Σας ενημερώνουμε ότι πρόσφατα (2/12/2020) ο Επιστημονικός Υπεύθυνος Μονάδας Μεταμόσχευσης Πνευμόνων, Καθηγητής Ηρακλής Τσαγκάρης, με τον οποίον είμαστε σε επαφή, ανακοίνωσε ότι το τελευταίο εξάμηνο και παρά τις ιδιαίτερα δυσμενείς συνθήκες του COVID, η εκπαιδευμένη στη Βιέννη ομάδα μεταμοσχεύσεων (υπό την επίβλεψη, αλλά όχι εμπλοκή των Αυστριακών συναδέλφων) πραγματοποίησε τρεις (3) μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με άριστο χειρουργικό αποτέλεσμα. Δυστυχώς, ένας από αυτούς απεβίωσε την τέταρτη ημέρα. Τα αποτελέσματα αυτά, δεδομένης και της δύσκολης περιόδου που όλοι μας βιώνουμε λόγω της πανδημίας είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά για το μέλλον των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην χώρα μας.

Στο σημείο αυτό, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι, πρόσφατα, την διεύθυνση του Β’ Καρδιοχειρουργικού Τμήματος και της κλινικής Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς και Πνευμόνων του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, στο οποίο πραγματοποιούνται οι μεταμοσχεύσεις καρδιάς-πνευμόνων, ανέλαβε ο Αναπληρωτής καθηγητής Καρδιοχειρουργικής της Ιατρικής Σχολής, του Πανεπιστήμιου Τέξας, κ. Θεμιστοκλής Χαμογεωργάκης, ο οποίος ολοκλήρωσε τις σπουδές του στην Ιατρική Σχολή Αθηνών και κατόπιν μετέβη στο εξωτερικό, όπου εκπαιδεύτηκε σε ένα από τα πιο γνωστά μεταμοσχευτικά Κέντρα του κόσμου, στο Κλήβελαντ Clinic Foundation στην Αμερική, αναλαμβάνοντας κιόλας την διεύθυνση των Τμημάτων Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς και Μηχανικής Υποστήριξης της Κυκλοφορίας, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ντάλλας και στο Χένρι Φόρντ του Ντιτρόιτ των ΗΠΑ.

Θεωρούμε ότι αυτήν τη φορά, το πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στη χώρα μας έχοντας και την στήριξη του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και του Ωνάσειου Ιδρύματος, θα είναι επιτυχές και θα λύσει ένα σοβαρότατο πρόβλημα το οποίο εκτός από τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, είχαν να αντιμετωπίσουν και ασθενείς από άλλα σοβαρά αναπνευστικά νοσήματα. Βέβαια, ζήτημα παραμένει μέχρι και σήμερα η αύξηση των δοτών οργάνων, η ευαισθητοποίηση του προσωπικού των Μ.Ε.Θ. όλης της χώρας, όπως και η ενίσχυση του ΕΟΜ και των κλινικών με προσωπικό ειδικά εκπαιδευμένο για τον εντοπισμό πιθανών δοτών και την πραγματοποίηση όλων των απαιτούμενων διαδικασιών για την μεταμόσχευση.

Ο σύλλογος μας παραμένει αρωγός στην προσπάθεια αυτή, σε συνεχή επικοινωνία με τους υπευθύνους φορείς και μάλιστα μια από τις δράσεις του σωματείου μας στο πλαίσιο καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το νόσημα που είναι ήδη στα σκαριά και σύντομα θα γνωστοποιηθεί, αφορά την δωρεά οργάνων.

Επειδή πολλοί μας ρωτάτε σχετικά με τα τέλη κυκλοφορίες και την απαλλαγή από αυτά θα θέλαμε να διευκρινίσουμε τα εξής:

