα της Βουλής, γεγονός που μας χαροποιεί ιδιαίτερα. Συγκεκριμένα, βάσει του άρθρου αυτού, το άρθρο 1 παρ.1 του Π.Δ. 169/2007 και το άρθρο 26 παρ. 1 του ιδίου Π.Δ., τροποποιούνται ανάλογα και συμπεριλαμβάνονται στους πάσχοντες και οι δημόσιοι υπάλληλοι που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως και οι μόνιμοι στρατιωτικοί, αντίστοιχα, εφόσον παρουσιάζουν ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.
Είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με το γραφείο του κ. Πρωθυπουργού και για άλλα θέματα που μας απασχολούν εδώ και αρκετό χρονικό διάστημα και πιστεύουμε ότι με την συνδρομή του και την θετική ανταπόκριση που έχουμε μέχρι στιγμής, πολλά από αυτά θα επιλυθούν. Για οτιδήποτε νεώτερο και μόλις ο νόμος δημοσιευθεί στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Όπως σας είχαμε ενημερώσει, ο Σύλλογος μας είναι σε συνεχή επαφή και επικοινωνία με τους αρμόδιους φορείς προκειμένου να επιλυθεί το πρόβλημα της καθυστέρησης στην προμήθεια των φαρμάκων Kalydeco, Orkambi και Symkevi, ιδίως του Orkambi.Tο πρόβλημα της καθυστέρησης στην προμήθεια των φαρμάκων μας αυτών, παρουσιάζονταν και στο παρελθόν σποραδικά και τις περισσότερες φορές επιλύονταν κατόπιν παρεμβάσεων μας - τον μήνα όμως αυτό, αποτελεί ένα από τα σοβαρότερα που έχουμε ποτέ συναντήσει τα τελευταία πέντε χρόνια!
Με επιστολές του συλλόγου μας και τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε με όλους τους εμπλεκόμενους στο ζήτημα, απαιτήσαμε επιτακτικά την άμεση και οριστική επίλυση του, καθώς και την εξασφάλιση της καλής λειτουργίας του ΙΦΕΤ, με συγκεκριμένες παρεμβάσεις μας στους αρμοδίους, οι οποίες -αν χρειαστεί- θα διαβαθμιστούν σε ανώτερο επίπεδο. Όλες μας οι ενέργειες ανέκαθεν στόχο είχαν και έχουν την έγκαιρη προμήθεια των φαρμάκων για σοβαρές ασθένειες και την ύπαρξη ικανού αποθέματος σε φάρμακα ώστε αυτά να είναι άμεσα διαθέσιμα σε όλους τους ασθενείς που τα έχουν ανάγκη, την ώρα που τα χρειάζονται.
Η αντίδραση των αρμοδίων φορέων σε όλες τις εκκλήσεις μας, ήταν άμεση . Σας κοινοποιούμε την έγγραφη απάντηση του ΕΟΠΥΥ που λάβαμε χθες, σε απάντηση επιστολής του συλλόγου μας, την οποία μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ, σχετικά με την προμήθεια των φαρμάκων της εταιρίας Vertex Pharamaceuticals για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Παράλληλα, σε συνεργασία με τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ, ενημερωθήκαμε εγγράφως από το αρμόδιο τμήμα ότι το αίτημα του συλλόγου μας και η επιστολή μας για την άμεση ενίσχυση του ΙΦΕΤ και την επίλυση του προβλήματος, κοινοποίηθηκε στην αρμόδια υπηρεσία και έχουν πλέον δρομολογηθεί οι απαραίτητες ενέργειες με σκοπό την εξασφάλιση της ρευστότητας αυτού.
Ο Σύλλογος μας θα συνεχίσει τις ενέργειες του για την οριστική επίλυση του προβλήματος και θα συνεχίσει να σας ενημερώνει με τρόπο αξιόπιστο και με διαφάνεια για όλες τις ενέργειες που κάνει με σκοπό την επίλυση των προβλημάτων μας.Για οποιαδήποτε άλλη εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Τις τελευταίες ημέρες, βομβαρδιζόμαστε κυριολεκτικά από δυσάρεστες ειδήσεις σχετικά με την πανδημία του κορωνοϊού, τους θανάτους, τα σοβαρότατα προβλήματα στις ΜΕΘ, γεγονότα που αν μη τι άλλο καταρρακώνουν το ηθικό μας και την διάθεση μας, ιδίως όσων βρίσκονται σε περιοχές με ιδιαίτερα επιβαρυμένο ιικό φορτίο, κλεισμένοι μέσα στα σπίτια μας, ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες του ΕΟΔΥ ώστε να μείνουμε ασφαλείς και χωρίς κίνδυνο να προσβληθούμε από το νέο κορωνοιό. Για το λόγο αυτό, και επειδή τα νέα για την Κυστική Ίνωση σχετικά με την πανδημία του νέου κορωνοϊού παραμένουν ενθαρρυντικά, αποφασίσαμε να δημοσιεύσουμε συνοπτικά το πόρισμα πρόσφατης έρευνας που δημοσιεύθηκε στις αρχές Νοεμβρίου στο ιατρικό περιοδικό «Journal of Cystic Fibrosis», η οποία αφορούσε 181 περιστατικά ασθενών με Κυστική Ίνωση που προσεβλήθησαν με τον κορωνοιό από 19 χώρες σε όλο τον κόσμο.
