Συζητήσεις με αρμόδια Υπουργεία για την επιδοματική ενίσχυση των ασθενών

Στις 26 Φεβρουαρίου 2024, το σωματείο μας απέστειλε για μια ακόμα φορά έγγραφα υπομνήματα στα αρμόδια Υπουργεία σχετικά με την οικονομική ενίσχυση των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους, προκειμένου να μπορούν να ανταπεξέλθουν στις δυσβάστακτες οικονομικές συνέπειες του νοσήματος τους.

Σε απάντηση των αιτημάτων μας,  επικοινώνησε άμεσα με την πρόεδρο του  σωματείου μας, νομικός σύμβουλος από  το ιδιαίτερο γραφείο της Υπουργού Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, κυρίας Δόμνας Μιχαηλίδου με τον οποίο υπήρξε διαλογική και εποικοδομητική συζήτηση σχετικά με ζήτημα.

Παράλληλα, στις 4 Μαρτίου 2024 η πρόεδρος του συλλόγου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, συμμετείχε σε προγραμματισμένη τηλεδιάσκεψη στην οποία προσεκλήθη από την Υφυπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, κυρία Μαρία Κεφάλα με θέμα τα προβλήματα των πασχόντων και την επιδοματική τους ενίσχυση. Στην τηλεδιάσκεψη με την κυρία Υφυπουργό, η πρόεδρος του συλλόγου μας, είχε την ευκαιρία να αναδείξει την ανάγκη επιδοματικής ενίσχυσης των ασθενών με Κυστική Ίνωση και να αναφερθεί  στην εξέλιξη του νοσήματος, στην κοινωνική και οικονομική ενσωμάτωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση, στις ανάγκες αυτών και των οικογενειών τους, όπως αυτές διαμορφώνονται ενόψει των νέων θεραπειών. Η Υφυπουργός, λόγω και του επαγγέλματός της, έδειξε ιδιαίτερη ευαισθησία για το ζήτημα και άκουσε με μεγάλο ενδιαφέρον και προσοχή τα προβλήματα που έθιξε η πρόεδρος του συλλόγου μας. Στο τέλος της τηλεδιάσκεψης, δεσμεύτηκε να μεταφέρει τη συζήτηση και τα αιτήματα του συλλόγου μας στα αρμόδια όργανα.

Την ίδια μέρα, στις 4 Μαρτίου 2024 λάβαμε έγγραφη επιστολή από το Γραφείο Γενικού Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας με την οποία παρέχονταν πληροφορίες σχετικά με  την ένταξη των ασθενών με Κυστική Ίνωση στους δικαιούχους του διατροφικού επιδόματος.

Δεδομένης της μεγάλης ευαισθησίας και του ενδιαφέροντος που δείχνει σύσσωμη η ηγεσία του Υπουργείου στα προβλήματά μας, συνεχίζουμε τις ενέργειες μας για την επίλυση των προβλημάτων των ασθενών και ελπίζουμε ότι η συνεργασία μας και η διαρκής επικοινωνία μαζί τους, θα οδηγήσει με επιτυχία στην ευόδωση των αιτημάτων μας για την οικονομική ενίσχυση μας, ώστε να μπορούμε όλοι μας να αντιμετωπίζουμε με καλύτερες προϋποθέσεις το νόσημά μας. Για οποιαδήποτε εξέλιξη θα σας ενημερώσουμε σχετικά.