• Η διάταξη ισχύει για τα τέλη κυκλοφορίας από το έτος 2021 και μετά.
• Απαλλαγή δικαιούνται οι γονείς ανηλίκων παιδιών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, για ένα μόνο αμάξι. Η απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας την οποία δικαιούνται οι ανήλικοι ανάπηροι των παραπάνω κατηγοριών, δύναται να παραχωρείται έως την ενηλικίωσή τους στο πρόσωπο που ασκεί τη γονική μέριμνα ή για οποιονδήποτε λόγο έχει την επιτροπεία τους για ένα μόνο όχημα.
• Ειδικότερες λεπτομέρειες σχετικά με τη διαδικασία και τα έγγραφα που τυχόν θα χρειαστούν για την χορήγηση της απαλλαγής από την ΔΟΥ, θα υπάρξουν με την έκδοση της εφαρμοστικής εγκυκλίου. Θα σας ενημερώσουμε σχετικά.
• Μέχρι πρότινος, για ασθενείς άλλων παθήσεων που ετύγχαναν αυτής της απαλλαγής, αναγκαία ήταν τα ακόλουθα δικαιολογητικά: 1) αίτηση του ενδιαφερομένου με την οποία ζητάει την απαλλαγή του από τα τέλη κυκλοφορίας στην αρμόδια ΔΟΥ, 2)γνωμάτευση ΚΕΠΑ, 3) Ιατρική βεβαίωση ΚΕΠΑ σχετικά με την πάθηση και το δικαίωμα απαλλαγής,4) Υπεύθυνη δήλωση του ενδιαφερόμενου ότι δεν έχει προσφύγει σε δευτεροβάθμια επιτροπή ΚΕΠΑ, 5)Ελληνική Ταυτότητα ή διαβατήριο 6) Οποιοδήποτε έγγραφο που βεβαιώνει τον τόπο διαμονής (π.χ. τίτλος ιδιοκτησίας κατοικίας, ενοικιαστήριο, εκκθαριστικό, συμβαση εργασίας κλπ), Όλα τα παραπάνω έγγραφα  προσκομίζονταν στην κατά τόπο αρμόδια ΔΟΥ από όπου χορηγείται η απαλλαγή.
• Για τις πρόσθετες προϋποθέσεις που εισήχθησαν αδικαιολόγητα με τη διάταξη και αναφερόμαστε συγκεκριμένα στις προυποθέσεις περί ύπαρξης «ανικανότητας για εργασία» και «ανάγκης βοηθείας» προκειμένου να τύχουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση της απαλλαγής από τα τέλη, σας γνωρίζουμε ότι ήδη ο Σύλλογος μας έχει ενημερώσει και είναι σε επικοινωνία με τους αρμόδιους και με την ΕΣΑμεΑ με την οποία είμαστε σε συνεργασία και προσπαθούμε να απαλειφθούν άμεσα οι παραπάνω προϋποθέσεις προκειμένου να είναι εφικτή η απαλλαγή από τα τέλη για όλους τους ασθενείς, και για το έτος 2021.

Για οτιδήποτε νεώτερο, θα σας ενημερώσουμε. Τέλος, θα σας παρακαλέσουμε για οικονομοτεχνικής φύσεως θέματα να απευθύνεστε στους λογιστές σας. Ευχαριστούμε.

Σας ενημερώνουμε ότι την Παρασκευή 4 Δεκεμβρίου 2020 δημοσιεύθηκε ο Νόμος 4758/2020 (ΦΕΚ Α’242)  στο άρθρο 72 του οποίου περιλαμβάνεται διάταξη βάσει της οποίας οι απαλλαγές  από τέλη ταξινόμησης και τέλη κυκλοφορίας καθώς και η παροχή κάρτας στάθμευσης σε αναπηρικές θέσεις παρέχονται  στους Έλληνες πολίτες και πολίτες των άλλων κρατών - μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης με κατοικία στην Ελλάδα, οι οποίοι  είναι μεταμοσχευμένοι ή πάσχουν κυστική ίνωση και εξαιτίας της πάθησης τους, έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από  (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας. Η διάταξη αυτή εφαρμόζεται για τα τέλη κυκλοφορίας έτους 2021 και επομένων.

Όπως σας έχουμε ήδη ενημερώσει, ο σύλλογος μας ήδη κατά τη συζήτηση του νομοσχεδίου είναι σε συνεργασία και έχει ενημερώσει τους αρμόδιους, αλλά και βουλευτές άλλων κομμάτων προκειμένου να εξαλειφθούν οι πρόσθετες προυποθέσεις που επιβαλλει η νομοθεσία οι οποίες καθιστούν το συγκεκριμένο δικαίωμα των ινοκυστικών ασθενών στο σύνολο τους, ανενεργό.