21η Νοεμβρίου σήμερα, Ευρωπαική Ημέρα για την Κυστική Ίνωση. Μπορείτε να ακούσετε την πρόεδρο του συλλόγου μας η οποία έδωσε συνέντευξη στο ραδιόφωνο στην εκπομπή "104,9 μυστικά υγείας" ενόψει της Ευρωπαικής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση για τα προβλήματα ενόψει της πανδημίας, τα νεώτερα δεδομένα παγκόσμιας μελέτης και τις προτεραιότητες και διεκδικήσεις και τα αιτήματα του Συλλόγου.
Τη συνέντευξη μπορείτε να την ακούσετε πατώντας εδώ.
Τις μέρες αυτές, διαρκώς μας τηλεφωνούν μέλη του συλλόγου μας που μας αναφέρουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην εύρεση των παγκρεατικών ενζύμων, ιδίως της συσκευασίας σε κάψουλες των 10.000 μονάδων. Άμεσα, επικοινωνήσαμε με την εταιρία που διαθέτει το συγκεκριμένο σκεύασματα στην αγορά προκειμένου να διαπιστώσουμε το λόγο για τον οποίο υφίσταται το συγκεκριμένο πρόβλημα. Προφορικά από την εταιρία μας ενημέρωσαν ότι πρόσφατα εφοδίασαν τις φαρμακαποθήκες με τα συγκεκριμένα σκευάσματα. Επειδή συχνά ασθενείς παραπονιούνται ότι δεν βρίσκουν διαθέσιμα τα παγκρεατικά ένζυμα που χρειάζονται στα φαρμακεία, αποστείλαμε επιστολή στην εταιρία με ταυτόχρονη κοινοποίηση στις αρμόδιες ρυθμιστικές αρχές, ώστε το φαινόμενο να διερευνηθεί και να αποκατασταθεί άμεσα όποιο πρόβλημα υπάρχει στον εφοδιασμό των φαρμακείων ή των φαρμακαποθηκών με επαρκείς ποσότητες των συγκεκριμένων φαρμάκων. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
Σας κοινοποιούμε τις νεώτερες εγκύκλιους του Υπουργείου Εσωτερικών σχετικά με τις άδειες στον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα λόγω της πανδημίας covid19.
Την εγκύκλιο για τον δημόσιο τομέα μπορείτε να διαβάσετε εδώ.
Την εγκύκλιο για τον ιδιωτικό τομέα μπορείτε να διαβάσετε εδώ.
Επίσης, σας κοινοποιούμε την νεώτερη υπουργική απόφαση "καθορισμού των ομάδων ομάδων αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη COVID 19». Την υπουργική απόφαση μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.
Στην ομάδα αυτή συμπεριλαμβάνεται ρητά και οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όπως εγγράφως είχαμε ζητήσει με την με ημερομηνία 12-05-2020 επιστολή του συλλόγου μας. Μεταξύ άλλων, στην έγγραφη επιστολή του συλλόγου μας προς το Υπουργείο Εσωτερικών, ζητούσαμε να συμπεριληφθούν ρητά στην κατηγορία των ευπαθών ομάδων όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, (αίτημα το οποίο με την παρούσα εγκύκλιο που δημοσιεύουμε, ικανοποιήθηκε) καθώς επίσης και να ληφθεί μέριμνα ώστε να δικαιούνται άδειας ειδικού σκοπού και οι εργαζόμενοι γονείς, σύζυγοι και αδερφοί των ασθενών με Κυστική Ίνωση που συνοικούν μαζί τους.
