Εξαιρετικά ενδιαφέροντα τα αποτελέσματα από το πρόγραμμα παρηγορητικής χρήσης του φάρμακου Kaftrio  που πραγματοποιήθηκε στην Γαλλία απέδειξαν ότι το Kaftrio λειτουργεί σε πολλές μεταλλάξεις που δεν είναι F508del αλλά όχι σε ανερμηνεύσιμες μεταλλάξεις (stop mutation)

Πιο συγκεκριμένα, τo 2022 πραγματοποιήθηκε στη Γαλλία, ένα Πρόγραμμα Παρηγορητικής Χρήσης, το οποίο επέτρεψε σε όλους τους Γάλλους με Κυστική Ίνωση ηλικίας 12 ετών και άνω με σοβαρή πνευμονική νόσο (που δεν έχουν ακόμη μεταμοσχευθεί) να πάρουν το Kaftrio σε δοκιμαστική βάση. Μετά από τέσσερις έως έξι εβδομάδες, μια ομάδα γιατρών αποφάσισε εάν το Kaftrio είχε σημαντικά αποτελέσματα, αν δηλαδή οι ασθενείς ανταποκρίνονταν στο φάρμακο ή όχι. Τα πρώτα αποτελέσματα από αυτό το πρόγραμμα έχουν πλέον δημοσιευτεί: Το Kaftrio ήταν αποτελεσματικό σε πολλούς ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις (που δεν είναι F508del)  για τις οποίες το Kaftrio δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη. Η αποτελεσματικότητα ήταν συγκρίσιμη με τα αποτελέσματα που μετρήθηκαν με την κοινή μετάλλαξη F508del. Ωστόσο, δεν μπόρεσε να εμφανιστεί καμία επίδραση σε ασθενείς  που είχαν στο γονίδιο τους δύο ανερμηνεύσιμες μεταλλάξεις (stop mutation).

10% βελτίωση στην πνευμονική λειτουργία (ppFEV1) σε όσους ανταποκρίθηκαν στην θεραπεία

Στο συγκεκριμένο πρόγραμμα παρηγορητικής χρήσης στη Γαλλία έλαβαν μέρος 84 ασθενείς. Ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω με πνευμονική λειτουργία κάτω από ppFEV1<40 ή/ που βρίσκονταν σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων κρίθηκαν επιλέξιμοι για το πρόγραμμα. Οι ετερόζυγοι ασθενείς με την μετάλλαξη  F508del αποκλείονταν από το πρόγραμμα. Το Kaftrio λειτούργησε καλά σε 45 (54%) από αυτούς τους ασθενείς. Όλοι οι ασθενείς  που είχαν  μετάλλαξη για την οποία έχει εγκριθεί το Kaftrio με βάση εργαστηριακά δεδομένα στις ΗΠΑ, ανταποκρίθηκαν στην θεραπεία. Τα δεδομένα λοιπόν επιβεβαιώνουν την αποτελεσματικότητα του Kaftrio σε 13 από τις 177 επιπλέον μεταλλάξεις που έχουν εγκριθεί στις ΗΠΑ (για τις οποίες δεν υπάρχει έγκριση στην Ευρώπη). Ωστόσο, η αποτελεσματικότητα θα μπορούσε να αποδειχθεί και για άλλες σπάνιες μεταλλάξεις (π.χ. την μετάλλαξη N1303K). Για όσους ανταποκρίθηκαν στην θεραπεία, παρουσιάστηκε μέση βελτίωση της πνευμονικής λειτουργίας (ppFEV1) σε ποσοστό 10% και υπήρχαν λιγότερα πτύελα και βήχας. Η ένδειξη για μεταμόσχευση πνευμόνων θα μπορούσε να ακυρωθεί ή να αναβληθεί σε αρκετές περιπτώσεις και η οξυγονοθεραπεία θα μπορούσε επίσης να μειωθεί. Η τιμή του χλωριούχου ιδρώτα μειώθηκε επίσης (κατά μέσο όρο 30 mmol/l), γεγονός  που αποδεικνύει την υποκείμενη επίδραση στο κανάλι CFTR. 

Δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο ΦΕΚ Β' 1338/8-3-2023 η υπ. αριθμ. 18369 Απόφαση του υπουργείου Εσωτερικών με τον καθορισμό των θέσεων που καλύπτονται από άτομα με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 50%, σύμφωνα με το άρθρο 6 του ν. 4765/2021, για τους ΟΤΑ α’ και β’ βαθμού και τα Νομικά Πρόσωπα αυτών.