Σας ενημερώνουμε ότι την Παρασκευή 4 Δεκεμβρίου 2020, με δωρεά του συλλόγου μας, παραδόθηκε στο Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα, ένας υπερσύγχρονος φορητός καρδιογράφος μάρκας FUKUDA, ιαπωνικής τεχνολογίας που φημίζεται για την ποιότητα και την ακρίβεια του εξοπλισμού αυτού του είδους. Ο καρδιογράφος αυτός, έρχεται να καλύψει τις ανάγκες των μικρών ασθενών του Τμήματος, οι οποίοι πλέον θα έχουν την δυνατότητα να πραγματοποιούν καρδιολογικές εξετάσεις στο Τμήμα Κυστικής Ίνωσης με εξοπλισμό της τελευταίας τεχνολογίας, χωρίς να χρειάζεται να μεταβούν σε άλλη Κλινική ή εργαστήριο, γεγονός πολύ σημαντικό γιατί θα μειώσει την άσκοπη ταλαιπωρία των ασθενών και των γονέων τους και την επιφόρτιση άλλων τμημάτων με την περίθαλψη τους, ενώ ταυτόχρονα θα ελαττωθούν σημαντικά και πιθανοί κίνδυνοι διαμόλυνσης, ιδίως τώρα σε περίοδο πανδημίας λόγω του κορωνοϊού. Ο σύλλογος μας, πέρα από το μηχάνημα, προέβη και σε δωρεά αναλωσίμου υλικού ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες του Τμήματος για ικανό χρονικό διάστημα.

Είμαστε βέβαιοι ότι το μηχάνημα αυτό θα συμβάλλει σημαντικά στην βελτίωση της ποιότητας των παρεχομένων υπηρεσιών και στην ταχύτερη διεκπεραίωση των εξετάσεων των μικρών ινοκυστικών ασθενών στο μεγαλύτερο κέντρο Κυστικής Ίνωσης της χώρας μας, στο Νοσοκομείο Παίδων "Αγία Σοφία" το οποίο από το έτος 1961 που λειτουργεί στην Αθήνα, έχει εξελιχθεί σε ένα από τα μεγαλύτερα και με τη πιο μακρόχρονη εμπειρία, κέντρα Κυστικής Ίνωσης της Ευρώπης. Μάλιστα, το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων "Αγία Σοφία" στην Αθήνα, τα τελευταία χρόνια έχει αναδειχθεί στην πρώτη θέση Πανευρωπαϊκά, όσον αφορά τις άριστες επιδόσεις της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών που παρακολουθούνται σε αυτό.

Επειδή πολλοί μας ρωτάτε τι ισχύει για τους γονείς ανηλίκων και αν δικαιούνται απαλλαγή από τα τέλη ταξινόμησης ή κυκλοφορίας, σας γνωρίζουμε ότι δικαιούνται. Σύμφωνα με το άρθρο 29 του ν. 4538/2018, η απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας την οποία δικαιούνται οι ανήλικοι ανάπηροι των παραπάνω κατηγοριών, δύναται να παραχωρείται έως την ενηλικίωσή τους στο πρόσωπο που ασκεί τη γονική μέριμνα ή για οποιονδήποτε λόγο έχει την επιτροπεία τους για ένα μόνο όχημα, έστω και αν ασκεί τη γονική μέριμνα ή την επιτροπεία σε περισσότερους ανήλικους αναπήρους. Σε περίπτωση θανάτου αναπήρου, για λογαριασμό του οποίου είχε χορηγηθεί στα ως άνω πρόσωπα η προαναφερθείσα απαλλαγή από τα τέλη κυκλοφορίας, τα τέλη κυκλοφορίας οφείλονται από το επόμενο ημερολογιακό έτος εκείνου του θανάτου του αναπήρου.