Στο σημείο αυτό, θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι το σωματείο μας είναι και παραμένει σε επικοινωνία με το Υπουργείο Εσωτερικών, από το οποίο λάβαμε στις 13.11.2020 έγγραφη απάντηση σχετικά με την εξέταση αιτημάτων σχετικά με τον επανακαθορισμό των ομάδων αυξημένου κινδύνου για σοβαρή λοίμωξη COVID 19 και την κοινοποίηση εκ νέου της επιστολής και των αιτημάτων μας στους αρμόδιους φορείς (ΕΟΔΥ κλπ).
Για οποιαδήποτε εξέλιξη, θα σας ενημερώσουμε.
Σας ενημερώνουμε ότι στις 5 Νοεμβρίου 2020, ανακοινώθηκε από την φαρμακευτική εταιρία ότι η θεραπευτική αγωγή με την εμπορική ονομασία Kalydeco (δραστική ουσία: ivacaftor) έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου για τη χορήγηση του σε βρέφη ηλικίας τεσσάρων μηνών και άνω. Τα βρέφη για να μπορούν να λάβουν την συγκεκριμένη θεραπευτική αγωγή η οποία είναι σε κοκκία (granules) πρέπει να έχουν βάρος τουλάχιστον 5 κιλά και να φέρουν τη μετάλλαξη R117H ή κάποια από τις ακόλουθες γενετικές μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR: G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N ή S549R.
Όπως σας είχαμε ενημερώσει πριν λίγο καιρό, αναμέναμε θετικές εξελίξεις στις ενέργειες που κάναμε για την διεκδίκηση του δικαιώματος των ασθενών που είναι δημόσιοι υπάλληλοι, να μπορούν να συνταξιοδοτούνται μετά από 15ετή υπηρεσία. Πρόσφατα, ενημερωθήκαμε ότι στο νομοσχέδιο του Υπουργείου Εργασίας με θέμα: «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές διατάξεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων», το οποίο ετέθη την Παρασκευή σε δημόσια διαβούλευση, περιλαμβάνεται διάταξη σύμφωνα με την οποία τακτικοί δημόσιοι υπάλληλοι οι οποίοι πάσχουν από κυστική ίνωση, εφόσον για την περίπτωση τους συντρέχει ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%, δικαιούνται σε ισόβια σύνταξη από το Δημόσιο Ταμείο με δεκαπενταετή πλήρη πραγματική συντάξιμη υπηρεσία. Οι ίδιες προυποθέσεις ισχύουν και για τους μόνιμους στρατιωτικούς.
Με τη διάταξη αυτή, η ψήφιση της οποίας προβλέπεται να γίνει σύντομα, λύεται ένα χρόνιο ζήτημα που αντιμετώπισε ο σύλλογος μας, προκειμένου να μπορούν και οι ινοκυστικοί ασθενείς που εργάζονται στο δημόσιο να κάνουν χρήση της ευνοϊκής ρύθμισης για συνταξιοδότηση τους με τη συμπλήρωση 15ετούς υπηρεσίας, όπως ακριβώς συμβαίνει και με τους ασθενείς που εργάζονται στο ιδιωτικό τομέα, είτε ως υπάλληλοι, είτε ως ελεύθεροι επαγγελματίες.
Το πρόβλημα αφορούσε μέλη του συλλόγου μας με τα οποία είμαστε σε επαφή και για το λόγο αυτό το σωματείο μας, λειτουργώντας για μια ακόμα φορά μεθοδικά και συστηματικά, αφού εξασφάλισε την αναγκαία θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ, με συνεχείς παρεμβάσεις του, όλο αυτό το διάστημα, τόσο στον ίδιο τον Υπουργό Εργασίας, όσο και στο Υπουργείο Οικονομικών, αλλά και σε βουλευτές διαφόρων κομμάτων, ανέδειξε το θέμα, προκειμένου να ικανοποιηθεί άμεσα. Για το ζήτημα υπεβλήθησαν ερωτήσεις και αναφορές του συλλόγου μας στη Βουλή στα πλαίσια του Κοινοβουλευτικού Ελέγχου, στις οποίες ο αρμόδιος υπουργός, κ.Βρούτσης είχε δεσμευθεί ότι θα το εξετάσει σε επικείμενο νομοσχέδιο για όλους τους Φορείς και το Δημόσιο. Παράλληλα και η πολύχρονη συνεργασία μας με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες που αποτελεί τον επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων, απέδωσε καρπούς, αφού το δίκαιο του αιτήματος του συλλόγου μας, υποστηρίχθηκε ενεργά και εγγράφως στον υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων Ι. Βρούτση.
Είμαστε ιδιαίτερα ικανοποιημένοι για την έκβαση όλων των ενεργειών μας και θα σας ενημερώσουμε άμεσα μόλις ψηφιστεί η διάταξη.Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στο σύλλογο μας.