Τις 227 συνολικά θέσεις ανά φορέα, κατηγορία, κλάδο και ειδικότητα, που πρόκειται να καλυφθούν από άτομα με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον πενήντα τοις εκατό (50%),  μπορείτε να τις πληροφορηθείτε πατώντας εδώ.

Σας ενημερώνουμε ότι το Σάββατο 18 Μαρτίου 2023 διοργανώνεται στο ξενοδοχείο Caravel  στην Αθήνα η 4η Ημερίδα Κυστικής Ίνωσης, από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Η ημερίδα απευθύνεται μόνο σε επαγγελματίες υγείας και σε προπτυχιακούς/μεταπτυχιακούς φοιτητές και η εγγραφή και παρακολούθηση είναι δωρεάν.

Το επιστημονικό πρόγραμμα της ημερίδας περιλαμβάνει πολλά ενδιαφέροντα θέματα όπως: το Εθνικό Πρόγραμμα Νεογνικού Ανιχνευτικού Ελέγχου για την Κυστική Ίνωση, τα νεότερα δεδομένα από τη γονιδιακή και τις mRNA θεραπείες, η  πρόσβαση των ασθενών σε ορφανά φάρμακα, οι  μεταμοσχεύσεις ήπατος και άλλα ενδιαφέροντα ζητήματα  που θα παρουσιαστούν στην ημερίδα.

Η παρακολούθηση της Ημερίδας θα γίνει μόνο με φυσική παρουσία. Οι συμμετέχοντες θα πρέπει να προσέλθουν στο χώρο διεξαγωγής για την εγγραφή τους ή να πραγματοποιήσουν την προεγγραφή τους ηλεκτρονικά μέσω της ιστοσελίδας www.events.gr Στους συμμετέχοντες θα σταλεί ηλεκτρονικό barcode που θα πρέπει να σαρώνουν κατά την είσοδό τους στην αίθουσα.

Για περισσότερα και για το πρόγραμμα της ημερίδας μπορείτε να διαβάσετε πατώντας εδώ.

Παρακαλούνται όσοι και όσες έχουν και πλέον δεν τα χρειάζονται, να επικοινωνήσουν άμεσα με τον σύλλογο μας.

Σας ενημερώνουμε ότι ολοκληρώθηκε επιτέλους μετά από περίπου τρία έτη η διαπραγμάτευση για το φάρμακο Orkambi και το συνδυασμό Kaftrio και Kalydeco για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Όπως ενημερώθηκε πρόσφατα η πρόεδρος του σωματείου μας, Αγγελική Πρεφτίτση, την Παρασκευή 13 Ιανουαρίου 2023 υπογράφηκε τελικά η συμφωνία μεταξύ των αρμοδίων και της φαρμακευτικής Εταιρίας Vertex, βάζοντας τέλος στην διαδικασία διαπραγμάτευσης και αποζημίωσης αυτών των φαρμάκων. Η έκδοση της θετικής λίστας στην οποία θα περιλαμβάνονται τα φάρμακα αυτά αναμένεται τις επόμενες ημέρες και θα σας ενημερώσουμε άμεσα. 

Σας ενημερώνουμε ότι εκδόθηκε η εγκύκλιος για την χορήγηση δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2023. Τα δελτία θα χορηγούνται στους δικαιούχους από τις αρμόδιες Υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων (του τόπου μόνιμης κατοικίας του δικαιούχου) και από τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ) μέχρι 31/10/2023. Με το δελτίο μετακίνησης ΑμεΑ εξασφαλίζεται το δικαίωμα της δωρεάν μετακίνησης του δικαιούχου με τα αστικά μέσα συγκοινωνίας στον τόπο κατοικίας του καθώς και εκπτώσεων για την μετακίνηση με τραίνα και υπεραστικά λεωφορεία.

Για την ανανέωση και την έκδοση νέων Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ ισχύουν και εισοδηματικά κριτήρια. Ως ημερομηνία έναρξης χορήγησης τους από τις παραπάνω υπηρεσίες ορίζεται η 23^η-1-2023 και λήξης η 31^η-10-2023. Για περισσότερες πληροφορίες και τα δικαιολογητικά ανάλογα με την περίπτωση, μπορείτε να διαβάσετε την εγκύκλιο πατώντας   εδώ.

Καλή χρονιά σε όλους.