Όσον αφορά τις πρόσθετες προυποθέσεις που εισήχθησαν στην διάταξη (ανικανότητα για εργασία και ανάγκη βοηθείας) για την απαλλαγή από τα τέλη ταξινόμησης/κυκλοφορίας, είναι προφανές ότι δεν ήταν αίτημα του συλλόγου μας, (μπορείτε να δείτε σχετικά και τα υπομνήματα που υποβάλαμε στους αρμόδιους) όμως σας γνωρίζουμε ότι ήδη κατά την συζήτηση του Νομοσχεδίου στην Ολομέλεια, η πρόεδρος του συλλόγου μας επικοινώνησε με το γραφείο του Υπουργού Οικονομικών και του Υφυπουργού Οικονομικών και ήδη γίνονται ενέργειες από πλευράς μας για την απάλειψη των πρόσθετων αυτών προυποθέσεων, ώστε να τύχουν της εφαρμογής της ευνοικής αυτής διάταξης, όλοι ανεξαιρέτως οι ινοκυστικοί ασθενείς με συγκεκριμένο ποσοστό αναπηρίας.  Ήδη έχει κατατεθεί το αίτημα μας εγγράφως και εξετάζεται και ελπίζουμε να κριθεί θετικά βάσει και της προηγούμενης καλής μας συνεργασίας με τους αρμοδίους..

Με χαρά σας ανακοινώνουμε την ψήφιση του νομοσχεδίου του Υπουργείου Οικονομικών με θέμα: «Περιστολή του λαθρεμπορίου-Κύρωση του Πρωτοκόλλου για την εξάλειψη του παράνομου εμπορίου καπνού, διατάξεις περί κοινωφελών περιουσιών και σχολαζουσών κληρονομιών, διατάξεις για τα τέλη κυκλοφορίας και τα τέλη ταξινόμησης, κίνητρα για την προσέλκυση φορολογικών κατοίκων» που συζητήθηκε σήμερα στις 2/12/2020, στο οποίο περιλαμβάνεται  διάταξη με την οποία ασθενείς με Κυστική Ίνωση απαλλάσσονται από την πληρωμή τελών κυκλοφορίας, ταξινόμησης και δικαιούνται κάρτας στάθμευσης σε θέσεις ΑμεΑ, εφόσον έχουν συνολικό ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοηθείας. Ακόμα ένα χρόνιο αίτημα μας, για το οποίο όλο το προηγούμενο διάστημα, ο σύλλογος μας με συγκεκριμένες παρεμβάσεις του, με έγγραφα υπομνήματα και επαφές που είχε με τις αρμόδιες αρχές, τους βουλευτές όλων των Κομμάτων και τους αρμόδιους υπουργούς, φορείς και υπηρεσίες, ανέδειξε και υποστήριξε, βρίσκει επιτέλους την δικαίωση του!

Η ψήφιση του άρθρου αυτού, έγινε σήμερα, 2 Δεκεμβρίου 2020, αργά το απόγευμα. Συγκεκριμένα, βάσει του άρθρου 3 της τροπολογίας που κατατέθηκε σήμερα αργά το μεσημέρι, τροποποιείται  το άρθρο 16 του ν. 1798/1988  και πλέον «οι απαλλαγές που προβλέπονται από τις διατάξεις της παρ.   1  του  άρθρου  1 του ν. 490/1976 (ΦΕΚ 331 /Α`) όπως αυτές ισχύουν, παρέχονται και στους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, εφόσον έχουν συνολικό ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοηθείας».

Η χορήγηση κάρτας στάθμευσης και η απαλλαγή μας από τα τέλη κυκλοφορίας, ήταν ένα θέμα που χρόνιζε χωρίς να επιλύεται, για το οποίο ο σύλλογος μας είχε βάλει ως στόχο την επίλυση του και γι’ αυτό  ήδη από την προηγούμενη κυβέρνηση είχε κάνει συστηματική δουλειά και επαφές και αναμέναμε την κατάθεση της σχετικής τροπολογίας. Ειδικότερα, για το συγκεκριμένο αίτημα και προκειμένου για την πληρότητα και ευόδωση αυτού,  ο σύλλογος μας είχε έρθει σε επαφή και είχε πραγματοποιήσει συναντήσεις και επικοινωνία με τον πρώην Υπουργό Εργασίας και συμβούλους αυτού, τις αρμόδιες Διευθύνσεις εφαρμογής Έμμεσης Φορολογίας και Δασμολογικών θεμάτων και Τελωνειακών οικονομικών καθεστώτων της ΑΑΔΕ, τον πρώην Υφυπουργό Μεταφορών και Υποδομών ο οποίος διαβίβασε το θέμα για γνωμοδότηση στο ΚΕΣΥ, καθώς και  το γραφείο του πρώην Αναπληρωτή Υπουργού Οικονομικών. Η τροπολογία εκείνη αν και ήταν έτοιμη με τη σύμφωνη γνώμη όλων των αρμοδίων,  δεν πρόλαβε να κατατεθεί λόγω της προκήρυξης των Εθνικών εκλογών.