Θεωρούμε σημαντικό προς αποκατάσταση της αλήθειας, γιατί ο θεσμός της δωρεάς οργάνων είναι ιερός, να σας κοινοποιήσουμε το Δελτίο τύπου του Εθνικού οργανισμού μεταμοσχεύσεων σχετικά με το περιστατικό  περί δήθεν δωρεάς οργάνων στην Μυτιλήνη. Το δελτίο τύπου του ΕΟΜ μπορείτε να το διαβάσετε πατώντας εδώ.

Σας ευχόμαστε ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ, ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ, ΜΕ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΕΥΤΥΧΙΑ για όλους μας!

(Σημ.: Η κάρτα είναι ζωγραφισμένη για το Σύλλογό μας από τον μικρό Γιώργο που έπασχε από Κυστική Ίνωση.)

Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι στις 21 Δεκεμβρίου 2022 ενόψει της συζήτησης του νομοσχεδίου του Υπουργείου Υγείας για την ανακουφιστική φροντίδα, ψηφίστηκε διάταξη με την οποία συμπεριλαμβάνονται και άλλες ειδικότητες στο νόμο  που προβλέπει τον διορισμό ατόμων-ΑΜΕΑ που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις, μεταξύ των οποίων και η Κυστική Ίνωση, σε δημόσιες δομές υγείας. Πιο συγκεκριμένα, με την παραπάνω ρύθμιση, το άρθρο 15 του ν. 2920/2001 τροποποιήθηκε και επαναδιατυπώθηκε  ώστε απόφοιτοι των Σχολών Επαγγελμάτων Υγείας, κατηγορίας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ,  δηλαδή ιατροί, οδοντίατροι, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι, βιολόγοι,  τεχνολόγοι ιατρικών εργαστηρίων, κοινωνικοί λειτουργοί, φαρμακοποιοί, χημικοί, βιοχημικοί, μαίες/μαιευτές, επισκέπτες/τριες υγείας, διαιτολόγοι, διατροφολόγοι, τεχνολόγοι τροφίμων και διατροφής, οπτικοί, ορθοπτιστές (οπτικοί-οπτομέτρες), λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, οδοντοτεχνίτες,  ραδιολόγοι-ακτινολόγοι, φυσικοί -ακτινοφυσικοί, φυσικοί ιατρικής, βρεφονηπιοκόμοι και πτυχιούχοι του τμήματος δημόσιας και κοινοτικής υγείας, θα μπορούν πλέον με αίτηση τους να διορίζονται σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ της επιλογής τους, με ταυτόχρονη σύσταση προσωποπαγούς θέσης της ειδικότητας τους.

Η εξέλιξη αυτή ήταν αποτέλεσμα των χρόνιων προσπαθειών μας και των συντονισμένων ενεργειών που κάναμε ως σύλλογος για την ανάδειξη του ζητήματος στους αρμόδιους για τις οποίες σας είχαμε ενημερώσει με προηγούμενη ανακοίνωση μας. Θεωρούμε ότι με την ρύθμιση αυτή εξασφαλίζεται με τρόπο ουσιαστικό η  επαγγελματική και κοινωνική ένταξη των ΑΜΕΑ, δίνοντας σε αυτούς την  δυνατότητα άσκησης του λειτουργήματός τους στο ΕΣΥ, και ενισχύονται σημαντικά οι δομές υγείας της χώρας, ιδίως όσον αφορά την  έλλειψη προσωπικού που έχουν την τρέχουσα περίοδο.  Η θετική αυτή εξέλιξη και τα άμεσα αντανακλαστικά του Υπουργείου στα αιτήματα μας, μας οπλίζουν με ακόμα περισσότερη θέρμη και  δύναμη ώστε να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε για επίλυση όλων των ζητημάτων που μας έχουν θέσει οι ασθενείς και τα μέλη μας για βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και της καθημερινότητας τους.

Σας ενημερώνουμε ότι σήμερα 20 Δεκεμβρίου 2022 κατατίθεται η οικονομική ενίσχυση των διακοσίων πενήντα (250) Ευρώ στον τραπεζικό σας λογαριασμό για την αντιμετώπιση της ακρίβειας και ενόψει των εορτών των Χριστουγέννων. Η οικονομική αυτή ενίσχυση αφορά άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ) δικαιούχους αναπηρικού επιδόματος και χαμηλοσυνταξιούχους και  η πίστωση στους τραπεζικούς λογαριασμούς γίνεται αυτόματα, χωρίς να χρειάζεται να υποβληθεί κάποια  αίτηση. Για να θεωρηθεί κάποιος δικαιούχος της ενίσχυσης αυτής, ισχύουν εισοδηματικά κριτήρια. Ελέγξτε λοιπόν τους λογαριασμούς σας.