Με την ανάληψη της εξουσίας από την παρούσα Κυβέρνηση, ο σύλλογος μας έσπευσε  άμεσα να ενημερώσει σχετικά τους αρμόδιους υπουργούς και να επαναφέρει το θέμα πρώτο στην ατζέντα της συζήτησης.  Για το σκοπό αυτό, στις αρχές Μαρτίου του 2020, λίγο πριν το καθολικό lockdown πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον αρμόδιο Υφυπουργό Οικονομικών, ο οποίος κάλεσε την πρόεδρο του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, σε προγραμματισμένη συνάντηση στο γραφείο του στην Αθήνα προκειμένου να συζητήσουν για το θέμα. Κατόπιν, ακολούθησε συνεχής επικοινωνία και επαφή με το γραφείο  του Υφυπουργού Οικονομικών και του αρμόδιου Υπουργού κ. Σταικούρα, στα χέρια του οποίου διαβιβάστηκε το αίτημα μας λόγω αρμοδιότητας και προκειμένου να αναλάβει την νομοθετική πρωτοβουλία, ενώ παράλληλα ζητούνταν και η γνωμοδότηση του Υπουργείου Υγείας, η οποία -ειρήσθω εν παρόδω- είχε εξασφαλιστεί διά της γνωμοδότησης του ΚΕΣΥ που είχε προκληθεί βάσει εγγράφου υπομνήματος του σωματείου μας. Πρόσφατα, ενημερωθήκαμε από το γραφείο του Υπουργού Οικονομικών, ότι το θέμα μας είχε κριθεί θετικά και ότι επρόκειτο να συμπεριληφθεί σε τροπολογία που θα κατατίθετο από το Υπουργείο Οικονομικών κατά τη συζήτηση του νομοσχεδίου σήμερα, όπως και έγινε. Στο σημείο αυτό, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους όσους συνεργαστήκαμε αυτό το διάστημα για την ευόδωση του αιτήματος μας. Τους υπαλλήλους του Υπουργείου Οικονομικών, του Υπουργείου Μεταφορών Υποδομών και Δικτύων, του Υπουργείου Εργασίας, της ΑΑΔΕ, το ΚΕΣΥ, τους αρμόδιους Υπουργούς και Υφυπουργούς, καθώς και τους συμβούλους αυτών με τους οποίους συνεργαστήκαμε όλο αυτό το διάστημα και φυσικά τους βουλευτές διαφόρων κομμάτων που ασχολήθηκαν με το θέμα μας μετά από ενημέρωση τους και επικοινωνία με το σύλλογο μας.

Κατόπιν της ευόδωσης του αιτήματος μας, θεωρούμε σκόπιμο να σας επισυνάψουμε ορισμένα μόνο από τα έγγραφα την αλληλογραφία που είχαμε όλο το προηγούμενο διάστημα, καθώς και απαντήσεις που λάβαμε από τους αρμόδιους και από τον Υπουργό Οικονομικών, όπως: το  υπόμνημα μας προς τον πρώην αρμόδιο Υπουργό Μεταφορών και Δικτύων της προηγούμενης Κυβέρνησης, την αλληλογραφία που είχαμε με το Υπουργείο Μεταφορών, το Υπουργείο Εργασίας και Οικονομικών για το θέμα στην οποία περιλαμβάνεται και η θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ, το υπόμνημα μας προς τους συναρμόδιους υπουργούς της παρούσας κυβέρνησης όταν ανέλαβαν υπηρεσία, καθώς και το πιο πρόσφατο υπόμνημα του συλλόγου μας για το οποίο είχε την ευκαιρία να συζητήσει εκτενώς η πρόεδρος του συλλόγου μας στη συνάντηση που είχε τον Μάρτιο με τον Υφυπουργό Οικονομικών στην Αθήνα. Ο αγώνας μας για τη διεκδίκηση και των άλλων θεμάτων που μας αφορούν, συνεχίζεται.

Σημειώνουμε ότι στην τροπολογία περιλαμβάνονται και οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς.

Για οτιδήποτε νεώτερο και μόλις ο νόμος δημοσιευθεί στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, θα σας ενημερώσουμε σχετικά.

Επειδή πολλοί από εσάς συνεχίζετε να διαμαρτύρεστε δικαιολογημένα γιατί δεν έχει λάβει ακόμα τα φάρμακα υψηλού κόστους και ιδίως το φάρμακο Orkambi, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τα εξής: Οι υπεύθυνοι και οι παράγοντες που επηρεάζουν την ομαλή και έγκαιρη προμήθεια των φαρμάκων αυτών, είναι πολλοί. Σας παραθέτουμε μερικούς από αυτούς: Η φαρμακευτική εταιρία, το ΙΦΕΤ, ο ΕΟΠΥΥ και ο ΕΟΦ. Σημαντικό παράγοντα παίζει και η επαρκής ρευστότητα του ΙΦΕΤ που εξασφαλίζεται τόσο από τον ΕΟΠΥΥ όσο και από τους υπόλοιπους πελάτες του, δηλαδή τα νοσοκομεία. Αν κάποιος από όλους αυτούς, δεν λειτουργεί σωστά και άμεσα, το πρόβλημα στην καθυστέρηση της προμήθειας φαρμάκων εμφανίζεται. Οι ενέργειες του συλλόγου μας έχουν κάθε φορά στόχο την εξάλειψη του φαινομένου και την επίλυση του προβλήματος, ανάλογα με την αιτία που το προκαλεί. Όπως προαναφέραμε σε παλιότερη ανακοίνωση μας, το συγκεκριμένο πρόβλημα στην παρούσα περίοδο που διανύουμε, είναι το χειρότερο που έχουμε αντιμετωπίσει την τελευταία πενταετία με τα συγκεκριμένα φάρμακα. Το θέμα το γνωρίζουμε πολύ καλά αφορά και μας τους ίδιους, το αντιμετωπίζουμε και το αντιμετωπίσαμε πολλές φορές στο παρελθόν, μας ενδιαφέρει άμεσα και γι' αυτό ουδέποτε σταματήσαμε τις ενέργειες μας προς πάσα κατεύθυνση, προκειμένου όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στα φάρμακα τους και το πρόβλημα να λυθεί οριστικά.

Μέχρι στιγμής, ο σύλλογος μας απευθύνθηκε σε όλους τους παραπάνω εμπλεκόμενους τόσο εγγράφως όσο και τηλεφωνικά προκειμένου να βρεθεί λύση στο πρόβλημα. Εξαιτίας της σοβαρότητας της κατάστασης και επειδή παρά τις προσπάθειες μας, το πρόβλημα παραμένει και αρκετοί ασθενείς μέχρι και σήμερα περιμένουν αγωνιωδώς το φάρμακο τους, αποφασίσαμε να απευθυνθούμε και στο γραφείο του Πρωθυπουργού ο οποίος στο παρελθόν έχει δείξει ενδιαφέρον για το νόσημα και τα προβλήματά μας και γνωρίζουμε πολύ καλά την ευαισθησία του σε θέματα υγείας. Τη Δευτέρα 30-11-2020, ενημερωθήκαμε από το γραφείο του Πρωθυπουργού ότι έλαβε γνώση του θέματος και όπως είναι φυσικό, αναμένουμε εξελίξεις για τις οποίες θα σας ενημερώσουμε άμεσα.

Σας ενημερώνουμε, κατόπιν επικοινωνίας του συλλόγου μας με την ΗΔΙΚΑ και τον ΕΟΠΥΥ, το πρόβλημα συνταγογράφησης του φαρμάκου Orkambi αποκαταστάθηκε και ήδη θεράποντες ιατροί κατάφεραν χθες το μεσημέρι, 30-11-2020, να συνταγογραφήσουν το φάρμακο σε ασθενείς.

Σας ενημερώνουμε ότι στις 27 Νοεμβρίου 2020, ανακοινώθηκε από την φαρμακευτική εταιρία ότι η θεραπευτική αγωγή με την εμπορική ονομασία Symkevi (συνδυασμός δραστικών ουσιών: tezacaftor/ivacaftor) με Kalydeco (δραστική ουσία: ivacaftor) έλαβε έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου για τη χορήγηση του σε παιδιά ηλικίας 6-11ετών που έχουν δύο γονιδιακές μεταλλάξεις F508del  (ομόζυγοι της παραπάνω μετάλλαξης) στο γονίδιο CFTR ή έχουν μια μετάλλαξη F508del  σε συνδυασμό με μια από τις παρακάτω 14 γενετικές μεταλλάξεις gene that result in residual CFTR activity: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G, και 3849+10kbC→T στο γονίδιο CFTR

Δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ ο νόμος 4756/2020 (ΦΕΚ A’235 /26-11-2020) «Μέτρα ενίσχυσης των εργαζομένων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, κοινωνικοασφαλιστικές ρυθμίσεις και διατάξεις για την ενίσχυση των ανέργων», ο οποίος προβλέπει την συνταξιοδότηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση που εργάζονται στο Δημόσιο με τη συμπλήρωση της 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας. Το νόμο μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Πιο συγκεκριμένα, βάσει του άρθρου 45 αυτού, οι διατάξεις του άρθρου 1 παρ.1 του Π.Δ. 169/2007 και του άρθρου 26 παρ. 1 του παραπάνω Π.Δ., τροποποιούνται ανάλογα και πλέον συμπεριλαμβάνονται στους πάσχοντες που δικαιούνται συνταξιοδότησης με την συμπλήρωση 15ετούς πραγματικής υπηρεσίας και οι δημόσιοι υπάλληλοι που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως και οι μόνιμοι στρατιωτικοί, αντίστοιχα, εφόσον παρουσιάζουν ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.

Ο σύλλογος μας λειτουργώντας για μια ακόμα φορά μεθοδικά και συστηματικά, αφού εξασφάλισε την αναγκαία θετική γνωμοδότηση του ΚΕΣΥ, με συγκεκριμένες και συνεχείς παρεμβάσεις του, με επαφές και με έγγραφα υπομνήματα τόσο στον ίδιο τον Υπουργό Εργασίας, όσο και στο Υπουργείο Οικονομικών, αλλά και σε βουλευτές διαφόρων κομμάτων, ανέδειξε το θέμα. Αρωγός στην προσπάθεια μας αυτή, υπήρξε και η Εθνική Συνομοσπονδία για τα άτομα με Ειδικές ανάγκες, ο επίσημα αναγνωρισμένος Κοινωνικός Εταίρος της Ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων, με τον οποίο είμαστε σε συνεργασία, υποστηρίζοντας ενεργά το δίκαιο του αιτήματος του συλλόγου μας.

Αναμέναμε εδώ και καιρό ότι θα υπήρχε θετική εξέλιξη για το ζήτημα, διότι είχαν υποβληθεί ερωτήσεις και αναφορές του συλλόγου μας στη Βουλή στα πλαίσια του Κοινοβουλευτικού Ελέγχου από βουλευτές διαφόρων κομμάτων, στις οποίες ο υπουργός Εργασίας, κ. Βρούτσης είχε δεσμευθεί ότι το αίτημα μας εξετάζεται σε επικείμενο νομοσχέδιο για όλους τους Φορείς και το Δημόσιο, όπερ και εγένετο.

Κατόπιν της ευόδωσης του αιτήματος μας, θεωρούμε σκόπιμο να σας επισυνάψουμε ορισμένα μόνο από τα έγγραφα την αλληλογραφία που είχαμε όλο το προηγούμενο διάστημα καθώς και απαντήσεις που λάβαμε από τους αρμόδιους και από τον Υπουργό Εργασίας, όπως την αλληλογραφία του συλλόγου μας με το  ΚΕΣΥ, ερώτηση βουλευτών του ΚΙΝΑΛ, αναφορά βουλευτών ΚΚΕ στη Βουλή, απάντηση των ερωτώμενων Υπουργών και έγγραφο υπόμνημα της ΕσΑμεα για το θέμα, καθώς και το πιο πρόσφατο υπόμνημα του συλλόγου μας προς τον Υπουργό Εργασίας.

Ο αγώνας μας για τη διεκδίκηση και των άλλων θεμάτων που μας αφορούν συνεχίζεται.